Stránky jsou určené odborníkům ve zdravotnictví.
Sobota 18. listopad 2017 | Svátek má Romana
  |  Politika  |  Komentáře  |  Finance  |  Kongresy  |  Z regionů  |  Tiskové zprávy  |  Legislativa  |  Rozhovory  |  

INFORMACE

PŘIHLÁŠENÍ
Registrovaný e-mail:
Heslo:
 

Dětská paliativní medicína. Obor s novým potenciálem

Dětská paliativní medicína. Obor s novým potenciálem

Medical Tribune 23/2017
13.11.2017 11:11
Zdroj: MT
Autor: kol

I když pomalu, dostává se i v České republice dětská paliativní péče do povědomí veřejnosti. Zdravotníci, kteří ji poskytují, upozorňují, že je stále téměř nedostupná, v řadě regionů není nikdo, kdo by nevyléčitelně nemocným dětem a jejich rodinám pomohl trávit poslední společné chvíle v jejich přirozeném prostředí. Rodiny s umírajícím dítětem potřebují nejen zdravotní, ale i psychickou podporu, protože se kvůli tabuizaci smrti dětí často dostávají do sociální izolace. Dětská paliativa zatím není dostatečně ukotvena v systému českého zdravotnictví a problematická je i její úhrada. Řešit je třeba i vzdělávání.



To, jestli paliativní pracovníci dobře zvládnou, či nezvládnou péči o dítě, ovlivní po zbytek života jen v Česku každoročně na deset tisíc lidí. Právě dětská paliativní péče a postavení paliativní medicíny bylo tématem 10. Medialogů, pořádaných 24. září 1. LF UK v Praze. „Toto téma všichni vnímáme jak v jeho medicínském, tak sociálním kontextu, ale zároveň si všichni z nás uvědomujeme i jeho hluboké poselství v oblasti intimní,“ uvedl setkání děkan 1. LF UK prof. MUDr. Aleksi Šedo, DrSc.

Ideálně by měla být dětem paliativa poskytována od okamžiku stanovení diagnózy nepříznivého onemocnění. Je určena rodinám, jejichž dítěti bylo diagnostikováno život ohrožující nebo život limitující onemocnění, a má pomoci tuto těžkou životní etapu zvládnout co nejlépe a nejdůstojněji. „Léčíme naší přítomností, dialogem nejen s dítětem podle jeho možností a schopností, ale s celou rodinou. Musíme hodnotit nejen zdravotní stav dítěte, ale i jeho komunikační schopnosti, aktuální psychický stav a jeho potřeby, které jsou nejen fyzické, ale i psychické a spirituální,“ říká MUDr. Mojžíšová, primářka dětského oddělení Nemocnice Hořovice, která je zároveň vedoucí Pracovní skupiny dětské paliativní péče při České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP.



Studium paliativní medicíny v ČR

Náš vzdělávací systém se výukou paliativní péče systematicky nezabývá, což situaci ještě komplikuje. V roce 2015 byla v rámci České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP ustavena Pracovní skupina dětské paliativní péče, která nedávno vydala zprávu Stav dětské paliativní péče v ČR. Jak uvádí, zatím u nás není dostatek paliativních týmů, které by pacienty a jejich rodiny připravily na předání do domácí péče.

„Odborné vzdělání zdravotníků v paliativní péči je minimální, komunikační schopnosti personálu jsou limitovány vlastní nejistotou z důvodu nedostatečné připravenosti,“ shodují se odborníci, kteří zdravotníky vzdělané v paliativě postrádají nejen v nemocnicích, ale apelují i na nedostatek terénních pracovníků a vyškolených praktických lékařů.

Tím podstatným, co je v ČR třeba změnit, je tedy vzdělávání. „Bez toho, aby medik ještě před tím, než vstoupí do praxe, věděl, že i jemu budou pacienti umírat, to nejde. A nedozví se to jinak než během studia,“ zdůrazňuje primářka Mojžíšová s tím, že nejde jen o vzdělávání lékařů, ale všech zdravotnických pracovníků i laické veřejnosti.

V ČR existuje zatím minimum míst, kde se postupy paliativní péče vyučují. Jedním z nich je 1. lékařská fakulta Univerzity Karlovy. Garantem předmětu paliativní medicína je třetím rokem odborný asistent na Onkologické klinice 1. LF UK a VFN v Praze MUDr. Irena Závadová. „Vzhledem k velmi dobrým ohlasům jsme letos z jednosemestrálního předmětu přešli na dvousemestrální. Hlásí se nám i studenti z jiných fakult, ale třeba také psychologové. Zároveň se nám poprvé snad podaří propojit mediky s kliniky, protože jsme tento předmět uvolnili i pro zájemce z řad lékařů, zdravotních sester nebo sociálních pracovníků,“ říká.

