Aliance EMHA volá po systémové změně péče o pacienty s migrénou
Evropská aliance pro migrénu a bolesti hlavy (European Migraine & Headache Alliance, EMHA) na nedávném jednání v Evropském parlamentu vyzvala k začlenění migrény do připravované Strategie neurologického zdraví EU. V aktuálním white paperu, podpořeném více než třiceti pacientskými organizacemi z celé Evropy, shrnuje návrhy na zlepšení péče: včasnou diagnostiku, širší dostupnost inovativní léčby, zvyšování povědomí, rozšíření screeningu a větší zapojení praktických lékařů, farmaceutů a zaměstnavatelů. Dokument také navrhuje formálně uznat migrénu jako bio-neurologické onemocnění a posílit její postavení v evropské i národní zdravotní politice.
Migréna patří k nejčastějším neurologickým onemocněním v Evropě – podle studie Global Burden of Disease z roku 2019 jde celosvětově o druhou nejčastější příčinu disability. Navzdory tomu podle aliance EMHA, zastřešující více než třicet pacientských organizací v Evropě, přetrvávají ve zdravotních systémech zásadní nedostatky v diagnostice, léčbě i financování tohoto onemocnění.
Aliance EMHA proto na nedávném jednání v Evropském parlamentu vyzvala, aby migréna byla začleněna do chystané Strategie neurologického zdraví EU. Podle zástupců migreniků jde o důležitý krok k systémovému řešení, který může výrazně zlepšit životy milionů pacientů. „Toto setkání je zásadním krokem k tomu, aby migréna byla konečně uznána jako závažný systémový zdravotní problém v rámci politiky EU,“ uvedla Elena Ruiz de la Torreová, výkonná ředitelka EMHA.
Jako podklad pro evropské jednání připravila aliance EMHA white paper, odbornou zprávu shrnující konkrétní návrhy na zlepšení situace pacientů. Dokument vznikl na základě doporučení předních evropských odborníků na migrénu a pacientských organizací z více než dvaceti zemí, kteří diskutovali během Evropského kongresu o bolestech hlavy v roce 2024. Jejich analýza ukazuje, že současné zdravotní systémy ne vždy odpovídají závažnosti a četnosti tohoto onemocnění.
Migréna jako systémově přehlížené onemocnění
Jak vyplývá z epidemiologických dat citovaných ve zprávě EMHA, v Evropě postihuje migréna přibližně 15 procent dospělé populace, přičemž její výskyt je třikrát častější u žen než u mužů. Předchozí studie autorů dokumentu potvrdily, že migréna je nejvíce rozšířena ve věkové skupině od 25 do 55 let, tedy v období nejvyšší ekonomické produktivity.
Navzdory těmto údajům však EMHA upozorňuje, že migréna zůstává ve srovnání s jinými neurologickými poruchami nedostatečně zohledněna v oblasti zdravotní politiky i financování. „Migréna je často vnímána pouze jako běžná bolest hlavy a její dopad na kvalitu života pacientů je podceňován jak veřejností, tak zdravotními systémy,“ konstatuje v dokumentu EMHA. Šéfka aliance Elena Ruiz de la Torreová věří, že EMHA může dosáhnout toho, aby migréna začala být vnímána jinak. „Díky koordinovanému úsilí můžeme dosáhnout toho, aby migréna byla chápána a léčena jako neurologické onemocnění – nikoli jen jako běžná bolest hlavy – a aby na její účinné zvládání byly vyčleněny potřebné prostředky,“ míní.
Podle ekonomické studie institutu WifOR z roku 2025 se náklady spojené s migrénou v jednotlivých evropských zemích pohybují v řádu desítek až stovek miliard eur ročně – například v Německu dosahují až 557 miliard eur, zatímco v České republice činí zhruba 35 miliard eur. Ekonomická zátěž je přitom výrazně vyšší u žen, což poukazuje na důležitost genderově citlivých přístupů v péči.
