Když "zdraví" nemohou vstát z postelí

Diskutující

Jan Hnízdil
psychosomaticky orientovaný lékař

Jana Outratová
pacientka s chronickým únavovým

syndromem

Martin Nouza
imunolog

Pavla Kubálková
redaktorka LN

Pavla Kubálková: Část veřejnosti – a také mnoho lékařů – nepovažuje chronický únavový  syndrom za onemocnění. Jak se na to díváte vy? Měli by lidé, kteří trpí dlouhodobou únavou, mít stejné nároky, jako mají "běžní" pacienti?

Martin Nouza: Určitě ano. I když v Česku zatím chybí formální škatulka, do níž bychom mohli tyto pacienty zařadit.

Jana Outratová: Přitom ale podle mezinárodní klasifikace Světové zdravotnické organizace má chronický únavový syndrom kód G93.3. Jako člověku, který se s těžkou únavou potýká prakticky celý život, by mi samozřejmě velmi pomohlo, kdyby byla tato nemoc oficiálně uznána i u nás. Jan Hnízdil: Obtíže pacientů bych nijak nezlehčoval. Jsou nepochybně reálné a trýznivé. Ale "únavový  syndrom" jako takový považuji za virtuální záležitost.

Jana Outratová: S tím samozřejmě nemohu souhlasit. Bohužel moje životní zkušenost je úplně jiná.

Jan Hnízdil: Já samozřejmě rozumím volání pacientů po tom, aby jejich obtíže byly oficiálně uznány. Pro objektivistickou medicínu ale představují obrovský problém. Ta totiž vychází z předpokladu, že každá zdravotní porucha má nějakou objektivní příčinu, my ji dokážeme pomocí vyšetření objektivně odhalit a nějakou intervencí zvenčí léčit. U lidí trpících chronickou únavou to ale takhle nefunguje a ani fungovat nemůže. Dobře to ilustruje studie, která byla publikována v roce 2001 v British Medical Journal. Právě v ní se poprvé jaksi oficiálně objevil termín "objektivně nevysvětlitelné choroby". To je situace, kdy do ordinace přijde člověk s tělesným problémem – bolestí hlavy, únavou, závratí, dechovou tísní. Ti lidé byli opakovaně vyšetřováni, ale u čtyřiceti procent se nepodařilo zjistit, co jim je. Byli objektivně zdraví, ale necítili se tak. Závěr studie ukázal, že tyto obtíže jsou takzvanou somatizací neboli ztělesňováním složité životní situace. Mají starosti, nevědí si s nimi rady a tělo je začne řešit za ně – nemocí.

Martin Nouza: Vy se na to, pane kolego, díváte jako psychosomaticky uvažující lékař. Je to tak naprosto v pořádku, protože existuje spousta nemocí, které nepochybně mají psychické souvislosti. Existuje ale také řada nemocí, jejichž příčina doposud známa není. A jednou z nich je právě chronický únavový syndrom.

Nemůže být zpochybňováno, že by lékaři měli pacienta vyslechnout a uznat jeho problém. I přesto, že rozbor krve, rentgen nebo jiné podobné vyšetření neprokážou pozitivní nález. Cítí-li však přesto pacient subjektivně závažné potíže, měli bychom na něj nahlížet jako na někoho, u koho ještě není známá pravá příčina. U jedné skupiny nemocných přitom mohou být vysvětleny více psychosomaticky, u jiné velmi somaticky, u další třeba infekčně. Někdo může prodělat lymskou boreliózu, někdo má zkušenost s chlamydiovou infekcí. Další skupina může zase procházet velmi stresujícím životním obdobím. Pracovně ale mají mít všichni diagnózu chronického únavového syndromu, aby bylo obecně přijímáno, že nejsou zdrávi.

Jan Hnízdil: Když přijde pacient ke standardnímu lékaři a stěžuje si, že ho bolí hlava nebo má zažívací potíže, okamžitě je odeslán na různá vyšetření. Většinou mu nic nenajdou. Jeho potíže ale kvůli tomu neustoupí. Z pohledu klasického lékaře se pak jeví buď jako simulant, hypochondr, nebo blázen. On ale není ani jedno z toho, on prostě ztělesňuje – somatizuje – svoji složitou životní situaci: má toho "plnou hlavu", naložil si víc, než unese, "leze mu to krkem". Únavový syndrom je vysvětlitelný a léčitelný jen v širších souvislostech života každého jednoho konkrétního člověka. Přísně biologický pohled na to nestačí.

Jana Outratová: V tom případě se teď hned k vám přihlašuji k léčbě. Touto nemocí trpím od dvanácti let. Pobíhá vždy velice nepředvídatelně, kdykoliv jsem oslabena infekcemi nebo mimořádným stresem, moje imunita se zhorší a začnou se projevovat symptomy. Měla jsem období, kdy vstát z postele bylo nad moje síly a možnosti. Nastanou situace, kdy člověk není schopný myslet, není schopen uvědomit si význam slov. Únava je tak příšerná, že i když prospíte několik dní, jste pořád unavený. Je to stav naprostého zoufalství a nikdo není schopen a ochoten mi pomoci.

