Poselství z Vídně plné očekávání

Pane docente, motto letošní konference o roztroušené skleróze by se dalo shrnout do tří slov: pacient v centru zájmu. Opakovaně zde zaznělo, že pacient a lékař mohou mít různá očekávání. Ne vždy umějí spolu hovořit a někdy si příliš neporozumějí. Co byste z této problematiky rád předal svým českým kolegům?

Spolupráci pacienta a lékaře byla věnována celá sekce, kterou zahájila svou přednáškou doktorka Alessandra Solari z Neurologického ústavu v Miláně. Poukázala na již zmíněné rozdíly v očekávání lékaře a pacienta při léčbě RS a zdůraznila potřebu komunikace s pacientem a jeho zapojení do rozhodovacího procesu. Na základě výsledků studií ukázala, že zhruba 50 % pacientů opouští ordinaci lékaře, aniž by rozuměli tomu, co jim lékař řekl.

Čím je to způsobeno a jaký má nedorozumění vliv na léčbu?

Jak i přednášející zdůraznila, pacienti mají různou mírou vědomostí o své chorobě. Na druhé straně stojí lékaři, často vystavení časovému tlaku, a navíc s různými komunikačními dovednostmi. Je známo, že zapojení pacienta do terapeutického procesu významně zvyšuje účinnost léčby. Proto by měl pacient být informován o všech možnostech své léčby, jejím přínosu a rizicích, pravděpodobnosti dosažení dobrého výsledku, a to s využitím vhodných pomůcek. Pacientovi tak umožníme informovaný výběr léčby. Pacient by měl mít možnost vyjádřit své vlastní preference. Je vhodné ho upozornit, že jeho názor pouze doplní, nikoli nahradí rozhodnutí lékaře. Rovněž je pacienta třeba informovat o dosažených výsledcích léčby, pokud možno v číslech, lze využít i piktogramy.

Co by měl lékař při komunikaci s nemocným uvážit?

Jak shrnula dr. Solari, podle medicíny založené na důkazech se dobře informovaní pacienti zásadním způsobem podílejí na léčbě. Proto je třeba zvýšit kompetence neurologů a zdravotních sester v komunikaci s pacienty pomocí školicích programů, aby dokázali pacienty správně zapojit do terapeutického procesu a zlepšit tak výsledky léčby. Spokojenost pacienta je třeba považovat za indikátor kvality péče.

Je třeba vzít v úvahu vliv emocí pacienta zjitřených stanovením diagnózy nebo zjištěním o zhoršení stavu, které ztěžují rozhodování podobně jako např. vyšší věk pacienta.

Je třeba se připravit na to, že přibývá pacientů, kteří žádají tzv. second opinion, neboli názor dalšího lékaře. Pacient dovede také velmi dobře posoudit účinnost léčby, zejména z hlediska funkční výkonnosti, což bylo ověřeno pomocí EDSS. Hlas pacienta nesmí být opomíjen ani ohledně bezpečnosti léčby. Časté je nedostatečné spontánní hlášení nežádoucích účinků, které pacient uvádí až na přímý dotaz. Funkční výkonnost a bezpečnost léčby jsou jen dvěma z mnoha parametrů ovlivňujících kvalitu pacientova života. V přípravě je nástroj pro hodnocení kvality života, který bude po validaci možné využívat v každodenní praxi.

Je známo, že celé desítky procent nemocných po šesti měsících terapie léky přestávají užívat. Čím je ovlivněna špatná spolupráce nemocného v léčbě?

Non‑adherenci pacienta k léčbě označil dr. Jaume Sastree‑Garriga z Barcelony za selhání lékaře. Adherence je definována jako dodržování odsouhlasené doporučené léčby. Zahrnuje compliance jako procento správně užitých dávek a perzistenci jako dobu užívání. Tyto pojmy se stále častěji objevují v odborné literatuře, protože významně ovlivňují výsledky léčby. Vzhledem k tomu, že odpověď na léčbu je určována dávkovacím schématem, snižuje non‑adherence přínos léčby a může zkreslit hodnocení účinnosti dané terapie.

Které faktory ovlivňují non‑adherenci?

Studie ukazují, že až 30 % pacientů s RS přestane užívat předepsané DMD. Toto procento je nižší u pacientů s relabující‑remitentní RS a také v klinických studiích, což dokládá, že lze dosáhnout lepšího výsledku. Je zřejmé, že adherence je vyšší na začátku léčby a s pokračujícím časem se zhoršuje. Non‑adherence je obecný problém, netýká se pouze léčby RS. Lékaři přesto často non‑adherenci podceňují, příliš důvěřují sdělení pacienta. Často také mylně předpokládají, že adherenci ovlivňuje pouze cesta podání a počet dávek. Faktory ovlivňující adherenci přitom zahrnují nedostatečnou účinnost pociťovanou pacientem nebo lékařem, výskyt nežádoucích účinků, ale i socioekonomické faktory (podporu rodiny), faktory související s organizací péče nebo pocit chápání závažnosti choroby.

