Centrální zdravotní registry - ano či ne?

Znění návrhu zákona čtěte ZDE.

Zastánci vzniku centrálního registru říkají, že díky konkrétním datům o nemocnosti pacientů bude stát moci lépe koordinovat léčbu i její financování. Odpůrci naopak nechápou, proč by tato data měl vlastnit stát. K jakému názoru se kloníte Vy?

doc. MUDr. Martin Anders, Psychiatrická klinika 1. LF UK a VFN Praha

Jelikož pracuji ve zdravotnictví již mnoho let, tak si myslím, že tato data již stát de facto vlastní, protože jsou uloženy ve zdravotních pojišťovnách, tedy pokud je vnímáme jako státní instituce. Jestli tomu dobře rozumím, tak nejde o tvorbu žádných nových datových struktur. Analýza těchto informací, která nebyla dosud možná, dle mého názoru může významně přispět k hodnocení kvality péče, a také k optimalizaci organizace péče. Rozumím i tomu, že každý nemusí mít z mnoha důvodů zájem, aby se podobné analýzy prováděly.

MUDr. Zorjan Jojko, předseda Sdružení ambulantních specialistů 

Já v první řadě nevěřím, že je kdokoli (včetně českého státu) schopen ochránit příslušná data před 

krádeží či zneužitím. Navíc jde o údaje, které do značné míry (ne-li všechny) již dávno mají zdravotní pojišťovny. Mám za to, že zakládání jakéhokoli dalšího registru (navíc celorepublikově jednoho centrálního) je  potencionálně nebezpečné a povede jen k utrácení peněz, které by se daly velmi kvalitně  užít na samotnou zdravotní péči. Argumentu o zkvalitnění péče nevěřím. Pro získání informací o četnosti onemocnění a jeho vývoji v populaci z pohledu centrálního plánování jistě není třeba mít všechny choroby a užité léčebné  postupy přiřazené ke konkrétním lidem.

MUDr. Milan Kubek, prezident České lékařské komory, angiolog

Pokud chcete něco řídit a plánovat, pak samozřejmě informace potřebujete. Osobně považuji za bezpečnější, když citlivá data spravuje stát než nějaké komerční subjekty, které by snáze mohly podlehnout pokušení začít s informacemi kšeftovat.

prof. MUDr. Jan Žaloudík, ředitel Masarykova onkologického ústavu v Brně

Jsem rád, že jsem se příchodu „zastánců“ konečně dožil. Byl jsem a budu nadále dokonce „zastáncem“ militantním, neboť hlouposti či darebnosti nemožno trvale podléhat. „Odpůrci“ ne, že nechápou, naopak velmi dobře a se strachem chápou význam rozsvícení v temném sklepě. Že je pak hned jasněji, přehledněji, co ponechat, co uklidit a co vynést do odpadu.   Vaši otázku vnímám jako „ proč má být veřejné zdravotnictví pod veřejnou kontrolou?“ Odpovídám tedy jak je v civilizovaném světě obvyklé : „Protože ne pod soukromou či bez kontroly, když jde o veřejné zdroje a odpovědnost státu za dostupnost, kvalitu a ekvitu“. Nejde ostatně o vznik centrálního registru, ale o přístup státu do databází správců veřejného zdravotního pojištění, kde už data celé léta jsou – a „odpůrci“ nic nenamítají. A pokud jde o nový registr lékařů a jejich odborností, podobně provozujeme již léta registr řidičů, myslivců, rybářů, držitelů zbrojních pasů. Lékař má vlastně z povahy své práce “ zbrojní pas“ na hlavu, případě na ruce, s vlivem na zdraví a život, takže je dobré vědět „kdo je kdo“, „kolik“ a „kde“.

MUDr. Petr Velebil, CSc. vedoucí Perinatologického centra Ústavu pro péči o matku a dítě

Použití agregovaných dat je ve vztahu k nemocnosti a k řadě dalších aspektů v souvislosti s poskytování zdravotní péče velmi omezené. Další, kvalitativně zásadně významný pokrok v poskytování efektivní zdravotní péče v konkrétním ekonomickém prostředí není možný bez individuálních (pochopitelně anonymizovaných) údajů.  Centrální registry (či spíše propojitelnost existujících registrů a registrů budoucích) mohou jako jediné poskytnout dostatečně silné důkazy o nemocnosti ve vztahu k poskytované péči (obsahu a rozsahu) tak, aby mohla být péče na úrovni evidence-based medicine (EBM) v konkrétních socioekonomických podmínkách.  V mnoha vyspělých zemích (včetně USA) probíhá tzv. record linkage – tedy propojování dat na úrovni jednotlivého pacientky právě z výše uvedených důvodů.  K otázce kdo má vlastnit data: domnívám se, že pouze stát je schopen garantovat skutečnou anonymitu údajů a jejich správu.

