Nejtěžší pro nefrologa je respektovat očekávání pacienta

Medical Tribune jej při této příležitosti požádala o rozhovor.

• Podíl nemocných se selháním ledvin, kteří se léčí peritoneální dialýzou, se mezi jednotlivými zeměmi velmi liší, pohybuje se od nuly do šedesáti procent. Co podle vás stojí za těmito rozdíly?

Ano, penetrace peritoneální dialýzy je skutečně velmi různá. Zdálo by se, že záleží na ekonomické úrovni jednotlivých států, ale obrovské rozdíly jsou v tomto ohledu i mezi jednotlivými vyspělými evropskými zeměmi s podobnými zdravotními systémy. Řekl bych, že zásadní roli hraje nastavení úhrad. To vidíme i na příkladu Velké Británie, kde je podíl peritoneální dialýzy relativně vysoký, což je dáno především ekonomickými důvody. Samozřejmě ale záleží i na připravenosti lékařů.

• Nejde ale jen o rozdíly mezi zeměmi, ale i mezi regiony. Příkladem je i Francie, kde je někde peritoneální dialýzou léčeno pět procent a někde čtyřicet procent pacientů. Úhrady jsou přitom předpokládám podobné…

Podle mého názoru je to tím, že v některých oblastech Francie je mnoho privátních center. Z pohledu vedení takového centra není ekonomicky příliš přínosné péči diverzifikovat. Problém je, že na systémové úrovni peritoneální dialýza jednoznačně finanční prostředky šetří, na úrovni jednotlivého pracoviště to tak být nemusí. I ve Francii bychom proto měli přejít na podobný systém jako v USA, kde jsou úhrady pro konvenční dialýzu a peritoneální dialýzu srovnatelné.

• V České republice je takto léčeno jen osm až deset procent pacientů odkázaných na některou z dialyzačních metod. Máte nějakou radu, co by se mělo stát, aby to bylo více?

Kromě motivačního systému úhrad je to také otázka vzdělávání. Už medici by se měli dozvědět, že peritoneální dialýza je plnohodnotná náhrada funkce ledvin. A větší prostor by tato kapitola měla mít i v přípravě specialistů, především nefrologů. Obecně se podle mého názoru jedná o často opomíjené téma.

• Jaký je tedy optimální podíl nemocných s konečným selháním ledvin, kteří by měli léčbu zahájit na peritoneální dialýze?

Raději bych odhadoval, kolik nemocných by mělo být na nějaké formě domácí dialýzy – podle mého názoru je reálný cíl kolem čtyřiceti procent, takový podíl máme i v našem centru. Z nemocných léčených v domácím prostředí ti na peritoneální dialýze tvoří větší část.

• Kdo je podle vás ideální kandidát na peritoneální dialýzu?

Pacient, který čeká na transplantaci a dokáže peritoneální dialýzu zvládnout sám, anebo ten, který je velmi nemocný a křehký a nechce cestovat do centra. A většina pacientů chce být co nejvíce doma, mezi svými. Je to pro ně důležitější, než si obvykle myslíme.

• Jakou nejdelší dobu jste léčil nemocného na peritoneální dialýze?

Jeden z mých pacientů byl na této metodě osmnáct let. Byl to mladý pacient, vlastně stále je mladý. Proběhla u něj neúspěšná transplantace ledviny s velmi komplikovaným průběhem. Pro něj to bylo něco, co za žádnou cenu nechtěl zažít znovu. Vrátil se do dialyzačního programu, po dvou letech hemodialýzy přešel na peritoneální dialýzu a při této léčbě vedl velmi aktivní život celých osmnáct let. Pak se konečně rozhodl, že znovu podstoupí transplantaci. Před dvěma lety podstoupil transplantaci a stále se mu vede dobře. Tento pacient nelituje vůbec ničeho. Říká: „OK, byl jsem skoro dvacet na peritoneální dialýze, protože jsem prostě nebyl připraven na další transplantaci. Byla to moje volba, stejně jako později byla moje volba se nechat zapsat na čekací listinu.“ Pečovat o něj bylo poučné i pro mě. Opět jsem si uvědomil, že nejobtížnější věc pro nefrologa je respektovat očekávání nemocných. Jako lékař jsem bytostně přesvědčen, že transplantace je nejlepší možnost, a tak také hovořím s pacienty. Není to věc mého osobního názoru, máme pro to velmi silná data z klinických studií. Není lehké akceptovat, že nemocní nemusejí žít podle medicíny založené na důkazech. I tento můj pacient mi jednoho dne řekl, ať se ho přestanu ptát při každé návštěvě, jestli si to s transplantací nerozmyslel. Říkal, že se pokaždé při odchodu z ordinace cítí provinile, když moji radu odmítne. Až to bude chtít, tak mi to prý řekne.

• Toto je silný příběh, ale asi výjimečný. Jak dlouhá je ve vašem centru průměrná doba na peritoneální dialýze?

