Stránky jsou určené odborníkům ve zdravotnictví.
Pátek 18. říjen 2019 | Svátek má Lukáš
  |  Politika  |  Komentáře  |  Finance  |  Kongresy  |  Z regionů  |  Tiskové zprávy  |  Legislativa  |  Rozhovory  |  

INFORMACE

PŘIHLÁŠENÍ
Registrovaný e-mail:
Heslo:
 

Rodiny s onkologicky nemocným dítětem mění životní hodnoty

Šestileté Natálce z Kladna (na snímku s matkou), které v dubnu 2013 lékaři diagnostikovali myeloidní leukémii, pomáhají Dobří andělé

Rodiny s onkologicky nemocným dítětem mění životní hodnoty

19.01.2017 14:12
Zdroj: MT
Autor: kol
Těžkou životní situaci rodin, v nichž se nezaopatřené dítě léčí či léčilo s onkologickým onemocněním, zmapovala Nadace Dobrý anděl ve studii zaměřené na ekonomickou náročnost, ale i další dopady na celou rodinu, které s sebou léčba a následná rekonvalescence nese.

V České republice je ročně u 350 dětí diagnostikováno onkologické onemocnění. O finanční pomoc Dobrých andělů zažádá více než 70 procent znich. Pravidelná finanční pomoc usnadňuje rodinám překonat těžké životní období a mohou se tak lépe soustředit na léčbu malého pacienta. Jak dlouho onkologická léčba trvá, záleží na diagnóze i na průběhu léčby. Nejčastějším typem onemocnění u dětí je leukémie, následovaná nádory mozku a míchy a lymfomy. Rodiny bez ohledu na konkrétní diagnózu uvádějí, že průměrná léčba jejich dítěte, včetněnásledné rekonvalescence, trvala téměř tři roky.

„Během pěti let systémem pomoci nadace Dobrý anděl prošlo více než 3800 rodin, vidíme mnoho příběhů a dopadů léčby, sekterými se rodiny potýkají. Rádi bychom veřejnosti více přiblížili, proč je třeba pomáhat rodinám, které zasáhla vážná nemoc, a že má smysl pomáhat pravidelně,“ vysvětluje důvod realizace studie Petr Sýkora, spoluzakladatel nadace stím, že dnešní malé, často rozdrobené rodiny mají jen malou možnost obtížnou situaci zvládat. Nadace tak supluje roli dřívějších širokých postupně ustupujících rodin, a to nejen po stránce finanční ale i psychologické. Jak Petr Sýkora připomíná, schopnost státu, řešit některé problémy, je velmi nízká a výkon řady činností, jimiž se zabývají nestátní organizace, je pro stát velmi obtížný. „Podíváme-li se na rychlost, jednoduchost a efektivitu – naše náklady byly loni pod pět procent zcelkového objemu pomoci, což by nikdo od státu nemohl chtít ani očekávat,“ dodává.

Psychologická a finanční náročnost

Stanovením diagnózy se rodině zcela mění život. Vprvním roce léčby doprovází 89 procent rodičů své dítě vnemocnici, sčímž se pojí téměř okamžité přerušení zaměstnání a pokles příjmů. Průměrně domácnost během léčby přichází o 8600 Kč měsíčně a navíc se objevují nové výdaje související sléčbou. Ty se pohybují ve výši 6400 Kč měsíčně. Rodina se tak téměř ze dne na den ocitne ve složité finanční situaci. Částečně pomáhají příspěvky od státu, částečně i od neziskových organizací, léčba i rekonvalescence je však nákladná a rodiny mnohdy potřebují více prostředků. Téměř 62 procent rodin uvedlo, že by se neobešlo bez pomoci příbuzných, přátel nebo neziskových organizací, případně zadlužení. U rodičů samoživitelů je situace ještě výrazně horší. Bez cizí finanční pomoci by se vtéto skupině neobešlo 81 procent domácností a téměř polovina znich se musela dlouhodobě zadlužit.

Téměř dvě třetiny rodin pokládají za finančně nejnáročnější položku léčby úhradu nízkobakteriální stravy. Vrámci této diety, ordinované prakticky u všech onkologických onemocnění, jsou pacientům podávány co nejkvalitnější potraviny, které musí být vždy čerstvé, nesmí být nijak ohřívány ani dlouhodobě skladovány. Dalším velkým výdajem je doprava do vzdálených nemocnic, neboť v České republice je dětská onkologie centralizována pouze do několika center ve velkých městech. Průměrně rodiny navštíví první rok nemocnici sedmkrát měsíčně, přičemž ujedou 1 178 km, 10 procent znich pak více než 4300 km. Onkologické onemocnění také provází nutná úprava bydlení, aby léčba malého pacienta probíhala vco nejsterilnějším prostředí. Stím se pojí také zvýšená spotřeba vody a energií.

Sociální dopady na rodinu

S ohledem na oslabenou imunitu malého pacienta, pro kterého je pobyt vkolektivu ohrožením, žije rodina většinou včástečné izolaci. Není neobvyklé, že se vtéto situaci musí potýkat i svyčerpáním jednoho ze svých členů. Tento fakt potvrdilo 84 procent oslovených rodin. Polovina rodin se setkala také se ztrátou přátel, část znich také s nepochopením okolí či rozpadem partnerského vztahu. „Když dojde ksituaci, že vrodině vážně onemocní dítě, hlavní zátěž je většinou na ženě, na matce, což se pak může negativně promítnout i do partnerského vztahu, vněmž se stává dominantní osobou,“ vysvětluje socioložka PhDr. Jiřina Šiklová, CSc. Téměř ve čtvrtině případů dochází i knarušení vztahů mezi sourozenci.

Úspěšně prodělané onemocnění má ale i pozitivní dopady. Podle provedené studie se pouze necelých 19 procent rodin vrátilo po ukončení léčby ke svémupůvodnímu životnímu standardu. Vliv na to má zajisté také to, že téměř u všech dotazovaných rodin došlo vtéto době k výraznému přehodnocení životních hodnot. Snimi se pojí i další pozitivní dopady, které rodiny uvádějí. Patří mezi ně například semknutí rodiny, zlepšení vztahu sdětmi, ale i navázání nových přátelství srodinami, které mají stejnou zkušenost. Velmi pozitivně hodnotily rodiny také pomoc svých přátel a neziskových organizací.

kol



Copyright © 2000-2019 MEDICAL TRIBUNE CZ, s.r.o. a dodavatelé obsahu (ČTK).
All rights reserved.  Podrobné informace o právech.  Prohlášení k souborům cookie.  

Jste odborný pracovník ve zdravotnictví?

Tyto stránky jsou určeny odborným pracovníkům ve zdravotnictví. Informace nejsou určeny pro laickou veřejnost.

Potvrzuji, že jsem odborníkem ve smyslu §2a Zákona č. 40/1995 Sb., o regulaci reklamy, ve znění pozdějších předpisů, čili osobou oprávněnou předepisovat léčivé přípravky nebo osobou oprávněnou léčivé přípravky vydávat.
Beru na vědomí, že informace obsažené dále na těchto stránkách nejsou určeny laické veřejnosti, nýbrž zdravotnickým odborníkům, a to se všemi riziky a důsledky z toho plynoucími pro laickou veřejnost.
Pro vstup na webové stránky je potřeba souhlasit s oběma podmínkami.
ANO
vstoupit
NE
opustit stránky