Zastánci vzniku centrálního registru poukazují na fungující a úspěšný onkologický registr, který existuje od 70. let. Odpůrci tvrdí, že se tyto dva systémy nedají srovnávat, protože v novém registru by byla všechna data o nemocnosti pacientů v různých oborech k dispozici na "jeden klik". Váš názor, prosím?

doc. Anders:

Mám za to, že z logiky věci vyplývá, že systémová analýza již sbíraných dat by měla mít přednost, protože hrajeme o čas. U tak významné zátěže společnosti, jakou tvoří psychické poruchy, je to z mého pohledu jediné možné řešení k tomu, abychom mohli realizovat reformu psychiatrické péče. Uvědomme si, že postavení nového specializovaného registru by bylo nákladné, časově náročné, což by nám znemožnilo provést analýzy a mít je s odstupem několika let, což by, nebojím se říci, významně ohrozilo reformu resp. její kvalitu.

MUDr. Jojko:

Nejsem onkolog, tj. neumím posoudit, do jaké míry je rozvoj úspěchu léčby maligních nádorů  u nás i ve světě svázán s českým onkologickým registrem. Pokud se v tomto opravdu osvědčil, pak by asi bylo  možné uvažovat o dalších databázích. Ty by ale měly být tvořeny vždy ve vazbě na konkrétní typ onemocnění a důsledně  na základě vědomého  dobrovolného rozhodnutí dotčených pacientů. Také by mělo  být důsledně dbáno na oddělení údajů o chorobě od obecně užívaných identifikačních dat.

MUDr. Kubek

Pokud si přečtete návrh zákona, pak zjistíte, že to s tím „jedním klikem“ nebude tak horké. Ale vážně. Ochranu osobních údajů považuji za vážný problém a nechápu, proč se má tolik informací shromažďovat v neanonymizované formě a to ještě mnoho let po smrti daného člověka. To mi připadá zbytečné. My lékaři takové údaje nepotřebujeme.

prof. Žaloudík:

„Odpůrci“ zde mají vskutku pravdu a roztomile zde pomáhají  v argumentaci „zastáncům“. Samozřejmě , že medicína není jen onkologie a v Národním onkologickém registru fungujícím od roku 1977 není zdaleka dost údajů o detailech denně pojišťovnám vykazované zdravotní péče v celé rozmanitosti výkonů, léků a prostředků i jejich cen a sekvencí, které dosud nevidíme, jen je tupě hradíme, tam či onde, tak či onak. Jistěže jednotný národní registr hrazené zdravotní péče je  právě to, co potřebujeme. Onkologický registr je svým přehledem, transparencí i bezproblémovostí jen malou příkladnou a plachou  první vlaštovičkou, která sama jaro nedělá. Ano, chtěl bych se dožít dnů až bude vše o cenách a kvalitě zdravotní péče dostupné na „jeden klik“. Rád zacvičím  i více „kliků“. Z nějakého důvodu se „odpůrci“ bojí ztráty dosavadní ochrany disproporcí, neefektivit a darebností. „Odpůrci“ se měli spíše aktivizovat v dobách soukromého IZIPu za dvě miliardy a jiných podnikavých datových výkřiků a nečinili tak, proč asi?

MUDr. Petr Velebil

Onkologický registr je jedním z velmi úspěšných příkladů principů výše zmíněných.  Nerozumím tvrzení, že by nový registr umožňoval získat data o nemocnosti pacientů v různých oborech k dipozici na "jeden klik".”  Kdokoliv jen trochu zná práci s registry, tak nic není na “jeden klik”, data jsou zásadně anonymní, většinou subagregovaná pro požadovaný účel použití, zcela bez možnosti identifikovat a prezentovat konkrétního pacienta.

Jak by se podle Vás mohla zlepšit péče sběrem těchto dat například ve Vašem oboru?

MUDr. Jojko:

Myslím, že takto ta otázka nestojí. Sběr dat je jistě věcí užitečnou. Na jakémkoli kongresu, včetně toho kardiologického, je velmi často prezentována řada prací, které vychází ze sběru četnosti onemocnění, užitých léčebných metod a které provádí jejich hodnocení a srovnán. I na  základě nich vznikají pak  doporučené postupy, jak dotčeným pacientům nejlépe pomoci. Nikdy jsem si ale nevšiml, že by některá z těch prací měla nedostatek v tom, že zároveň neprezentovala  i  konkrétní identifikační údaje pacientů. Tím chci říci, že mimo databáze pojišťoven, existuje řada léty prověřených postupů, jak získat data a tato  využít ve prospěch pacientů bez potřeby nových – ještě ke všemu – centrálních registrů.