Kolem pěti let. To je dáno tím, že jde o dvě základní a velmi odlišné skupiny pacientů. První z nich jsou mladší nemocní, kterým peritoneální dialýza poslouží jako most k transplantaci. Jsem tomu rád, protože věřím, že se jedná o ideální metodu k překlenutí období, než je k dispozici vhodný orgán od dárce. Druhou skupinu naopak tvoří starší, křehcí a často polymorbidní lidé, kteří chtějí být co nejvíce doma. U nich je peritoneální dialýza mnohdy alternativou k paliativní terapii. Už z tohoto vymezení je jasné, že se nemocní v tomto programu budou relativně rychle střídat. Ze sta pacientů, u nichž zahájíte tuto léčbu, po dvou letech máte třicet nebo čtyřicet, protože část je odtransplantována a část bohužel zemře. Mnoho z našich starších nemocných je na peritoneální dialýze s podporou rodiny a specializovaných sester v domácím prostřední prakticky až do smrti. Aby to bylo možné, je třeba budovat program asistované peritoneální dialýzy, tedy mít týmy edukovaných sester, které jsou připravené docházet do domácností.

• Takový program je dostupný všude ve Francii?

Bohužel jen někde, a to je opravdu škoda a velká rezerva. Opět to záleží na přístupu jednotlivých center. Samozřejmě lze centrum organizovat co nejjednodušeji a co nejvíce ekonomicky. Pokud ale chci, aby moje centrum poskytovalo všem nemocným možnost svobodné volby, musím takový program mít. Pacienti si pak sami ve sdíleném rozhodnutí se zdravotníky mohou určit, co je pro ně nejlepší. Sestry nejen nemocnému asistují při samotném výkonu, ale sledují jeho celkový stav, edukují jej, pomáhají mu k maximální soběstačnosti, podporují jej a komunikují v jeho zájmu s hemodialyzačním centrem. Jsou k dispozici na telefonu, když se vyskytne jakýkoli problém, a tak dávají nemocným potřebnou jistotu. Role sester je zde nezastupitelná, umožnují pacientovi, aby žil co nejvíce takový život, jaký chce žít. Vztah sestry a nemocného bývá mnohem bližší, než tomu bývá mezi lékaři a pacienty. Bohužel až příliš často je přínos sester považován za něco samozřejmého, jako by vedle lékařů byly neviditelné. Jejich síla ale roste. I ve Francii máme nyní vysoce vzdělané klinické sestry, které mají relativně široké kompetence a velký prostor pro vlastní rozhodování.

• Absolutních kontraindikací pro peritoneální dialýzu není mnoho, mohl byste je shrnout?

Podle mého názoru, možná trochu provokujícího, žádné kontraindikace nejsou, pokud máte peritoneální dutinu. Výjimky, jako závažné defekty břišní stěny, jsou velmi vzácné. Nemocných, kteří nemohou být takto léčeni z důvodu nějaké patologie, opravdu není mnoho, opatrný bych byl například u výrazně obézních. U všech ostatních záleží na subjektivním hodnocení nefrologa. Ostatně vždy můžete peritoneální dialýzu zahájit, a když to nefunguje, přejít na hemodialýzu.

• Ani peritoneální dialýza není definitivní řešení, které je možné využívat po desítky let. Za jak dlouho se schopnost pobřišnice fungovat jako dialyzační membrána vyčerpá?

To se nedá říci jedním slovem, na pobřišnici není nikde datum exspirace. V dlouhodobém horizontu je nutné sledovat tloušťku peritonea, respektive známky fibrózy. Se zvyšující se tloušťkou peritonea se zvyšuje pravděpodobnost technického selhání i enkapsulující peritoneální sklerózy. Pokud je ale nutné provádět peritoneální dialýzu každý den, je na čase přejít na hemodialýzu.

• Jaké jsou nejnovější technologické inovace, které peritoneální dialýzu usnadňují?

Samozřejmě, že se vybavení nutné pro samotný výkon neustále optimalizuje, princip je ale stále stejný. Největší inovace je podle mého názoru v tom, jak moderní technologie zlepšují komunikaci mezi pacientem a zdravotníkem. I zde jde vývoj směrem k umělé inteligenci a sofistikovanému vyhodnocování obrovského množství dat. Možnost vzdáleného sledování a přenosu informací v reálném čase z domácnosti pacienta do centra je dnes zcela reálná. Já jako klinik bych ocenil, kdyby tyto systémy sledovaly i takové parametry jako charakter chůze nebo charakter dýchání. Doplnilo by to způsob, jak se běžně díváme na nemocné při osobním kontaktu – sledujeme výraz tváře, jak mluví, jak jde, jak stojí. Už z prostého pohledu na pacienta často poznáte, že něco není v pořádku. Obvykle se tomu říká intuice, ale náš mozek je jako počítač. Integruje obrovské množství informací, které jsme během let kontaktu s našimi nemocnými získali, a aplikuje je na každého dalšího nemocného. Pocit, že se něco děje, bychom nikdy neměli potlačovat. Data získaná z telemonitoringu by mohla tuto klinickou intuici doplnit.

Zdroj: MT