ČR se připojila k World Lupus Day

Datum 10. května bylo zvoleno zástupci lupusových organizací ze třinácti různých zemí po celém světě jako mezinárodně uznávaný Světový den lupusu. Většina lidí o lupusu mnoho neví, a tak je cílem Světového dne lupusu zvýšit povědomí o této nemoci, zajistit včasnější diagnózu, včasnější léčbu, lepší péči a podporu pro pět milionů lidí na světě s touto diagnózou. Do aktivní osvěty a podpory pacientů se nyní zapojuje i Česká republika.

Praktičtí lékaři hrají klíčovou roli

„Klíčové je vzdělávání praktických lékařů, na které se nemocní obracejí v první linii a kteří jsou pro včasné stanovení diagnózy rozhodující,“ říká prof. MUDr. Karel Pavelka, DrSc., ředitel Revmatologického ústavu v Praze, největšího centra léčby systémového lupus erythematodes (SLE) v České republice. „Pacienti s tímto onemocněním spadají do specializované péče revmatologů,“ vysvětluje prof. MUDr. Jiří Vencovský, DrSc., předseda České revmatologické společnosti ČLS JEP, která se na postgraduálním vzdělávání praktiků podílí. „Průměrný praktik se s lupusem setká jednou za 10 let, a tak je velmi svízelné z nejednoznačného obrazu nemoc poznat.“

Systémový lupus erythematodes (SLE) přiblížila přítomným MUDr. Dana Tegzová: „Imunitní systém začne útočit proti vlastním zdravým tkáním a orgánům, způsobuje v nich zánět, bolest a ničí je. Může způsobit vážné komplikace až úplné selhání životně důležitých orgánů. Projevy lupusu se mohou s vývojem onemocnění měnit, velmi často se období vzplanutí onemocnění střídají s obdobími, kdy je nemoc méně aktivní. Vysoká aktivita onemocnění může vést k život ohrožujícímu poškození vnitřních orgánů, proto je hlavním cílem léčby nemoc kontrolovat, zachovávat co nejdelší období remise, a snížit tak riziko vzniku komplikací.“

Kdokoli – kterýkoli orgán – kdykoli

Lupus je onemocnění, které nemá žádné hranice. Může se rozvinout u žen, mužů i dětí a způsobuje poškození různých orgánů v těle. Mnozí pacienti s lupusem však navzdory standardní léčbě nepociťují úlevu, trpí nepředvídatelnými vzplanutími aktivity a projevy onemocnění, které jejich každodenní život ochromují natolik, že jim brání i v těch nejjednodušších činnostech. U dalších pacientů se zase objevují natolik závažné nežádoucí účinky léčby, že dochází k ohrožení jejich zdraví. Někteří tak léčbu snášejí téměř stejně špatně jako samotné onemocnění.

Belimumab – novinka v léčbě SLE

Mezi léky, které tvoří standardní léčbu systémového lupusu, patří glukokortikoidy, antimalarika, při závažnějších formách i imunosupresivní léky a cytostatika. V roce 2011 byl po více než 50 letech schválen první lék pro léčbu systémového lupus erythematodes, a to belimumab (Benlysta). Tento lék působí na specifickou bílkovinu, která cirkuluje v krvi pacientů se systémovým lupusem a která hraje důležitou roli při vzniku a vývoji tohoto onemocnění. Nová cílená biologická léčba je schválena jako přídatná léčba pro dospělé pacienty, jejichž onemocnění je aktivní, mají pozitivní autoprotilátky a kteří se nacházejí ve stadiu vysoké aktivity, přestože užívají „své“ léky na lupus. V ČR v současné době probíhá jednání o úhradě tohoto léku z veřejného zdravotního pojištění.

Co zmůže pacientská organizace?

V nejbližších dnech zahájí svou činnost první oficiální sdružení pacientů – Spolek Lupus ČR. Podle jeho zástupkyně Václavy Medlové Hůdové si za svůj cíl klade zejména podporu a tlumočení potřeb stávajících i nově diagnostikovaných pacientů se systémovým lupusem a jejich rodin. Velký význam pak přikládá informovanosti široké veřejnosti, a to jak samotných pacientů a laiků, tak veřejnosti odborné. Spolek je stran členství otevřen každému, kdo se chce podílet na zlepšení kvality života lupusových pacientů a budování vzájemného respektu zdravých a nemocných jedinců.

Více informací na www.lupusinky.estranky.cz a www.worldlupusday.org

Zdroj: Medical Tribune