Jak podpořit adherenci k léčbě?

Doktor Jaume Sastree‑Garriga vysvětlil, že svůj význam mohou mít také přehnaná očekávání pacientů, která jsou u RS zjišťována až u dvou třetin z nich a mohou vést k rozčarování a následnému odmítání léčby. Pacienta je proto třeba poučit, že i při léčbě může dojít k relapsům, progresi disability a nevymizení příznaků; nemocný musí vědět, že se mohou vyskytnout nežádoucí účinky, a lékař by mu měl vysvětlit, jaký je nejlepší způsob jejich řešení. Po nežádoucích účincích je třeba pátrat a řešit je. Adherence je navíc dynamický proces, proto je nutné ji hodnotit neustále. V případě non‑adherence je pacienty třeba podporovat, nikoli je obviňovat.

Terapie však neznamená jen užívat léky. Jak by měla být péče o pacienty organizována?

O komplexním a týmovém přístupu k nemocným s RS na konferenci hovořil profesor Alan Thompson z University College of London. Jak připomněl, stále jsme teprve na začátku v zapojení pacienta do terapeutického procesu. Tento proces je přitom u RS komplexní a zahrnuje kromě léčby a pravidelných kontrol také cvičení, rehabilitaci a alternativní postupy. Neurorehabilitace má velký význam pro dosažení kvality života pacientů s RS. Podstatným aspektem komplexní léčby je kvalita a dostupnost služeb. Těch je možné dosáhnout jen týmovým přístupem, který je řízen podle potřeb pacientů. Organizace péče o pacienty s RS by měla být přehledná a koordinovaná.

Co vše v tomto směru hraje roli, aby byla péče účinná?

Z hlediska průběhu choroby je prvním významným aspektem rychlost stanovení diagnózy od první návštěvy pacienta. Ta se na klinikách pohybuje do deseti týdnů, v perifernějších oblastech může ale dosáhnout i padesáti týdnů. Následná péče o pacienta s RS by měla ideálně probíhat v centru integrované péče. Důležitá je dostupnost informací a služeb nejen pro pacienty, ale i pro osoby, které s těmito pacienty žijí.

Jak to řeší ve Velké Británii?

Profesor Alan Thompson představil možnost snadnější komunikace pacienta s RS a osob, které o něj pečují, se zdravotníky, která zahrnuje přímou telefonní linku NeuroDirect, e‑mailový kontakt Neuro‑ Mail a edukační video NeuroView. Tuto službu využívá asi 2 500 osob s RS, každý týden ji kontaktuje okolo 100 pacientů, ve 42 % pomůže vyřešit situaci a vyhnout se tak návštěvě u lékaře, s 90% přesností pomáhá zachytit relaps a v 76 % vykázala tato služba přínos z hlediska kvality života pacienta. Prof. Thompson představil i elektronický systém nazvaný OptiMiSe Vision. Prostřednictvím iPadu umožňuje pacientovi elektronické vkládání záznamů, samostatné hodnocení, obsahuje léčebný plán směřující ke stanovenému cíli, důležité informace a zprostředkovává přístup ke kontaktní osobě.

Které semináře na konferenci vás zaujaly?

Navštívil jsem workshop věnovaný klinickému významu atrofie mozku, který vedl profesor Nicola de Stefano ze Sienské univerzity (Itálie). Ten uvedl, že atrofie mozku v obraze MRI je progredujícím parametrem RS, který probíhá zpočátku rychlostí asi 0,2–0,3 % za rok, což je pouhým okem nepostřehnutelné, ale v pozdějších stadiích je pak úbytek mozkové tkáně asi desetkrát rychlejší, což lze okem zaznamenat. Nově vyvinuté specifické metody MR umožňují velmi přesné měření atrofie mozku. Jejich možnosti zahrnují regionální přístup, odlišení bílé a šedé hmoty, automatický výpočet tloušťky mozkové kůry včetně stanovení místa atrofie či automatickou subkortikální segmentaci (bazální ganglia). Počítačové porovnání stejných obrazů získaných v různém čase umožní výpočet procentuální změny objemu mozku.

Jaký má pro praxi význam toto měření?