MUDr. Kubek

Jsem ambulantní angiolog a žádný z registrů se mého oboru bezprostředně netýká.

doc. Anders:

Jak jsem již uvedl výše, získáme rychle údaje, které nyní velmi nepřesně pouze odhadujeme. Možná víte, že byl koncipován, ale nakonec nerealizován jeden z projektů hodnocení ekonomiky duševního zdraví, který měl podobná data získat a tento projekt byl oceněn na desítku miliónů korun (!). Například jaká je skutečná nemocnost psychiatrických pacientů, kde leží v nemocnicích, a jak dlouho?, jaká jsou slabá místa v této péči a jaké jsou její skutečné výstupy? Pokud budeme mít data, budeme schopni plánovat kapacity, léčebné, personální a v neposlední řadě i finanční. Bez těchto informací nelze řádně a odpovědně monitorovat velké intervence do oboru apod. Za desetiletí existence řady registrů v NZIS, nejen zmíněného onkologického, k žádnému neetickému zacházení s daty nedošlo, proto tyto obavy nesdílím.

MUDr. Petr Velebil

Zcela zásadně, i přes to, že v oboru perinatologie již součásti Národního registru reprodukčního zdraví máme. Co však nemáme, je propojení výsledků péče s daty z existujících screeningových vyšetření či s daty o provedených intervencích. Bez možnosti těchto vazeb nejsme a nebudeme schopni odpovědět na otázky, které se týkají jak efektivity našich preventivních, diagnostických a léčebných opatření ve vztahu k nemocnosti pacientů, tak i nemocnosti samotné.

Do jaké míry je podle Vás logické / bezpečné/ nutné, aby tato data byla sbírána pod rodnými čísly?

doc. Anders

Možná jsem skotomizován tím, že pracuji ve zdravotnictví přes dvacet let, ale v celém zdravotnictví napříč se vedou všechny agendy s použitím rodného čísla (obzvláště zajímavá jsou ta jedinečná…) a je tedy je logické, že pokud registry NZIS mají být funkční, je práce s rodnými čísly nevyhnutelná.

MUDr. Jojko:

Mám za to, že nutné to není. A jistě je to  nebezpečné.  Do jaké míry má myšlenka tvorby dalšího registru logiku, zatím autoři návrhu nikde ve mně dostupných zdrojích nevysvětlili.

MUDr. Milan Kubek

Nechápu, proč jsou právě rodná čísla tak démonizovaná, když z nich nevyčtete nic než pohlaví a datum narození. A na těchto údajích nevidím nic choulostivého. Nějaký identifikátor přece stejně existovat musí. Tak proč ne rodné číslo, které si každý z nás pamatuje. V souvislosti s užíváním rodných čísel a ochranou osobních údajů si dovolím malý příběh. Před několika lety zakázal Úřad na ochranu osobních údajů lékařské komoře používat v evidenci členů rodná čísla. Abychom se vyhnuli vysoké pokutě, museli jsme pro každého člena komory vygenerovat nic neříkající evidenční číslo. Nám i lékařům to způsobilo nemalé problémy a stálo nás to mnoho peněz. Na zdravotní pojišťovny si však stejný úřad netroufl a ony drze a pragmaticky nadále používají rodná čísla, jen je nazývají čísly pojištěnců. A nikomu to nevadí. Zkrátka typický český Kocourkov.

prof. Žaloudík

Zaplaťpánbůh, že nám byl zachován ve vlasti ještě místy rozum a rodná čísla. A to i z řady velmi praktických důvodů. Co by za to dala celá EU, kdyby imigranti měli svá rodná čísla už na hranicích, v hotspotech, v úřadech sociální péče i v kancelářích zaměstnavatelů. Rodné číslo dodává identitu, což je v chaotickém světě poměrně vzácná hodnota. Svoboda bez identity je krušná, protože nehájitelná. Bez ní si lze užívat snad už jen v Antarktidě, pokud vás nechytnou nadnárodní ekologičtí aktivisté. V našem skvělém zdravotnictví, kde každý může být léčen kde chce a jak chce je nějak třeba provázat různé typy péče na různých místech v různých časech vázaných k jednomu člověku. A o člověka nám jde v první řadě,  jak hřímají humanisté všech dob, směrů a stran. Jak tedy jinak ? Lze jistě přiřadit každému rodnému číslu  nový umělý kód  stejného významu a zaměstnat mnoho nových kódovačů, jejich vedoucích a kontrolorů, i ochránců kodů, kteří mohou zakódovat i ony kódy pod dalšími kódy kódů. A zase to pak odkódovat zpět k onomu rodnému číslu, aby pan Novák potvrdil, že daný lék či výkon  skutečně konzumoval a nelhalo se.  

MUDr. Petr Velebil

Naprosto zásadní je nutnost jednoznačně odlišit jednotlivé záznamy v databázích.  Z logiky věci vyplývá nutnost existence jednoznačného identifikátoru (pochopitelně záznamu – ne pacienta). Rodné číslo je takovým identifikátorem, který však v procesu anonymizace musí být transformován tak, aby jej nebylo možné použít ke zpětné identifikaci konkrétního pacienta (viz metody anonymizace). Vzhledem k tomu, že pacientské záznamy jsou vedeny pod rodným číslem, stejně tak i data zdravotních pojišťoven, je logické použít prvotní sběr pod rodným číslem, které bude transformováno/odstraněno pro dosažení principu anonymity.

ivb, www.tribune.cz

Zdroj: www.tribune.cz