Vyléčení onkologicky nemocného dítěte je často za cenu celoživotních následků

„V léčbě onkologických onemocnění u dětí slavíme obrovské úspěchy, vyléčíme jich více než osmdesát procent. Jenže až šedesát procent z nich může trpět pozdními následky léčby, a to třeba i desítky let po jejím ukončení. Právě jim je proto věnován letošní jubilejní 5. ročník Dne dětské onkologie, který připadá na 16. únor,“ říká dále MUDr. Lucie Hrdličková, jedna z hlavních organizátorek akce, která je i členkou celoevropské společnosti pro dětskou onkologii (SIOPe) a společnosti PanCare, evropské společnosti pro výzkum pozdních následků onkologické léčby v dětském věku.

• Stále častěji se dnes hovoří o změnách, které se v poslední době v onkologické léčbě udály. Jak je tomu konkrétně v dětské onkologii?

Dětská onkologie prodělala v posledních 50 letech obrovský vývoj. Dříve bylo hlavní děti úspěšně provést protinádorovou léčbou a zajistit, aby vůbec přežily. Po několika desítkách let se nyní děje to, že dosahujeme vysokého přežití u dětských pacientů. Máme přes 80 procent dětí, které se vyléčí. Avšak následky léčby, které si pacienti odnášejí do dalšího života, jsou často závažné. Jinými slovy, dokážeme úspěšně vyléčit většinu dětí, ovšem za cenu, která je v dospělém věku významně omezuje v plnohodnotném životě. Snažíme se, aby byla toxicita onkologické léčby co nejnižší, a přitom intenzita protinádorové terapie stačila na vyléčení dítěte, zkrátka optimalizujeme. Optimalizace onkologické léčby a zacílení terapie selektivně na nádorové buňky patří tedy mezi hlavní trendy současného výzkumu i v dětské onkologii. Téma pozdních následků je celosvětově jedním z předních témat dětské onkologie ve 21. století.

• Kde je v dětské onkologii podle vás ještě prostor pro zlepšení?

Prostoru pro zlepšení je v každém oboru medicíny vždy dost, v péči o dětské pacienty zejména. V problematice dětské onkologie jsou skloňována dvě důležitá témata: zlepšení výsledků u nádorů, kde je úspěšné vyléčení nadále obtížné. A pak otázka pozdních následků. Jak už jsem říkala, vyléčíme přes 80 procent dětských pacientů, což ale znamená, že bezmála pětina dětí své onkologické diagnóze podlehne. To je pořád plno dětí a je mi z toho smutno. Den dětské onkologie si každoročně připomíná i ty děti, které neměly štěstí a vlivem nádorového onemocnění zemřely. A usilujeme o to, aby se každoročně připomněla skutečnost, že v léčebných výsledcích máme co zlepšovat.

Druhou důležitou oblastí je problematika pozdních následků, téma letošního ročníku Dne dětské onkologie. Osmdesát procent pacientů přežívá svoji onkologickou diagnózu, my je sledujeme v ambulanci roky a desítky let po léčbě a zjišťujeme, že léčba, která zahubila nádor, dítě současně poškodila svou toxicitou. Jde o skutečnost, o které v průběhu léčby opakovaně mluvíme s rodiči, ať už se jedná o riziko snížené plodnosti, o poruchu funkce různých orgánů, o riziko vzniku dalšího nádoru. Je třeba si uvědomit, že léčba nádorového onemocnění v dětském věku jsou vlastně takové misky vah, vyhánění čerta ďáblem… To je jedovatá léčba na strašné onemocnění, kdy většinou zajistíme záchranu života dítěte, ale někdy bohužel za cenu pozdních, často celoživotních následků.

