Kolik je v ČR autistů, se neví, nejsou pro ně ani programy

První vlaštovkou na cestě k vytvoření cílených programů je projekt Simple Steps. Jde o vzdělávací program přeložený z angličtiny, který provede rodiče autistických dětí, jejich pečovatele, sociální pracovníky a učitele na cestě k tomu, jak se stát dobrým terapeutem. Praktičtí lékaři pro děti dorost dostanou tištěnou příručku do ordinací spolu s informačním letákem pro rodiče.

„Simple Steps jsou multimediálním výukovým materiálem, který vychází z principů a praxe aplikované behaviorální analýzy (ABA). Projekt vznikl v roce 2007 v Severním Irsku, impulzem bylo pomoci rodičům lépe porozumět autismu a projevům chování potomků. Česko se letos stalo desátou zemí, kde vyšla jazyková mutace,“ informovala na tiskové konferenci garantka projektu ing. Milena Němcová z České odborné společnosti aplikované behaviorální analýzy.

Tištěná příručka vyšla nákladem 8000 kusů, dostávat ji budou nejen lékaři, ale také rodiče na přednáškách a seminářích a studenti oborů behaviorální technik a behaviorální analytik, které novelou zákona 96/ 2004 Sbírky o vzdělávání nelékařských pracovníků byly zařazeny mezi vzdělávací obory. Od října začne prvních 20 studentů navštěvovat přípravný kurz na Masarykově univerzitě v Brně. Dalších osm studuje v zahraničí.

Česká verze Simple Steps – Pomoc pro rodiny dětí s PAS je dostupná na portálu www.simplestepsautism.com. Cena za trvalou registraci činí 1100 korun. Prvních 500 rodin s dítětem, které prošlo včasným záchytem s pozitivním výsledkem, má registraci zdarma. Poplatek za své pojištěnce uhradila Všeobecná zdravotní pojišťovna.

Materiál popisuje, co jsou behaviorální deficity, sebestimulující chování, příčiny záchvatů vzteku a agrese a jak s nimi nakládat, jak naučit dítě novým vzorcům chování. Vše je vysvětleno animovanými modelovými situacemi, grafikami a videotréninky. Na webu jsou také kontakty na další rodiny v podobné situaci a nejčerstvější novinky z oblasti technik a nástrojů používaných v ABA.

V ČR je od loňského října zavedeno v ordinacích praktických lékařů pro děti a dorost bezplatné testování dětí s podezřením na PAS v 18 měsících, třech a pěti letech. Test se provádí prostřednictvím screeningového testu M-CHAT/R. Dítě je následně doporučeno ke komplexnímu vyšetření u specialistů.

V případ podezření na PAS je velmi důležité začít ihned s dítětem pracovat a vyhledat nejbližšího poskytovatele sociální služby rané péče, která je ze zákona poskytována bezplatně. Problémem ale zůstává nedostatek odborníků, kteří by se péči o osoby s PAS věnovali. Kvůli nedostatku terapeutů jsou čekací doby na analýzu i rok.

„Simple Steps pomůže překlenout meziobdobí, kdy nemáme dostatek kvalifikovaných nejenom behaviorálních analytiků a behaviorálních techniků, ale dokáže překlenout i situaci, kdy nemáme ani dostatek odborníků, kteří jsou schopni diagnostikovat PAS, pedopsychiatrů je málo. Program by to měl výrazným způsobem pomoci řešit,“ řekl člen správní rady VZP a místopředseda Výboru pro zdravotnictví PSP ČR poslanec David Kasal.

„Simple Steps bych přirovnala ke slabikáři, kde se děti učí číst. Simple Steps nám podá souhrnnou informaci o tom, jakými postupy a principy k dětem s autismem přistupovat. Není využitelný jen v období, kdy rodina zjistí, že u dítěte je podezření na autismus, nebo už má diagnózu vyřčenou, ale na základě jednoduchých kroků se dá pracovat i s lidmi dospívajícími a dospělými. Materiál se dá využít nejen v rodinách, ale i v rámci práce jednotlivých odborností a profesí, využívá se jako výchozí seznamovací studijní materiál v oborech, které se začínají v ČR studovat – behaviorální analytik a behaviorální technik,“ shrnula Němcová.

K nejasnému počtu lidí s PAS uvedla, že dosud nikoho reálná čísla nezajímala. „Vždy jsme byli odkazováni k tomu, že se jedná o několik desítek lidí s podivínským, zvláštním nebo nepřizpůsobivým chováním. Není tomu tak. K číslu 200.000 osob jsme dospěli přepočtem zahraničních dat na počet obyvatel ČR,“ vysvětlila. Vyzdvihla zejména to, že program dokáže rodiče vyděšené po oznámení diagnózy uklidnit a nasměrovat. Zjistí z příkladů jiných rodičů, jak jim ABA změnila život, a i dítě se dokázalo více osamostatnit, než kdyby terapií neprošlo.

„Často se setkáváme s tím, že problémem není zdravotní péče, její dostupnost, ale především nedostatek informací. Rodiče se potýkají s poruchou u svého dítěte, jsou vyděšeni, nevědí, jak se chovat, na koho se obrátit. Tady mají průvodce, který je může uklidnit, může je nasměrovat, dát jasný návod, jak se k dítěti chovat. A může přispět i k odstranění stresu spojeného s touto situací,“ řekl ředitel VZP ing. Zdeněk Kabátek.

Ing. Němcová připomněla, že autismus a PAS jsou známy už sto let, jen v ČR vystoupily z anonymity až v 90. letech minulého století, kdy se o nich začalo více mluvit. „Do té doby tu lidé s autismem také žili, nyní jsou už v důchodovém věku. Jenom v mládí byli jinak diagnostikováni, označeni za schizofreniky a zbytečně medikováni, nebo za mentálně postižené, nevzdělatelné a byli v psychiatrických léčebnách s jinou diagnózou a pod medikací,“ řekla.

Statisticky se v ČR zatím PAS nesledovaly, jedním z požadavků odborníků proto je zjistit reálná data, kde lidé s PAS žijí, v jakém stupni postižení jsou, v jaké věkové struktuře. “Od těchto dat se můžeme odvíjet při realizaci dalších opatření, jedním z nich určitě je zajistit těmto lidem důstojnou možnost bydlení,“ řekla Němcová s odkazem na to, že nyní žijí lidé s PAS v rodině, dokud se o ně zvládá postarat. Když už ale rodina nemůže, nastává problém. „Společnost není připravena na to, že podpora nejbližší rodiny skončí, systém těmto lidem nic nenabízí. Simple Steps jsou prevencí toho, aby děti, které projdou pozitivním záchytem, nebo dokonce mají PAS diagnostikované, byly na tom v dospělosti tak špatně jako současní dospělí s autismem, kteří bohužel už žádnou perspektivu nemají,“ shrnula.

Zdroj: MT