V kursu se medici učí poskytovat paliativní péči v jednotlivých odbornostech (onkologie, intenzivní medicína, neurologie, pediatrie, geriatrie apod.), poznávat například symptomy pokročilého onemocnění, diagnostikovat a léčit bolest dle věkových kategorií pacientů, osvojují si základy sociální problematiky umírání, ale i poskytování spirituální péče v pokročilém stadiu onemocnění a schopnost komunikace. Právě umění dialogu mezi lékaři a pacienty je při poskytování paliativní péče klíčové.

Jak poznamenala MUDr. Závadová, dnes jediný obor, který má ve svém curriculu povinné vzdělávání v oboru paliativní medicína, jsou praktičtí lékaři pro dospělé, pro něž jsou každoročně pořádány dvoudenní kursy.

„Kolegové lékaři Kateřina Rusinová a Ondřej Kopecký z Kliniky anesteziologie, resuscitace a intenzivní medicíny 1. LF UK a VFN ve své studii zjišťovali úroveň poskytování paliativní péče u tisíce zde zemřelých pacientů. Přestože většina úmrtí byla očekávatelná, do hospicové péče bylo předáno pouze 33 pacientů, tedy tři procenta z nich. V momentě jejich úmrtí bylo přítomno pouze 10 procent rodin. Ze studie také vyplynulo, že na přání pacienta se zdravotníci neptají a včas není s pacientem ani rodinou probráno vymezení či ukončení – tzv. limitace – terapie. Pouze půl procenta zemřelých sepsalo dokument tzv. dříve vyslovených přání,“ doplňuje MUDr. Závadová, která je zároveň primářkou neziskové organizace Cesta domů, která je jedním z poskytovatelů dětské domácí paliativní péče u nás.



Omezená dostupnost dat

„Mezi umírajícím dítětem a umírajícím dospělým je obrovský rozdíl. Čistě z medicínského hlediska řešíme více dilemat, např. jakou a zda vůbec tu kterou péči poskytnout. Největší rozdíl je ale psychická zátěž pro tým a pro rodinu. Zde je třeba se vzdělávat, naučit se komunikovat a sdílet zkušenosti,“ říká prim. Závadová.

V širším kontextu vyžadují paliativní péči dvě skupiny dětí – děti, které mají život limitující onemocnění, tedy stav, kdy je předčasné úmrtí obvyklé (některé svalové dystrofie, spinální muskulární atrofie – SMA, degenerativní onemocnění CNS, dědičné poruchy metabolismu), a děti, které mají život ohrožující onemocnění, tedy stav, kdy je vysoká pravděpodobnost předčasného úmrtí v důsledku těžké nemoci (onkologické diagnózy, intenzivní péče po vážném úrazu CNS apod.).

Většina nevyléčitelných onemocnění má rámcově odhadnutelnou prognózu, a přestože nedávají naději na uzdravení, vyžadují náročnou péči. Mezi dospělými pacienty, kteří se dostanou do hospicové péče, má 75–80 procent nádorové onemocnění, naproti tomu dětští pacienti s onkologickou diagnózou činí jen okolo 20 procent z celkového počtu dětí, které vyžadují paliativní péči. Jak primářka Mojžíšová dodává, právě proto, že velká většina život limitujících diagnóz u dětí je nenádorového původu, je potřeba paliativní péče oproti dospělému věku podstatně delší a prognóza je často špatně odhadnutelná.

Zatím žádná evropská země nemá národní databázi všech dětí s život limitujícím či ohrožujícím onemocněním. Ještě v roce 2007 se prevalence těchto onemocnění udávala např. ve Velké Británii 1,2 na 10 000 dětí ve věku od 0 do 19 let, zatímco v Irsku 3,6 na 10 000 dětí do 18 let. Podle poslední studie z roku 2011 jsou ale tato čísla ve Velké Británii značně vyšší (32/10 000) a je zřejmé, že četnost těchto onemocnění mohla být v dřívějších průzkumech velmi podhodnocena.

Paliativní péče o dětské pacienty je v ČR téměř nedostupná. Přitom by ji u nás ročně potřebovaly minimálně dva tisíce dětí. Dostatek dat, která by komplexní služby o umírající děti lépe ilustrovala, zatím čeští lékaři nemají. Jak ale dokazují průzkumy z jiných zemí, potřeby dětí s život limitujícím či život ohrožujícím onemocněním jsou všude v Evropě stejné. „Děti často chtějí být doma a také rodiny obvykle chtějí mít děti v době onemocnění a umírání v domácím prostředí. Z našich osobních zkušeností vyplývá, že podmínky, které by rodinám umožnily mít dítě v průběhu onemocnění a umírání v domácí péči, jsou nedostačující,“ říká ředitel Centra paliativní péče a vědecký sekretář České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP PhDr. Martin Loučka, Ph.D., s tím, že domácí prostředí nabízí dítěti mnohem více možností pro prožívání kvalitního života.