• Vedle své profesní práce se věnujete i řadě neziskových projektů…

Ano, tyto projekty jsou mým koníčkem již řadu let. Z mého pohledu jsou v dětské onkologii velmi důležitým tématem předsudky veřejnosti vůči dětem, které postihne onkologické onemocnění. Bojíme se slova rakovina, bojíme se termínů onkologická diagnóza nebo zhoubný nádor. Bohužel si ale musíme přiznat, že existují děti, které touto diagnózou onemocnějí. Není to jen diagnóza dospělých či starých lidí, ale jsou to i děti, které tato nemoc může postihnout. Naše společnost na to ale stále není připravena, nevíme, jak s takovými pacienty hovořit, nevíme, jak s nimi být v kontaktu, je pro nás zkrátka těžké přiznat si, že i děti mohou být na smrt nemocné… Když máme úvodní pohovory s rodiči, velmi často nám v slzách říkají: My jsme si nikdy nemysleli, že se tohle stane našemu dítěti. Jak jim ale říkáme, může se to stát úplně komukoli, není to ničí vina a nikdo za to nemůže. V průběhu léčby pak rodiny často poznají naši společnost na vlastní kůži. Maminky nám vyprávějí, že když se po několika měsících vracejí s dítětem do místa bydliště, sledují je lidé dalekohledem, jak vystupují ze sanitky, poprvé vidí dítě bez vlasů a vyprávějí si o něm, raději přejdou na druhý chodník, než by potkali rodinu, která má onkologicky nemocné dítě… Ne proto, že by se ho báli, ale nevědí, jak s ním mluvit. Den dětské onkologie je pro nás příležitostí říci, ano, jsou zde děti, které každoročně onemocnějí, ano, většinu z nich vyléčíme, ale i v průběhu léčby a potom i po ní je potřeba, aby těmto statečným dětem naše společnost věnovala pozornost, aby jim pomohla během léčby, aby se necítily v sociální izolaci, ke které velmi často dochází. A samozřejmě, aby zdraví lidé pomohli našim dětským pacientům v návratu do normálního života po léčbě, do kolektivu spolužáků a zdravých vrstevníků. Této problematice se mimochodem věnuje naše další neziskovka, spolek Můj nový život, který se zaměřuje právě na děti po léčbě a jejich úspěšnou integraci do naší společnosti.

• Vedete Tým podpůrné a paliativní péče ve FN v Motole, myslíte, že mezi úspěchy onkologické léčby se již může řadit i paliativní péče?

To je moc hezká otázka! Pro mě je rozvoj paliativní péče velikým úspěchem, ale myslím, že někteří moji kolegové z onkologie by to ve vztahu k našim pacientům viděli jinak. Já považuji za strašně důležité, že se dá v dnešní době kvalifikovaně a efektivně pomoci i dětem, které nejdou vyléčit. Ale současně chápu, že pro nás v dětské onkologii je to vždy neúspěch. Nicméně v paliativní medicíně nejde zdaleka jen o děti z onkologie, těch je pouze asi pětina, na rozdíl od dospělé paliativní medicíny.

Převážnou většinu dětských paliativních pacientů tvoří děti s vrozenými vývojovými vadami, s perinatálním postižením, s geneticky podmíněnými nemocemi, kde není kauzální léčba dostupná a péče se zaměřuje především na komfort pacienta a řešení příznaků a obtíží. Pokud jde o děti na onkologii, náš paliativní tým se v péči začíná angažovat ve chvíli, kdy se šance na vyléčení začne krátit a kdy je potřeba přemýšlet i nad variantou, že dítě své nemoci dříve či později podlehne. Obvykle i tak běží léčba zaměřená na vyléčení a všichni doufáme, že bude úspěšná.

A i přes zlepšující se výsledky dětské onkologie je třeba neustále opakovat, že vážně onemocnět může jakékoli dítě a že my zdraví musíme jednat s onkologicky nemocnými dětmi co nejnormálněji, citlivě a empaticky, ale bez přehnaného soucitu, a nevyhýbat se jim. Zkrátka způsobem, který pomůže v tom, aby se dobře vyléčily, aby se dobře cítily v naší společnosti a aby se z ní necítily vystrčené jen proto, že takto nešťastně onemocněly.

Zdroj: MT