Pavla Kubálková: K jakému lékaři má člověk, který se potýká s chronickou únavou, vlastně zajít? Když jsem sháněla hosty do této diskuse, lékařské organizace, ministerstvo zdravotnictví i jednotlivé lékařky a lékaři si problematiku chronického únavového syndromu přehazovali jako horký brambor. Vypadá to, že nikdo vlastně neví, kdo by se takto trpících lidí měl ujmout.

Jan Hnízdil: Vy jste dobře vystihla jednu věc: syndrom ilustruje obrovský zmatek, který v našem systému panuje. Lidé chodí ke všem lékařům, protože mají problémy se vším. Každý specialista ale vyšetřuje jen dílčí problém. Chybí pak posouzení v souvislostech, které by mohlo podchytit, co při detailních pohledech uniká. Mám zato, že lékařem první volby by měl být praktik, který má nejblíž k pacientově životnímu prostoru. Nejprve by ale praktiky musel někdo naučit a motivovat, aby takovým způsobem přemýšleli a pracovali.

Jana Outratová: Za to bych se velmi přimlouvala. Potkala jsem totiž bohužel nemálo lékařů, kteří mi říkali, že tato nemoc ani neexistuje. Pacienti pak musejí hledat a hledat, což je pro ně velice náročné. Často se ani do zdlouhavého hledání pustit nemohou, protože na to kvůli své nemoci nemají sílu.

Martin Nouza: Souhlasím s tím, že jít by se asi mělo za praktickým lékařem, který zná pacienta, jeho rodinu a život. Ten by pak měl udělat diferenciální diagnostiku, která by neměla být zpochybňována. A pokud se na to cítí být vzdělán, měl by se pacientovi věnovat trvale a dlouhodobě. Pokud ne, měl by ho poslat ke specialistovi, který se na tuto problematiku víc specializuje.
Jde hlavně ale o to, aby to byl praktik empatický – takříkajíc hippokratovského ražení – který pacienta umí vyslechnout, posedět s ním a dobrat se kořene problémů. Ministerstvo zdravotnictví by pak mělo sestavit pro tuhle nemoc standardy a algoritmy, aby bylo jasné, jak postupovat, jaká vyšetření udělat.

Jana Outratová: Osobně si myslím, že by se mělo zřídit centrum komplexní diagnostické péče pro nemocné s chronickým únavovým syndromem.

Martin Nouza: Tady bych řekl, že by to asi ničemu nepomohlo. Pacienti jsou z celé republiky a těžko by dojížděli odněkud z Moravy například do Prahy nebo třeba ze severních Čech do Brna.

Pavla Kubálková: Podle reakcí zdravotnické veřejnosti, o kterých jsem tady před chvilkou mluvila, to vypadá, jako by byl chronický únavový

syndrom tabu. Ale jen do té doby, než postihne nějakou známou osobnost. V tu chvíli všichni začnou mluvit o zrádné nemoci. Proč to tak je?

Jana Outratová: Je pravda, že právě ve chvíli, kdy o svých potížích začali otevřeně mluvit sportovci, kteří třeba kvůli chronické únavě museli ukončit kariéru, jsem pocítila něco jako prolomení tabu. Je si nikdo netroufl odbýt. Na jejich případech se konečně hmatatelně ukázalo, že jde o závažnou nemoc, která bere lidem sílu.

Jan Hnízdil: Vrcholový sport je extrémně fyzicky i psychicky náročný. Třeba tenista Radek Štěpánek (v roce 2010 přerušil na několik měsíců kariéru, protože onemocněl chronickým únavovým syndromem – pozn. red.) je permanentně v letadle, hotelích, na turnajích, zažil rozbité vztahy, obrovský tréninkový nápor, tlak médií. Pohybuje se za hranicí svých možností. Není divu, že je z toho unavený. Co je na tom nepochopitelného?

Jana Outratová: Pane doktore, únava, kterou jsem popsala já, nepramení z toho, že bych žila za hranicemi svých možností...

Jan Hnízdil: Nehledejte příčinu daleko. Každý je sám sobě nejlepším doktorem. Když se objeví obtíže, člověk by se měl zastavit a přemýšlet, co mu chce tělo sdělit, kde dělá v životě chybu. Zkuste to. Určitě ji najdete.

Pavla Kubálková: Jakou diagnostiku dáváte pacientům, když trpí chronickým únavovým

syndromem? Vzhledem k tomu, že u nás není tato nemoc ve vyhlášce, nemůžete napsat pravdu.

Jan Hnízdil: S pacienty vůbec nemluvím o diagnózách. Mluvím o souvislosti jejich zdravotních problémů s jejich životními problémy. Já jim naopak diagnózy beru.

