Přeskočit na obsah

Rodiny s vážně nemocným dítětem mění životní hodnoty


V České republice je ročně u 350 dětí diagnostikováno onkologické onemocnění. O finanční pomoc Dobrých andělů zažádá více než 70 procent z nich. Pravidelná finanční pomoc usnadňuje rodinám překonat těžké životní období, a mohou se tak lépe soustředit na léčbu malého pacienta. Jak dlouho onkologická léčba trvá, záleží na diagnóze i na průběhu léčby. Nejčastějším typem onemocnění u dětí je leukémie, následovaná nádory mozku a míchy a lymfomy. Rodiny bez ohledu na konkrétní diagnózu uvádějí, že průměrná léčba jejich dítěte, včetně následné rekonvalescence, trvala téměř tři roky.

„Během pěti let systémem pomoci nadace Dobrý anděl prošlo více než 3 800 rodin, vidíme mnoho příběhů a dopadů léčby, se kterými se rodiny potýkají. Rádi bychom veřejnosti více přiblížili, proč je třeba pomáhat rodinám, které zasáhla vážná nemoc, a také to, že má smysl pomáhat pravidelně,“ vysvětluje důvod realizace studie Petr Sýkora, spoluzakladatel nadace, s tím, že dnešní malé, často rozdrobené rodiny mají jen malou možnost obtížnou situaci zvládat. Nadace tak supluje roli dřívějších širokých, postupně ustupujících rodin, a to nejen po stránce finanční, ale i psychologické.

Jak Petr Sýkora připomíná, schopnost státu řešit některé problémy je velmi nízká a výkon řady činností, jimiž se zabývají nestátní organizace, je pro stát velmi obtížný. „Podíváme‑li se na rychlost, jednoduchost a efektivitu – naše náklady byly loni pod pět procent z celkového objemu pomoci, což by nikdo od státu nemohl chtít ani očekávat,“ dodává.



Psychologická a finanční náročnost

Stanovením diagnózy se rodině zcela mění život. V prvním roce léčby doprovází 89 procent rodičů své dítě v nemocnici, s čímž se pojí téměř okamžité přerušení zaměstnání a pokles příjmů. Průměrně domácnost během léčby přichází o 8 600 Kč měsíčně, navíc se objevují nové výdaje související s léčbou. Ty se pohybují ve výši 6 400 Kč měsíčně.

Rodina se tak téměř ze dne na den ocitne ve složité finanční situaci. Částečně pomáhají příspěvky od státu, částečně i od neziskových organizací, léčba i rekonvalescence je však nákladná a rodiny mnohdy potřebují více prostředků. Téměř 62 procent rodin uvedlo, že by se neobešlo bez pomoci příbuzných, přátel nebo neziskových organizací, případně zadlužení. U rodičů samoživitelů je situace ještě výrazně horší. Bez cizí finanční pomoci by se v této skupině neobešlo 81 procent domácností a téměř polovina z nich se musela dlouhodobě zadlužit.

Téměř dvě třetiny rodin pokládají za finančně nejnáročnější položku léčby úhradu nízkobakteriální stravy. V rámci této diety, ordinované prakticky u všech onkologických onemocnění, jsou pacientům podávány co nejkvalitnější potraviny, které musejí být vždy čerstvé, nesmějí být nijak ohřívány ani dlouhodobě skladovány.

Dalším velkým výdajem je doprava do vzdálených nemocnic, neboť v České republice je dětská onkologie centralizována pouze do několika center ve velkých městech. Průměrně rodiny navštíví první rok nemocnici sedmkrát měsíčně, přičemž ujedou 1 178 km, deset procent z nich pak více než 4 300 km. Onkologické onemocnění také provází nutná úprava bydlení, aby léčba malého pacienta probíhala v co nejsterilnějším prostředí. S tím se pojí také zvýšená spotřeba vody a energií.



Sociální dopady na rodinu

S ohledem na oslabenou imunitu malého pacienta, pro kterého je pobyt v kolektivu ohrožením, žije rodina většinou v částečné izolaci. Není neobvyklé, že se v této situaci musí potýkat i s vyčerpáním jednoho ze svých členů. Tento fakt potvrdilo 84 procent oslovených rodin. Polovina rodin se setkala také se ztrátou přátel, část z nich také s nepochopením okolí či rozpadem partnerského vztahu.

„Když dojde k situaci, že v rodině vážně onemocní dítě, hlavní zátěž je většinou na ženě, na matce, což se pak může negativně promítnout i do partnerského vztahu, v němž se stává dominantní osobou,“ vysvětluje socioložka PhDr. Jiřina Šiklová, CSc. Téměř ve čtvrtině případů dochází i k narušení vztahů mezi sourozenci.

Vyléčené onemocnění má ale i pozitivní dopady. Podle provedené studie se pouze necelých 19 procent rodin vrátilo po ukončení léčby ke svému původnímu životnímu standardu. Vliv na to má zajisté také to, že téměř u všech dotazovaných rodin došlo v této době k výraznému přehodnocení životních hodnot. S nimi se pojí i další pozitivní dopady, které rodiny uvádějí. Patří mezi ně například semknutí rodiny, zlepšení vztahu s dětmi, ale i navázání nových přátelství s rodinami, které mají stejnou zkušenost. Velmi pozitivně hodnotily rodiny také pomoc svých přátel a neziskových organizací.

Zdroj: MT

Sdílejte článek

Doporučené