Pinctober – je perspektiva nemocných s karcinomem prsu růžová?

Říjen je již tradičně spojován s úsilím o zvýšení povědomí o karcinomu prsu. Iniciativa „Pink October“ se již pevně etablovala i v České republice. O tom, co tyto nemocné skutečně potřebují, na základě svých dlouholetých zkušeností hovoří prof. MUDr. Petra Tesařová, CSc., přednostka Ústavu radiační onkologie 1. LF UK a FN Bulovka.

• Dá se říci, že metastatický karcinom prsu dnes můžeme považovat za chronické onemocnění, nebo je to stále příliš optimistické tvrzení?

U části pacientek už dnes metastatický karcinom prsu skutečně dokážeme léčit jako chronické onemocnění. Některé ženy s ním žijí řadu let a díky moderní hormonální, cílené a další systémové léčbě mohou mít dlouhá období, kdy je nemoc dobře kontrolována. To je zásadní změna proti minulosti. Musíme ale být opatrní, abychom tento příměr nepoužívali příliš optimisticky. Metastatický karcinom prsu ve většině případů stále neumíme vyléčit. Nádor se může stát rezistentním vůči léčbě a průběh onemocnění je velmi rozdílný. Zatímco některé pacientky mají dlouhodobě dobře kontrolovanou nemoc, u jiných může postupovat rychle, a to i přes moderní léčbu. Je tedy třeba sledovat nejen prodloužení života, ale i jeho kvalitu. Metastatický karcinom prsu se tedy u některých pacientek stává dlouhodobě kontrolovatelným onemocněním, ale ještě jsme nedosáhli situace, kdy bychom ho mohli obecně označit za chronickou nemoc s předvídatelným průběhem. Naděje je dnes podstatně větší než dříve, ale musí zůstat realistická.

• Co je podle vás pro ženy s karcinomem prsu při zvládání jejich onemocnění nejtěžší?

Myslím, že jednou z nejtěžších věcí je nejistota. Diagnóza karcinomu prsu zásadně naruší dosavadní představu o budoucnosti. Žena najednou řeší nejen samotné onemocnění, ale také otázky, zda léčba pomůže, zda se nemoc nevrátí, jak ovlivní její rodinu, práci a další život. U metastatického onemocnění se k tomu přidává vědomí, že léčba může být dlouhodobá, ale její účinek nemusí trvat neomezeně dlouho. Druhou velkou zátěží jsou důsledky léčby, o kterých někdy mluvíme méně, než bychom měli. Operace, chemoterapie, hormonální léčba nebo další moderní léky mohou ovlivnit tělesný vzhled, sexualitu, plodnost, spánek, energii i schopnost pracovat. Žena může být z pohledu výsledků úspěšně léčena, ale přitom se stále potýkat s únavou, bolestmi nebo změnou váhy či alopecií. A třetí oblastí je dopad nemoci na vztahy a každodenní život. Ženy cítí odpovědnost nejen za sebe, ale také za své děti, partnera nebo rodiče. Někdy se snaží být silné kvůli svému okolí, a nemají tak prostor přiznat vlastní strach nebo vyčerpání. Proto považuji za důležité, abychom se jako lékaři neptali pouze na to, zda léčba funguje, ale také na to, jak se ženě skutečně daří.  Úspěšná léčba totiž neznamená automaticky, že se žena vrátí ke svému původnímu životu. Naším úkolem je pomoci jí nejen nemoc překonat nebo kontrolovat, ale také se vyrovnat s jejími důsledky.

• Co dnes říkáte nově diagnostikovaným pacientkám s metastatickým karcinomem prsu? Kolik naděje jim můžete zodpovědně dát?

Snažím se pacientkám říkat pravdu, ale současně jim ukázat, že diagnóza metastatického karcinomu prsu dnes neznamená totéž, co znamenala před dvaceti lety. Máme k dispozici hormonální a cílenou léčbu, moderní konjugáty protilátky s cytostatikem a další možnosti, které dokážou u řady pacientek nemoc významně zpomalit a prodloužit život. U některých žen se nám daří udržovat onemocnění pod kontrolou po mnoho let.

