ReMuS – aktuální data o roztroušené skleróze
Registr mapuje toto vážné nepreventabilní neurologické onemocnění od května 2013. Od té doby vzrostl počet pacientů sledovaných v registru osminásobně. V současné době monitoruje údaje od 9583 pacientů na biologické léčbě ze všech 15 odborných RS center, plošně tak pokrývá celou Českou republiku. Podle posledních dat byl průměrný věk v době začátku nemoci 30, 9 roku. Nejmladšímu pacientovi byly v době stanovení diagnózy necelé čtyři roky, nejstaršímu 67 let. Databáze sleduje mimo jiné i těhotenství: v hodnoceném období 1. 1. 2017–30. 6. 2017 porodilo 54 pacientek. Díky ReMuS se snížilo množství chybějících údajů a s novými zapojenými centry se zvýraznila variabilita pacientů a jejich léčby v ČR.
„Během čtyř let se podařilo nastavit činnost registru tak, že dnes již pravidelně sbírá data ze všech krajů ČR. Registr zahrnuje data 92 procent pacientů na biologické léčbě z celkového republikového počtu. Začali jsme sbírat i data pacientů bez ohledu na typ léčby, těchto je v registru již více než 2 000,“ uvedla Jana Vojáčková z Nadačního fondu IMPULS, který registr spravuje a provozuje. I přes velmi krátkou dobu působnosti patří český registr mezi prestižní evropské registry.
Roztroušená skleróza je velmi proměnlivé onemocnění, které se u každého jedince projevuje jinak. V Česku se odhaduje počet pacientů na 20 tisíc. Příčiny vzniku nemoci odborníci zatím přesně neznají, nemoc nelze vyléčit, pomocí moderní medicíny lze ale postup nemoci zpomalit. Nemoc se vyskytuje hlavně ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus, kouření a nedostatek vitaminu D.
Bez léčby vede choroba u převážné většiny pacientů k závažné invaliditě. „Medicína udělala za posledních 20 let v oblasti léčby RS opravdu obrovský skok, dnes máme velmi účinné léky, které se učíme užívat za pochodu. Tyto léky mohou zcela zásadně ovlivnit život tisíců pacientů, to platí ale pouze v případě, že jsou použité včas a správný pacient dostane správný lék. Informace z reálné klinické praxe mají v tomto procesu zcela klíčové postavení,“ upozornila doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D., neuroložka RS centra Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a odborný garant registru.
Co se týče léčby RS, bylo hodnoceno užívaní DMD (disease modifying drugs) nebo IVIG (intravenozní imunoglobuliny) u těch nemocných, kteří tyto léky brali v době poslední návštěvy. Celkem 523 pacientů (5,5 %) v době poslední kontroly nebylo léčeno žádným přípravkem DMD nebo IVIG (měli dočasně nebo trvale ukončenou léčbu). Téměř 28 procent nemocných bylo v době poslední návštěvy na eskalační terapii.
Nejvíce nemocných je v současné době léčeno přípravky:
- Copaxone 21,9 %
- Rebif 16,9 %
- Avonex 15,1 %
Výsledky registru ReMuS ukazují, že většina pacientů (71,8%) léčených nákladnou biologickou léčbou může pracovat na plný nebo částečný úvazek. Z 9 583 pacientů je 71,5 procenta žen. Ve všech centrech se léčí nejvíce pacientů ve věku 40–50 let, 32 pacientů je mladších 18 let a z nich osmi je méně než 15 let.
V první fázi registr podchycuje pacienty na biologické léčbě. Dnes běží paralelně již druhá fáze registru, ve které jsou sledováni i pacienti RS center bez ohledu na fázi nemoci a typ léčby, především pacienti s progresivní formou choroby, kteří představují asi 40 procent všech nemocných. U nich zatím léky, které by ovlivnily progresi nemoci, nejsou. I zde data z registru mohou ale zásadně pomoci při mapování potřeb těchto pacientů, zejména v otázkách plánování psycho a fyzioterapie a v sociální problematice.
Registr eviduje i data non-DMD pacientů, tedy těch, kteří DMD nikdy nebo od roku 2013 neužívali. Do analýzy byly zahrnuty údaje ze sedmi RS center. Ta pracoviště, která do registru ReMuS zaslala méně než 20 pacientů, nebyla do analýzy dat non-DMD pacientů zařazena, přestože se jednalo o RS centra, která již nejsou v zahajovací dvouleté fázi projektu. V případě takto nízkého počtu pacientů by totiž nebylo možné data spolehlivě interpretovat ani statisticky vyhodnotit. Jak se ukázalo, non-DMD pacienti jsou v průměru starší (53,6 let vs. 41,6 let) a mají také vyšší průměrný věk v době začátku onemocnění (35,1 let vs. 30,9 let). Výrazně nižší podíl z non-DMD pacientů je pracovně aktivní. Podobný výsledek lze pozorovat také v případě sociálních dávek. Téměř 40 procent non-DMD pacientů bylo v době poslední návštěvy v invalidním důchodu 3. stupně, 17,7 procenta ve starobním důchodu a pouze 26,8 procenta non-DMD pacientů nepobíralo žádné sociální dávky. V případě DMD/IVIG nemocných je v invalidním důchodu 3. stupně 11,2 procenta pacientů, ve starobním důchodu 2,4 procenta a žádné sociální dávky nepobírá 55,6 procenta nemocných.
„Považujeme za velmi důležité věnovat pozornost i kvalitě dat. V posledním roce jsme se zaměřili zejména na opakovanou kontrolu dat tak, abychom byli schopni udržet aktuálnost registru a zamezili jeho stárnutí. Tento proces je sice velmi náročný, nicméně naprosto zásadní,“ doplnila Jana Vojáčková. Registr zveřejňuje výsledky dvakrát ročně. Zprávy jsou publikovány na webových stránkách Nadačního fondu IMPULS www.nfimpuls.cz. Významnou úlohu při rozvoji registru hrají i prezentace jeho výsledků v zahraničí, ať v rámci odborných kongresů nebo v rámci nadnárodních projektů.
Zdroj: MT