Řada studií z posledních let prokazuje korelaci atrofie mozku s kognitivním poškozením a funkční disabilitou. Tato korelace není naštěstí díky schopnosti funkční regenerace mozku příliš silná. Atrofie šedé hmoty je citlivým ukazatelem poklesu kognitivních funkcí, ale je také prognostickým faktorem dlouhodobé fyzické disability. Regionální atrofie hippokampu svědčí pro poškození paměti. Sledování atrofie mozku lze využít i při monitorování odpovědi na léčbu. Ukázalo se, že kombinace přítomnosti mozkových lézí a atrofie mozku koreluje ze 75 % s disabilitou, což je víc než při použití každého z obou parametrů. Z toho vyplývá, že disabilita je dána kombinací fokálního i difuzního poškození mozku a že atrofie mozku má klinický význam. Při interpretaci výsledků atrofie mozku u RS je třeba si uvědomit, že se nejedná jen o úbytek neuronů, axonů, dendritů či myelinu, ale také astrocytů, glie a tekutin.

Existují faktory, které mohou zkreslit měření mozkové atrofie?

Profesor Nicola de Stefano vysvětlil, že výsledek vyšetření může být ovlivněn řadou zavádějících faktorů, jako je konzumace alkoholu, kouření, věk průvodní choroby, ale i množství vypité tekutiny. Nelze zapomínat ani na pseudoatrofii, která je pozorována v prvních 6–9 měsících léčby RS a je dána omezením zánětu a otoku mozku. Pro pseudoatrofii je typický náhlý pokles objemu. Atrofie mozku není specifická pro zánět ani neurodegeneraci a odráží oba tyto pochody uplatňující se u RS. V klinické praxi dnes není měření atrofie mozku u jednotlivých pacientů využitelné jako izolovaný parametr a rozhodně jej nelze použít v diagnostice choroby.

Sama jsem navštívila vynikající seminář o únavě. Jak jej hodnotíte vy?

Profesorka Carolyn A. Youngová z Walton Centre NHS Foundation Trust v Liverpoolu připravila a skvěle vedla interaktivní workshop. Připomněla, že únavu související s RS je třeba odlišit od únavy dané jinou příčinou (jiným onemocněním nebo fyziologickými vlivy). Únava je charakterizována reverzibilním zhoršením motorických a kognitivních funkcí s poklesem motivace a s touhou po odpočinku. Únava spojená s RS se objevuje každodenně, bývá přítomna roky a pacienti popisují její závažnost jako větší než u jakékoli únavy před vznikem RS. Objevuje se spontánně nebo v souvislosti s duševní či fyzickou aktivitou, při relapsu, při dlouhodobé inaktivitě, v dusnu, v souvislosti s infekcí, s jídlem, poruchou spánku či neurotickými stavy. Má cirkadiánní rytmus a obvykle je horší odpoledne. Zmírňuje ji odpočinek nebo spánek přes den s vyřazením spouštěcího stimulu, noční spánek, profylaktický odpočinek, vyhýbání se aktivitě a horku. Závažnost se pohybuje od nerušivé až po zcela zničující. Obvykle bývá narušen noční spánek a možná je i porucha termoregulace. Při vyšetřování pacienta, který si stěžuje na únavu, je třeba pátrat po vzniku, době výskytu, faktorech, které únavu provázejí, a faktorech, které ji zmírňují. Pro hodnocení únavy existuje řada škál, příkladem může být FSS (Fatigue Severity Scale), PFS (Piper Fatigue Scale), MAF (Multidimensional assessment of Fatigue) a další.

Které faktory mohou u nemocných s RS únavu také vyvolávat nebo zhoršovat?

Únava může být vyvolána také polymedikací. Je třeba rovněž vyloučit autoimunitní tyreoiditidu, která bývá u pacientů s RS častá. Bylo prokázáno, že únavu může zhoršovat také vysoký body mass index (BMI) nebo zvýšený obvod pasu, zejména provázený fyzickou inaktivitou. Pátrat je třeba také po poruchách spánku, které mohou někdy souviset s hyperaktivním močovým měchýřem. Únavu zhoršuje bolest, přítomnost deprese a medikace.

Co nemocným poradit, lze únavu léčit?

Z nefarmakologické léčby únavy spojené s RS je doporučena fyzická aktivita, vyhýbání se horku, úprava spánku a léčba dalších příznaků RS, které spánek narušují (spasticita, dráždivý močový měchýř), psychologická intervence (korekce očekávání pacienta, zvládání stresu, nácvik relaxace, podpůrné skupiny) a pracovní terapie (pracovní tempo, plánování, rozložení energie, zjednodušení a úprava pracovních úkolů). Nefarmakologické postupy léčby únavy upřednostňujeme před farmakoterapií. Dostatek dat podporujících účinnost v léčbě únavy u RS existuje pouze u amantadinu, ale ani zde nejsou data perfektní. Přínos modafinilu a kyseliny acetylsalicylové byl prokázán vždy jen v jedné malé studii.

Zdroj: Medical Tribune