Přeskočit na obsah

AKTUALITA - Registr pacientů s roztroušenou sklerózou pomůže zlepšit léčbu

ReMuS zveřejnil nejnovější data o nemoci

Již více než 13 000 lidí je v Registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS). Blíží se tak chvíle, na niž netrpělivě čekají lékaři, regulátoři, pojišťovny, pacienti i farmaceutické firmy. Jakmile registr zmapuje všechny, kteří touto nevyléčitelnou, chronickou autoimunitní chorobou trpí, bude možné analyzovat, jak se nemoc vyvíjí. Roste tak šance dát konkrétnímu člověku přesně ten lék, který mu vyhovuje. Včasná léčba, vhodná pro aktuální stav nemoci, může pacientům zachránit desítky let aktivního života.

„Máme na výběr mezi řadou kvalitních léků. V současné době je ale těžké rozeznat, komu dát agresivní léčbu hned v počátku nemoci, kdo ji má dostat později nebo třeba vůbec. K takovým rozhodnutím nám v budoucnu data z registru ReMuS pomohou,“ říká odborná garantka registru ReMuS, neuroložka doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D. Nyní registr plní daty všech patnáct center pro léčbu RS a spravuje jej Nadační fond IMPULS.

ReMuS mapuje 90 % všech nemocných, kteří mají biologickou léčbu (10 230), a část těch, kteří moderní léčbu nemají (2 019). Odborníci odhadují, že v tuzemsku je kolem 20 000 lidí s roztroušenou sklerózou. „Věříme, že do dvou let budeme mít podchycenu většinu pacientů sledovaných v RS centrech,“ doplňuje doc. Horáková.

Významný přínos registru ReMuS spočívá také v ochraně pacientů s RS před případnými nežádoucími účinky léčby. Podle prof. Evy Kubaly Havrdové, vedoucí největšího českého RS centra při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, chce Evropská agentura pro léčivé přípravky (EMA) hodnotit dlouhodobou bezpečnost a účinnost léčby právě cestou nezávislých registrů. „Je tady maximální snaha mít registry vázané k příslušné nemoci, a ne ke konkrétnímu léku,“ doplňuje prof. Kubala Havrdová. Národní registr je podle specialistů klíčový ve sběru platných dat týkajících se účinnosti a bezpečnosti léčby.

Zdroj: Nadační fond Impuls, nfimpuls.cz.

Zdroj: Nadační fond Impuls, nfimpuls.cz.

Sdílejte článek

Doporučené

Den vzácných onemocnění 2024

28. 3. 2024

Jde o několik pacientů s konkrétní diagnózou. Avšak je již známo přes 10 000 klinických jednotek a jedná se o miliony pacientů. Česko patří k zemím s…