Paliativní péče v domovech pro seniory a komplikovaný zármutek

V ČR umírá ročně 100 000 lidí, přitom pomoc hospice vyhledají tři procenta z nich a celých 70 procent umírá v nemocnicích. I tato čísla před více než třemi lety přivedla Nadační fond Avast k rozhodnutí podpořit rozvoj paliativní péče právě v nemocnicích. Na výzvu tehdy reagovalo 35 nemocnic, a to již tehdy znamenalo, že si odborná veřejnost uvědomuje potřebu rozvoje tohoto sektoru. Ve vybraných 18 nemocnicích bylo následně nadačním fondem do rozvoje paliativní péče (PP) investováno 35 milionů. Od té doby se problematikou začalo zabývat i ministerstvo zdravotnictví a paliativní péče zaznamenala značný rozvoj.

„To, co se podařilo v tématu umírání, paliativní péče a péče o umírající změnit za posledních pět let, je výsledkem synergie a práce mnoha lidí. Prorážet s paliativní péčí tam, kde dosud nebyla, vyžaduje míru trpělivosti a odolnosti,“ řekla v úvodu semináře Martina Břeňová z Nadačního fondu Avast, který hraje ve vývoji paliativní péče v ČR významnou finanční i organizační úlohu. Zatímco nejprve se soustředil na dofinancování provozu hospiců jako tehdy jediného stabilního poskytovatele paliativní péče, později se zaměřil na nemocnice, kde se díky němu podařilo rozjet paliativní týmy a ambulance. Již tehdy bylo ale zřejmé, že v této oblasti chybějí odborníci, a tak vznikl program stipendií. V loňském roce bylo vybráno 21 stipendistů a dvě centra excelence, letos v červnu bude vyhlášen další ročník, tentokrát směřovaný na již zkušenější odborníky v tomto oboru. Dosud Nadační fond Avast přispěl na rozvoj paliativní péče v České republice více než 130 miliony korun.

Paliativní péče v domovech pro seniory

Ačkoli dnes již můžeme říci, že rozvoj paliativní péče zažívá boom, zdaleka to neplatí o všech oblastech. Na pokraji zájmu stojí její rozvoj např. ve většině zařízení sociální péče. O příběh integrace PP do domovů pro seniory (DpS) se na tomto setkání podělila stipendistka Mgr. Karolína Hrdá z Domova Sue Ryder v Praze, která proces integrace koordinuje.

Jak připomíná, když průzkum z roku 2014 ukázal, že 78 procent lidí si přeje zemřít doma, bylo třeba si uvědomit, že pro řadu z nich domov znamená i například domov pro seniory. V roce 2017 zemřelo v ČR 111 443 osob, přičemž 15 839, tedy více než 14 procent, zemřelo právě v DpS nebo v domovech se zvláštním režimem. Z toho jich ale jen zhruba polovina zemřela přímo v domově, druhá polovina zemřela na cestě do nemocnice, v nemocnici nebo LDN či na cestě mezi těmito institucemi.

„Každý má mít možnost volby. Naším cílem není zajistit, aby každý zemřel v domově, ale zjistit, má‑li náš klient preference, kde a jak umřít, a pokud ano, snažíme se umožnit jejich naplnění maximálnímu počtu z nich,“ říká Mgr. Hrdá s tím, že v roce 2014 pouhých 20 procent klientů zemřelo v domově, 80 procent nejčastěji v nemocnici. Pracovníci domova byli schopni zajistit spolu s mobilním hospicem Cesta domů podporu pro první dva klienty. Poté, kdy získali podporu Nadačního fondu Avast, se do projektu zapojily další DpS a mobilní hospice. „Dnes může díky probíhající spolupráci umírat přes 75 procent klientů u nás v domově. Radost mám především z toho, že jsme schopni se včas domlouvat s klientem i jeho rodinou, co si přejí, a společně hledat cesty k tomu, jak dobré umírání zajistit,“ dodává.

Uvažovat jinak o kvalitě života

„Víme, že když k nám člověk přichází, přichází k nám žít, ale pravděpodobně půjde i o místo, kde dožije. Medián průměrné doby, kterou u nás senioři stráví, je 1,3 roku, přičemž současnou tendencí je zkracování této doby. Důležité je se spolu s klientem a často i jeho rodinou shodnout na tom, co je cílem péče. Přicházející senioři mají často dvě a více závažných onemocnění a postupem času nastává okamžik, kdy celý tým ve spolupráci s lékařem při revizi situace dochází k závěru, že možná nastal čas, kdy člověk neprofituje z převozů do nemocnice, ale z útěšné laskavé péče, kdy ho provázíme umíráním,“ popisuje s tím, že právě to je moment, kdy se domovy nejčastěji obracejí na mobilní specializovanou paliativní péči s žádostí o pomoc z hlediska lékařského nastavení plánu péče v závěru života.