Jak vysvětluje, každé dítě bude mít obavy a úzkosti. Dobrá péče je taková, kdy dítě má možnost se na tyto věci zeptat. „Často jde o otázky typu, bude mě to bolet, budu moct jít zpátky domů, bude tady se mnou maminka, co bude s mým psem… otázky, které mají pro dítě zásadnější hodnotu než informace o tom, že má před sebou šest měsíců nebo jaká je přesná diagnóza nemoci. Pokud se dítě na něco ptá, mělo by dostat seriózní odpověď,“ je přesvědčen PhDr. Loučka.

Švédská studie ukazuje, že ani dětem, ani rodinám fakt, že hovoří o smrti, neubližuje. Autoři studie se ptali rodičů, jimž zemřely děti na onkologické onemocnění, zda mluvili s dětmi o tom, jak vážný je jejich zdravotní stav, a zda toho zpětně litují. Z rodičů, kteří o tom s dětmi nemluvili, toho 30 procent litovalo, z těch, kteří o závažnosti mluvili, tohoto svého jednání nelitoval ani jeden.



Dětská paliativní péče

Dostupnost dětské paliativy u nás stále závisí na místě bydliště a na druhu onemocnění dětí, pro ty s onkologickým onemocněním je alespoň částečně dostupná z komplexních onkologických center v Praze a Brně. Horší je to u dětí v terminálním stadiu jiných nemocí, kde odborníci udávají „velmi omezenou“ či „nulovou“ dostupnost péče, která navíc není systematicky hrazena ze zdravotního pojištění.

Dětskou paliativní péči v ČR v současnosti poskytuje:

  • Cesta domů (domácí hospic) – Praha

  • Mobilní hospic Ondrášek – Ostrava

  • Nejste sami (mobilní hospic) – Olomouc

  • Mobilní paliativní tým při Klinice dětské onkologie FN Brno

  • Mobilní hospic při Masarykově nemocnici v Ústí nad Labem, o. z.


Pracovní skupina dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP chce nyní implementovat evropské standardy pediatrické paliativní péče do systému zdravotní péče v ČR a v praxi zajistit a dlouhodobě udržovat její dostupnost v rámci celé republiky. Odborníci zdůrazňují, že aby mohla být komplexní paliativní péče pro děti v jejich přirozeném prostředí dostupná ve všech regionech, je důležité začít spolupracovat s fakultními i regionálními nemocnicemi, s praktickými pediatry a mobilními i kamennými hospici. Pracovní skupina se také snaží o zajištění potřebných úhradových mechanismů této péče.

Dětská paliativní péče vzhledem ke komplikovanosti diagnóz i k délce péče vyžaduje spolupráci více institucí. I proto je třeba navazovat spolupráci mezi nemocnicemi, praktickými lékaři i specialisty a hospici a vše propojit s prací v terénu. Svou úlohu zde tedy hrají i odborné lékařské společnosti, které by měly vytvořit doporučení pro poskytování dětské paliativní péče, včetně požadavků na vzdělání a tvorbu vzdělávacích programů a zajištění kontinuálního vzdělávání odborníků v oboru. Ministerstvo zdravotnictví bylo v tomto ohledu vyzváno k prosazení výuky paliativní péče do pregraduálního i postgraduálního vzdělávání všech zdravotníků i nezdravotníků, kteří se na poskytování paliativní péče dětem podílejí. Velkým úkolem pro MZ je definice sítě poskytovatelů paliativní péče a vyřešení jejího financování. Základním cílem zůstává především dostupnost, systémovost a kvalita dětské paliativní péče.



Copyright © 2000-2017 MEDICAL TRIBUNE CZ, s.r.o. a dodavatelé obsahu (ČTK).
All rights reserved.  Podrobné informace o právech.  Prohlášení k souborům cookie.  

Jste odborný pracovník ve zdravotnictví?

Tyto stránky jsou určeny odborným pracovníkům ve zdravotnictví. Informace nejsou určeny pro laickou veřejnost.

Potvrzuji, že jsem odborníkem ve smyslu §2a Zákona č. 40/1995 Sb., o regulaci reklamy, ve znění pozdějších předpisů, čili osobou oprávněnou předepisovat léčivé přípravky nebo osobou oprávněnou léčivé přípravky vydávat.
Beru na vědomí, že informace obsažené dále na těchto stránkách nejsou určeny laické veřejnosti, nýbrž zdravotnickým odborníkům, a to se všemi riziky a důsledky z toho plynoucími pro laickou veřejnost.
Pro vstup na webové stránky je potřeba souhlasit s oběma podmínkami.
ANO
vstoupit
NE
opustit stránky