Opravdu praktický průvodce dětskou paliativní péčí

Tuto knihu, kterou vydalo loni pro Českou společnost paliativní medicíny ČLS JEP nakladatelství Cesta domů, ocení každý paliativní lékař i dětský lékař, který se v praxi setkává s těžce nemocnými dětmi a mladými lidmi. Velice užitečná bude i pro zdravotní sestry dětských paliativních týmů a také pro nezdravotnické profesionály: pro psychology, sociální pracovníky, pastorační asistenty a další, kdo se profesně věnují péči o těžce nemocné děti a jejich rodiny. Kniha poslouží i medikům a studentům výše uvedených oborů.

Opravdu praktický průvodce dětskou paliativní péčí pro doktory a zdravotní sestry kdekoli na světě přináší praktická řešení všech obvyklých problémů, kterým v klinické praxi čelí profesionálové pečující o umírající děti a dospívající a o jejich rodiny. Velký prostor je dán komunikaci s dítětem a rodinou, sdělování závažné zprávy, plánování péče, řešení etických a spirituálních otázek, možnostem podpory truchlících rodin a péči o pečující. Kniha obsahuje také řadu užitečných šablon pro plánování budoucí péče a plán kontroly symptomů.

První část knihy, kterou je Praktický průvodce, má patnáct kapitol věnovaných praktickým postupům pro poskytování dětské paliativní péče. Druhou část tvoří Brevíř, tedy aktuální seznam devadesáti pěti léčiv podle britské Asociace dětské paliativní medicíny.

Jak se píše v úvodu publikace, tváří v tvář smrti dítěte může být každý vystrašený a emočně na dně, zvlášť když postrádá podporu okolí a pomoc zdravotního systému. Když to zvládnete dobře, tedy když se o dítě poctivě postaráte až do konce, můžete být na sebe po právu hrdí a zažít opravdovou radost z dobře odvedené práce. Kvalitní paliativní péče vyžaduje práci kvalitního týmu, což je někdy větší oříšek, než by se mohlo zdát.

Autor knihy, britský pediatr a specialista na paliativní péči Justin Amery, touto publikací zúročil své více než dvacetileté zkušenosti z nejrůznějších částí světa. Svůj život zasvětil dětem a dospívajícím s život limitujícím onemocněním. Jeho knihy, výuka a výcvik pomáhají dalším profesionálům uplatňovat poznatky moderního výzkumu v oblasti dětské paliativní medicíny. Při psaní knihy naslouchal Amery celé řadě přispěvatelů – paliativních odborníků ze všech světadílů. Jejich poznatky a zkušenosti obohatily knihu o multikulturní rozměr; stala se tak nástrojem užitečným pro dětské paliativní týmy ve všech socioekonomických podmínkách.

Ukončení bolesti

Jak autor píše, dříve či později nastane okamžik, kdy si dítě uvědomí, že zemře, byť nemusí přesně vědět, co to znamená. (A ví to vůbec někdo?) Falešné nebo pře;hnané konejšení je tudíž tak trochu jako lhaní a děti to vědí. Úzkost dítěte se zhorší, pokud je obklopeno lidmi, kterým nemůže věřit. Ze všech léků existuje zdaleka nejvíce mýtů o morfinu. Zdůrazňujeme, že použití morfinu v léčbě bolesti nezpůsobuje závislost, neurychluje umírání a nasazení morfinu neznamená, že už jsme péči o dítě vzdali a že jde o „začátek konce“. Nasazení morfinu znamená jediné: ukončení bolesti dítěte.

Například v kapitole sedmé se dočteme, že děti obvykle umírají v klidu, bez manifestace akutních fyzických symptomů terminální fáze, je‑li dostupná paliativní péče. Pokud ale nastanou akutní dramatické projevy, jako jsou např. silná bolest, křeče, akutní obstrukce dýchacích cest, masivní krvácení nebo výrazný neklid, mohou nám pomoci následující pravidla.

Pět zlatých pravidel:

1. Nepanikařte.

2. Pečlivě zhodnoťte stav.

3. Doufejte v nejlepší, připravte se na nejhorší.

4. Řešte vše, co řešit můžete.

5. Komunikujte.

Jak píše v závěru své knihy autor, dětská paliativní péče nabízí příležitost, jak čelit zajímavým výzvám, pracovat ve skvělém týmu a cítit, že naše práce má smysl. To všechno jsou klíčové podmínky životního štěstí, což znamená, že neexistuje žádný teoretický důvod, proč by nás práce neměla těšit, přestože se často setkáváme s velikou dávkou smutku.

Opravdu praktický průvodce dětskou paliativní péčí.

Pro Českou společnost paliativní medicíny vydalo nakladatelství Cesta domů, 1. vydání, Praha, 2017, 528 stran, ISBN 978‑80‑88126‑34‑8

Zdroj: MT