Jak zdůraznila, podstatný je přístup zaměstnanců k této problematice, zda jsou schopni a ochotni se přizpůsobovat potřebám klientů a rodin, rozhodující roli má samozřejmě přístup a podpora vedení a provozovatele. Péči o zhruba 80 procent klientů zajišťuje tým domova ve spolupráci s PL, ve 20 procentech případů je pro to, aby senioři mohli s dobrou kvalitou života v domově dožít, potřeba sdílené péče. To však zatím v rámci ČR není z důvodu kapacitních omezení mobilních hospiců dostupné.

Cílem projektu podpořeného NF Avast je vznik metodiky spolupráce mobilních hospiců a pobytových služeb pro seniory a konzultační podpora a organizace workshopů zaměřených na tuto spolupráci. Připravovaný Průvodce poskytování paliativní péče by podle Mgr. Hrdé měl usnadnit zajištění podmínek pro to, aby lidé i v DpS mohli důstojně umírat. Jak popisuje, v rámci monitorování současné situace narazila v DpS z hlediska možností integrace paliativní péče na značné regionální rozdíly.

Vzhledem k tomu, že zákon nezavazuje ani neukládá povinnost zaměstnávat zdravotní sestry, zdaleka ne všechny DpS mají zajištěnu jejich zdravotní péči 24 hodin sedm dnů v týdnu, mnohde jsou sestry zaměstnány jen přes den. Obdobně ne všechny domovy mají spolupracujícího praktického lékaře. Situace se liší i v jednotlivých mobilních hospicích, zatímco některé jsou ochotné a schopné pokrýt obecnou PP v domovech, jiné tuto kapacitu nemají. Různé jsou i jejich přístupy, některé jsou více proaktivní, roli ale hraje jejich kapacita a finance. Zatímco v některých zařízeních existují detailní smlouvy určující kompetence mobilních hospiců v domově, jinde nikoli.

Aktuálně Mgr. Hrdá spolupracuje se třemi desítkami DpS, které využívají pomoci devíti mobilních hospiců. „Dnes je PP již standardní součástí práce. Ale ne pro každého je to téma příjemné a dobře uchopitelné, potom hledáme cestu, jak to všem usnadnit. Důležitá je vnitřní motivace personálu, ochota osobní otevřenosti i chuť dělat věci jinak. Každý by si měl tuto práci zvolit, ne k ní být přidělen,“ zdůrazňuje Mgr. Hrdá a jak dodává, ve své práci se snaží najít i odpověď na otázku, jak do tohoto procesu nejlépe zapojit paliatry a praktické lékaře.

Problém dříve vysloveného přání v zařízeních sociální péče

Důležité pro obě strany a pro úspěšnou spolupráci je předem jasně definovat, jak bude spolupráce přesně vypadat, např. pojmenovat cílovou skupinu pacientů, kdo ponese zodpovědnost, jaký bude vztah sester domova k lékaři z hospicu (který sice nese zodpovědnost, co se děje z klinického hlediska, ale ve skutečnosti nemá možnost vztahy příliš ovlivnit). „I když nutkání začít něco dobrého pro lidi dělat je velké, radil bych počkat a nejprve vyřešit např. to, kdo ve chvíli, kdy dojde k nedohodě, bude mít rozhodující slovo. Vezměte si pět kazuistik a zkuste se shodnout na tom, jaký bude další konkrétní postup s tím kterým pacientem. Jak postupovat např. s pacientem, který má zavedený PEG, ale už z něj nemá benefit a nepřeje si do něj být krmen, nebo co s pacientem, který má opakované bronchopneumonie a je třikrát, čtyřikrát během měsíce hospitalizován na urgentním příjmu, ale již si další podávání antibiotik ani převoz do nemocnice nepřeje. Může‑li člověk čerpat určitou péči, ale sám říká, že z ní nemá benefit, a odmítá ji, kdo v tu chvíli rozhodne, jak dál postupovat?“ uvádí příklady z vlastní praxe Mgr. Marek Uhlíř, který setkání moderoval.

Jak diskutující upozornili, téma institutu dříve vysloveného přání v domovech je komplikované. „I když za sebou máme dlouhou cestu, stále dokola otevíráme otázku aplikovatelnosti institutu dříve vysloveného přání v pobytových sociálních službách pro seniory. Dříve vyslovené přání totiž zavazuje poskytovatele zdravotních služeb, nicméně domovy pro seniory spadají pod sociální služby, v jejichž rámci se poskytuje zdravotní péče. To, zda v těchto zařízeních může být dříve vyslovené přání reálně naplněno bez toho, aby to bylo právně postižitelné, je stále otázkou a jakousi legislativní šedou zónou,“ vysvětluje Mgr. Hrdá s tím, že k tomuto problému, jako i k řadě dalších, dochází v důsledku oddělených systémů zdravotních a sociálních služeb.

Podle Mgr. Hrdé v některých domovech se dříve vyslovená přání naplňují, nicméně neexistuje přímá zpětná vazba, precedens, zda by splnění či nesplnění tohoto institutu bylo právně přípustné. Zatímco poskytne‑li se péče i navzdory přání nemocného, jde o občanskoprávní spor, neposkytnutí pomoci je podle právního řádu spojeno již s trestněprávní zodpovědností. Jak přítomní připomínají, dříve vyslovené přání by mělo být sepisováno pro případ, když člověk nemůže sám o sobě rozhodnout. Pokud je ještě při vědomí a je schopen si říci, zda chce, nebo nechce např. být odvezen, není to situace, na niž se tento institut vztahuje.