Nemohu ale zodpovědně slíbit, jak dlouho bude léčba konkrétní pacientce fungovat. Záleží na biologickém typu nádoru, rozsahu onemocnění, celkovém zdravotním stavu, a především na tom, jak nádor na léčbu odpovídá. Proto se snažím s každou pacientkou mluvit o její specifické situaci a neslibovat jí něco, co nemohu ovlivnit. To, co jí ale mohu slíbit, je, že udělám všechno pro to, abychom se společně pokusily nádor co nejdéle udržet na uzdě, a po celou dobu ji budu nejen léčit, ale i podporovat. Naděje a pravdivost se podle mě nevylučují. Naopak, pacientka potřebuje vědět, že jí nebudeme nic zastírat, ale zároveň že ji neopouštíme a budeme s ní hledat nejlepší možnou cestu dál.

• Co český zdravotní systém podle vás dluží pacientkám s karcinomem prsu? Kde vidíte rezervy v přístupu k péči?

Česká onkologie dosáhla významného pokroku v diagnostice, chirurgické léčbě, radioterapii i systémové léčbě. Máme kvalitní komplexní onkologická centra a řadu odborníků na evropské úrovni. Problémy jsou ale v dostupnosti moderních léků, ale také v organizaci péče, její návaznosti, rovnosti přístupu a v tom, jak systém reaguje na skutečné potřeby pacientek. Trápí nás především nerovnost přístupu pacientů k moderní léčbě. Registrace léku v Evropě ještě neznamená, že se k němu česká pacientka dostane včas. Rozdíly mohou vznikat v délce úhradového řízení, podmínkách úhrady, dostupnosti molekulárního testování i v možnostech jednotlivých pracovišť. Zvlášť citlivé je to u pacientek s metastatickým onemocněním, u nichž může několikaměsíční prodleva znamenat ztrátu léčebné příležitosti. Potřebujeme transparentně sledovat, jak rychle se nové účinné léky dostávají do klinické praxe a kolik pacientek na ně skutečně dosáhne. Současně musíme realisticky hodnotit klinický přínos, náklady a udržitelnost systému. Dalším problémem je nedostatečně důsledná koncentrace péče a dodržování standardů. U karcinomu prsu záleží nejen na dostupnosti léčby, ale také na zkušenosti týmu, kvalitě patologické diagnostiky, multidisciplinárním rozhodování a návaznosti jednotlivých léčebných modalit. Rezervy vidím v důsledném vyhodnocování kvality, ve zpětné vazbě mezi pracovišti a v transparentním sledování výsledků. Samotná existence sítě center kvalitu automaticky nezaručuje.

Mamografický screening je zásadní nástroj časného záchytu nádoru, ale jeho přínos závisí také na účasti žen, kvalitě diagnostiky a rychlosti následného došetření. Pozornost je třeba věnovat zejména ženám, které se screeningu neúčastní, ženám se sociálními či geografickými bariérami a pacientkám se zvýšeným dědičným rizikem. Nestačí pozvat ženu na mamografii. Je třeba zajistit také včasné došetření podezřelého nálezu, kvalitní komunikaci výsledku a plynulý přechod k léčbě. Také precizní onkologie má smysl pouze tehdy, pokud má pacientka nejen přístup k vyšetření, které pomůže určit, zda je pro ni lék vhodný, ale i potom k samotnému léku. To se zatím v mnoha případech kvůli úhradovým barierám bohužel nedaří. Také se zapomíná, že péče o pacientku nekončí ukončením protinádorové léčby. Potřebujeme lépe organizovanou dlouhodobou péči o ženy po onkologické léčbě. Systém by měl zajistit srozumitelné informace, dostatek času na rozhovor, podporu při rozhodování a možnost druhého odborného názoru. Pacientské organizace by měly být přirozenou součástí péče, nikoli pouze doplňkem, na který se žena musí sama doptat.

• Kde podle vás pacientky s karcinomem prsu nejvíce ztrácejí čas?

Nemocné často ztrácejí nejvíce času v přechodech mezi jednotlivými částmi systému – od prvního příznaku k vyšetření, od podezřelého nálezu k definitivní diagnóze a od stanovení diagnózy k zahájení léčby. Nejde vždy o čekání na konkrétní výkon. Často jde o čas ztracený nedostatečnou koordinací, opakováním vyšetření nebo nejasnou odpovědností za další krok. Rozlišovat ale musíme medicínsky odůvodněný čas od času ztraceného organizační neefektivitou.