Martin Nouza: I tak jim ale musíte nějakou dát. Jakou tedy?

Jan Hnízdil: Nějakou střelím, třeba somatizační porucha F45.0 nebo bolesti hlavy M53.0. To je ale informace pro pojišťovnu, ne pro pacienta. Nemám jinou možnost. Systém po mně chce, abych ho vtěsnal do nějaké škatulky. Jinak mi péči nezaplatí. Je to hloupost a pacienty tím nezatěžuji.

Martin Nouza: Diagnóza je stanovena podle mezinárodního seznamu nemocí, což je kód G 93.3 i u nás. Lze ji použít a může ji použít každý lékař, je to jedna z možností. Já tomu ale říkám pracovní diagnóza, protože musíme pořád počítat s tím, že za tím může být něco jiného. Nějakou diagnózu ale dát musím, protože není nic horšího, než když pacient chodí s tím, že se neví, co mu je.

Jan Hnízdil: S pacienty mluvím česky, ne latinsky. Používám lidová přísloví. Když pacient řekne, že ho bolí hlava, zeptám se: "Čeho máte plnou hlavu?" Když řekne, že ho bolí u srdce, zeptám se: "Co vám leží na srdci?"

Pavla Kubálková: Měli by mít chronicky unavení pacienti nárok například na invalidní důchod?

Martin Nouza: Musí to být posouzeno individuálně. Je to nelehká práce a posudkovým lékařům ji nezávidím. Měli by mít ale možnost pacienta takto klasifikovat.

Jan Hnízdil: Úkolem lékaře je vysvětlit lidem, co je příčinou jejich únavy, a poradit jim, co mají udělat pro to, aby se uzdravili. Ne je dostat do invalidního důchodu. Mnoho lidí si ale svůj podíl na obtížích odmítá přiznat a raději volí cestu syndromů a léčení. Je to jejich volba. Já hru na symptomy ale hrát odmítám.

Jana Outratová: Problém je v tom, že posudkoví lékaři jsou většinou starší lidé, kteří vystudovali už hodně dávno a neaktualizují si své vědomosti.

Jan Hnízdil: Posudkoví lékaři jsou vyškoleni na to, aby poznali infarkt myokardu nebo stupeň artrózy. Na to mají tabulky. Když ale před nimi stojí člověk, který si stěžuje, že je k smrti unavený, a nemůže to objektivně doložit, jsou bezradní. Oni za to ale nemohou. To je vada systému.

Pavla Kubálková: Shodneme se tedy na tom, že "zaškatulkování" chronicky unavených by jim mohlo pomoci zbavit se dalšího stresujícího faktoru, tedy že nemají ekonomické zázemí?

Jan Hnízdil: Ano. Přiznání syndromu jim může poskytnou ekonomickou ochranu. Není to ale cesta k uzdravení, nýbrž útěk do nemoci. Nešťastné řešení jejich životních problémů.

Martin Nouza: Pacienti nemohou být ve vzduchoprázdnu. Mají právo na lékařský respekt a na to, aby eventuálně dostali – pokud je to nezbytné – třeba i ten invalidní důchod.

Pavla Kubálková: Existuje vůbec nějaká účinná léčba?

Jana Outratová: Já o žádné takové nevím. Znám pouze podpůrnou léčbu.

Martin Nouza: V tuto chvíli opravdu neexistuje jednoznačně ve sto procentech případů účinná léčba, která by dokázala chronický únavový

syndrom řešit.

Jan Hnízdil: Nejúčinnějším lékem jsou samoozdravné schopnosti. Lékař by je měl umět najít a podporovat. Pokud vlastní síly člověka na uzdravení nestačí, přijdou na řadu léky.

Pavla Kubálková: Lze očekávat, že se u nás situace lidí, kteří trpí touto nemocí, v dohledné době zlepší?

Jana Outratová: Je to nemoc, která je stále více zviditelňovaná, protože jí trpí stále víc lidí. Pojišťovny se bohužel snaží, aby tito lidé byli od jakékoliv finanční podpory odříznuti, protože by to zvýšilo jejich zatížení. V tom já vidím důležitou motivaci ministerstva zdravotnictví, které se stále snaží problém odsunout a tvrdí, že tito pacienti neexistují. Mezinárodně uznávané organizace tuto nemoc ale klasifikují a uznávají. Není proto možné tvářit se, že naše česká kotlina je v tomto ohledu nějak speciální, a předstírat, že tady vlastně žádný pacient s touto nemocí nežije. Až si tohle uvědomíme a přijmeme, situace se možná změní.

Jan Hnízdil: Nedělám si iluze. Tento zdravotnický systém se evidentně hroutí a pacienti by měli spoléhat hlavně sami na sebe.

Pavla Kubálková, Lidiové noviny


 

Zdroj: Lidové noviny