Diagnóza: Komplikované truchlení

Péče o pozůstalé a téma komplikovaného zármutku je tématem stipendia Mgr. Veroniky Drnkové, která by v ČR ráda uplatnila americkou metodu terapie komplikovaného zármutku. „U paliativní péče považuji za nesmírně zajímavou její multidisciplinaritu. Je to pro mne výzva, každý z nás mluví jazykem svého kmene, a abychom se domluvili, je k tomu potřeba spousta snahy a hlavně vůle se domluvit,“ říká s tím, že PP vidí jako progresivní obor, jehož vývoj za poslední tři roky vnímá skrze klienty poradny, kde velký posun pozoruje např. u praktických lékařů, kteří jsou mnohem informovanější a dovedou u svých pacientů lépe reagovat a intervenovat. Jak připomíná, důležitá je právě komplexnost PP spočívající v tom, že péče probíhá i poté, kdy pacient zemře, formou pozůstalostní péče truchlící rodině. Cílem jejího projektu je poskytování péče o klienty v komplikovaném zármutku v rámci organizace Cesty domů a rozšíření poradenství pro pozůstalé i pro širší veřejnost, případně další instituce.

Komplikované truchlení, které se projevuje u sedmi až deseti procent truchlících, psycholožka přirovnala k ráně po operaci, která se postupně u většiny lidí v průběhu let zhojí. U každého tento proces probíhá jinak, často zbude jen jizva, o níž dotyčný ví, ale v životě ho neomezuje. V případě komplikovaného zármutku se rána nehojí, naopak přicházejí komplikace. V průběhu adaptace na ztrátu je zastaveno psychické ozdravení a dotyčný není schopen ztrátu přijmout.

Jak poznat komplikovaný zármutek? Jak pomoci lépe než jen odeslat k psychoterapeutovi? Podle Mgr. Drnkové se v případě komplikovaného zármutku jedná o:

• zármutek projevující se po delší době po úmrtí blízkého,

• intenzivní zármutek omezující v životě,

• myšlenky se vracejí jen do minulosti k zemřelému, ale nevidí budoucnost,

• dochází ke ztrátě smyslu života, energie, motivace, chybí budoucí vize,

• silné tendence sociálně se izolovat,

• vyhýbavé chování,

• nutkavé myšlenky o zemřelém, o úmrtí, směřované k místu a věcem spojeným se zemřelým,

• komplikovaný zármutek se může projevovat po desetiletí.

Součástí 11. revize Mezinárodní klasifikace nemocí je již i diagnóza prolonged grief disorder, což znamená, že v budoucnosti budou moci psychiatři a kliničtí psychologové péči o pacienty s komplikovaným zármutkem vykazovat na zdravotní pojišťovny.

V průběhu pětitýdenního studijního pobyt v USA, který v rámci stipendijního programu Mgr. Drnková absolvovala, se seznámila zejména s metodou CGT (complicated grief treatment – přísně strukturovaná metoda probíhající každý týden v průběhu 16 sezení), jejíž výsledky jsou ověřeny výzkumem a která může probíhat současně s psychofarmakologickou léčbou, ale ukazuje se, že může být i její prevencí. Většině klientů pomáhá již za několik měsíců. Jak se psycholožka, která dnes již smí tuto terapii v ČR (byť zatím se supervizí) provozovat, domnívá, bylo by dobře, kdyby u nás mělo více lidí možnost využívat odborné podpory v období zármutku, a to i jako prevenci rozvoje dalších možných potíží, jako je třeba komplikovaný zármutek.

Jak sama říká, obtížně se intervenci komplikovaného truchlení daří poskytovat v případech, vyskytuje‑li se u klienta komorbidita, která mu brání v tom, aby dále v terapii pokračoval. Typicky to bývá závislost, kdy klient není schopen na setkání pravidelně docházet a plnit úkoly s terapií spojené. K dalším častým komorbiditám patří úzkostné, depresivní nebo traumatické stresové poruchy. V takovýchto případech je třeba před zahájením intervence začít nejprve léčit tyto problémy. Jak vyplynulo z reakce přítomných lékařů, pro rodiny těch, kterým v nemocnicích zemře blízký, není vždy snadné se na stejné místo vracet pro psychologickou pomoc při truchlení. Zároveň se bojí obrátit se na svého praktického lékaře v obavě, že budou posláni k psychiatrovi. I v tomto případě je vhodné využití služeb odborného poradenství Cesty domů, na něž mohou lékaři truchlící odkázat.

„V průběhu stipendijního programu jsem se naučila mnohému, mimo jiné i to, že i když nejsem v oboru dvacet let, mohu něco změnit a udělat něco nového, co může někomu pomoci. Setkávám se s lidmi, kteří svoji práci dělají s maximálním nasazením. Obdivuji jejich trpělivost, odborné schopnosti a sílu posouvat téma paliativní péče stále dál,“ uzavřela psycholožka.

Zdroj: MT