• A naopak – kde je české zdravotnictví v přístupu k problematice karcinomu prsu mimořádně silné? Na co můžeme být hrdí?

Myslím, že můžeme být opravdu hrdí na to, že jsme v České republice vybudovali kvalitní systém péče o ženy s karcinomem prsu. Máme organizovaný screening, síť specializovaných center, zkušené multidisciplinární týmy a přístup k moderním diagnostickým a léčebným metodám. To vše v systému, který je převážně financován z veřejného zdravotního pojištění. Největší hodnotou ale nejsou budovy ani přístroje, ale zkušení lidé, kteří dokážou nové vědecké poznatky převádět do každodenní péče o pacientky. Na to se často zapomíná. Naším úkolem není tento systém zpochybňovat, ale dál ho zlepšovat. Chceme-li být skutečně hrdí na výsledky, musíme vedle odborné úrovně sledovat také dostupnost péče, rychlost diagnostiky a léčby a kvalitu života žen po léčbě. Máme na čem stavět. A právě proto si můžeme dovolit být k vlastním nedostatkům kritičtí a odvážit se je pojmenovat.

• Daří se podle vás v reálné klinické praxi péči o nemocné s karcinomem prsu skutečně individualizovat – ať už na základě molekulárněpatologických znaků nádoru, nebo preferencí pacientek?

Ano, ale výrazně lépe v biologické individualizaci než v individualizaci podle hodnot a preferencí pacientky. A myslím, že právě tady je dnes jeden z nejzajímavějších rozdílů mezi precizní medicínou a skutečně personalizovanou medicínou. Myslím, že v biologické individualizaci jsme se posunuli obrovsky dopředu. Dnes už neléčíme pouze „karcinom prsu“, ale konkrétní biologický typ nádoru a stále častěji zacilujeme konkrétní molekulární charakteristiku. V tomto směru je česká onkologie na velmi dobré úrovni.

Mnohem větší rezervu ale vidím v individualizaci podle samotné pacientky. Dvě ženy se stejným nádorem nemusejí chtít stejnou léčbu. Pro jednu může být nejdůležitější maximální prodloužení života, pro jinou zachování kvality života, práce, sexuality nebo možnosti mít děti. Skutečně personalizovaná medicína proto není jen otázkou genetické výbavy nádoru. Je to průnik biologie nádoru, medicínských důkazů a hodnot konkrétního člověka. A právě v tom máme ještě rezervy. Potřebujeme méně rozhodovat za pacientky a více rozhodovat s nimi. Neznamená to přenést odpovědnost na pacientku. Znamená to dát jí dostatek srozumitelných informací, abychom společně zvolili léčbu, která je nejen biologicky správná, ale také správná pro její život. V praxi ale stále často rozhoduje lékař, pacientka je pasivním objektem aplikované léčby.  A tady vidím významnou rezervu. Sdílené rozhodování neznamená „tady máte dvě možnosti, vyberte si“. Pacientka často nemá možnost sama interpretovat rozdíl mezi například 3% a 8% absolutním snížením rizika recidivy. Úkolem lékaře je vysvětlit velikost přínosu, pravděpodobnost toxicity, nejistotu důkazů a alternativy a potom zjistit, co je pro konkrétní ženu důležité. To se v praxi děje, ale podle mě ne dost systematicky. Navíc je třeba vzít v úvahu, že pacientka těsně po sdělení diagnózy často není v psychickém stavu, kdy by byla schopna dělat skutečně informovaná rozhodnutí. Mnoho žen nám například nabízí, že si nechají odstranit oba prsy, a my musíme vysvětlovat, že vyléčení karcinomu prsu zpravidla nezávisí na tom, jak velkou část prsou je žena připravena obětovat, protože nebezpečí nádoru spočívá především v možnosti, že nádorová buňka prs opustí a založí vzdálené metastázy.

• Na jaká data z klinických studií jste zvědavá?

Nejsem zvědavá pouze na další pozitivní výsledky nových léků. Zajímá mě především, jestli dokážeme léčbu skutečně zpřesnit, tedy najít pacientky, kterým určitá léčba zásadně pomůže, ale také ty, kterým ji naopak můžeme bezpečně vynechat nebo zkrátit. Velmi mě zajímají dlouhodobá data u ADC (konjugátů protilátky a léku), význam ctDNA (cirkulující DNA) pro časné zachycení molekulárního relapsu, ale také data o kvalitě života a výsledky z reálné klinické praxe. Protože skutečný pokrok nebude znamenat, že budeme pacientkám nabízet stále více léčby. Pokrok bude znamenat, že budeme přesněji vědět, komu jakou léčbu dát a komu ji naopak nedat.

• Kde je management karcinomu prsu nejnáročnější na mezioborovou spolupráci? Na jakých uzlových bodech se nejvíce spoléháte na kolegy z jiných odborností?

Nejvíce se spoléhám na radiology a patology. Protože pokud nemáme správně definovaný rozsah a biologii nádoru, můžeme sice velmi dobře léčit, ale léčíme špatně definovaného protivníka. A potom samozřejmě na chirurgy a radiační onkology, protože systémová léčba, operace a radioterapie dnes nejsou tři oddělené léčby – jsou to tři části jednoho léčebného plánu. Dobré multidisciplinární rozhodování není o tom, že každý odborník řekne svůj názor. Je o tom, že společně přijmeme odpovědnost za jeden léčebný plán konkrétní pacientky. Multidisciplinární spolupráce ale zahrnuje také psychologa, paliatra nebo odborníka na rehabilitaci či nutrici, protože chceme obsáhnout všechnu potřebnou péči o nemocné se zhoubným nádorem.

• Jak byste definovala úlohu multidisciplinárního týmu u karcinomu prsu? Co reálně jeho jednání nemocným přináší?

Úlohou multidisciplinárního týmu je především zajistit, aby pacientka nedostávala jednotlivé léčebné postupy izolovaně, ale v podobě promyšleného léčebného plánu. Radiolog, patolog, chirurg, klinický a radiační onkolog vidí každý jinou část problému. Teprve společně mohou rozhodnout, co je pro konkrétní pacientku nejlepší, a především v jakém pořadí má léčba proběhnout. Reálný přínos pro nemocnou je tedy především v tom, že se snižuje riziko špatně zvolené nebo špatně načasované léčby a že se u složitých případů hledá řešení napříč obory. Ale kvalitní MDT není jen porada lékařů. Jeho výsledkem musí být jasný plán, který je následně vysvětlen pacientce a který respektuje i její preference. Jinak máme multidisciplinární schůzku, ale ne skutečně multidisciplinární péči.

Na multidisciplinárních týmech bych neměnila jejich základní princip – ten je správný. Změnila bych ale způsob, jakým jejich kvalitu chápeme. Nestačí, že se tým jednou týdně sejde a pacientku projedná. Potřebujeme, aby z každé porady vzešlo jasné rozhodnutí, aby bylo známo, kdo je realizuje, a abychom následně dokázali změřit, zda vedlo ke správnému výsledku. Do multidisciplinárního rozhodování musíme zapojit i samotnou pacientku. Neměli bychom rozhodovat pouze podle toho, co je nejlepší pro její nádor, ale také podle toho, co je přijatelné a důležité pro ni. Skutečně kvalitní MDT tedy není jen spolupráce několika lékařských odborností. Je to týmové rozhodnutí, jehož středem je konkrétní pacientka.

• Když učíte mediky, co se jim o problematice karcinomu prsu snažíte předat? Co by měl o tomto onemocnění vědět každý lékař?

Medikům se snažím vysvětlit, že karcinom prsu není jedna nemoc a že dnes už nemůžeme léčit všechny pacientky podle stejného schématu. Musíme rozumět biologii nádoru, znát principy moderní léčby a umět spolupracovat napříč odbornostmi. Ale stejně důležité je, aby každý lékař dokázal rozpoznat varovné příznaky a neodkládal potřebná vyšetření. Právě včasné rozpoznání a správné nasměrování pacientky mohou zásadně ovlivnit její další osud.

A nakonec bych chtěla, aby si medici uvědomili, že úspěšná léčba není jen odstranění nádoru nebo dosažení remise. Je to také snaha zachovat pacientce co nejlepší kvalitu života, její důstojnost a možnost vrátit se k tomu, co je pro ni důležité.  Protože dobrý lékař musí rozumět nejen nemoci, ale také člověku, který s ní přichází. Snažím se tedy i o „reklamu“ na onkologii, nadchnout mediky pro tento obor, kde je stejně důležité být vysoce erudovaným odborníkem, ale také člověkem s empatií a soucitem s nemocnými.