Mimo jiné právě tato epidemiologická a ekonomická data vedla EMHA k požadavku, aby byla migréna plně uznána jako neurologické onemocnění, které zasluhuje odpovídající systémovou reakci na úrovni evropských zdravotních politik. „Migréna byla příliš dlouho přehlížena. Dnes už máme k dispozici data, hlasy i politickou vůli to změnit. Začlenění migrény do Strategie pro neurologické zdraví zajistí, že se závazek EU k rovnosti a důstojnosti ve zdravotní péči bude vztahovat i na ty, kdo trpí touto neviditelnou, ale zničující nemocí,“ dodala europoslankyně Margarita de la Pisaová ze skupiny Patriots for Europe.
Problémy v diagnostice a přístupu k léčbě
Jedním z klíčových problémů, na něž v dokumentu EMHA upozorňuje, je dlouhé diagnostické prodlení, kterému migrenici často čelí. Podle průzkumu EMHA Access to Care Survey pacienti běžně čekají na správnou diagnózu a účinnou léčbu i déle než tři roky od objevení prvních příznaků. Hlavní příčinou těchto prodlev je dle zjištění EMHA nedostatek specializovaných center, chybějící jasně definované cesty doporučení neurologickým specialistům a nedostatečná informovanost zdravotníků na úrovni primární péče.
Problémy se výrazně prohlubují, když jde o přístup k moderním inovativním terapiím. EMHA uvádí, že v mnoha zemích EU přetrvávají významné bariéry při zavádění a úhradě nových léčebných možností, jako jsou anti-CGRP terapie, přestože jejich účinnost je klinicky prokázána. „Současné schvalovací a úhradové politiky často vytvářejí zbytečné překážky v přístupu k novým léčebným možnostem. Zpoždění v přístupu k účinným terapiím prodlužuje utrpení pacientů a přispívá k pokračujícím ztrátám produktivity i ke zvýšenému využívání zdravotních služeb,“ upozorňuje EMHA.
Dokument rovněž zdůrazňuje, že klinická cesta pacientů je často roztříštěná a postrádá jasně definované procesy. Podle aliance se pacienti při hledání péče často ztrácejí v systému, který není nastaven tak, aby jejich situaci účinně řešil. „Pacienti často ‚propadnou sítem‘ při přechodu mezi lékárnami, zaměstnavateli a primární péčí bez jasné návaznosti a koordinace,“ konstatují autoři dokumentu.
Konkrétní ilustraci těchto problémů nabídla na jednání v Evropském parlamentu polská neuroložka a zakladatelka Polish Migraine Association Magdalena Wysocka-Bakowska. Uvedla, že i pacienti v Polsku často čelí dlouhým čekacím lhůtám a omezenému přístupu k odborníkům. „Pacienti si navíc musejí plně hradit většinu léků na migrénu a cluster headache. Generické akutní léky, analgetika či inovativní terapie nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění. Akce na úrovni EU je proto klíčová pro zajištění důstojnosti, uznání a rovného přístupu ke kvalitní péči pro všechny pacienty s migrénou,“ zdůraznila.
Problém nedostatečné diagnostiky a léčby migrény podle EMHA zároveň generuje vysoké společenské a ekonomické náklady. Pozdní či nedostatečná léčba zhoršuje kvalitu života pacientů a zvyšuje jejich absenci v práci, což následně zatěžuje jak zaměstnavatele, tak celý systém zdravotní péče.
Návrhy na systémové změny péče
EMHA však ve svém dokumentu nepředkládá pouze kritiku stávající situace, ale také konkrétní návrhy, které by měly zlepšit diagnostiku, dostupnost inovací i koordinaci zdravotních služeb. Jedním z klíčových doporučení je posílit roli primární péče, zejména praktických lékařů, kteří často přicházejí s pacienty do kontaktu jako první. Podle dokumentu je v současnosti čas věnovaný migréně během lékařského vzdělávání naprosto nedostatečný, pohybuje se často jen mezi dvěma a čtyřmi hodinami. Autoři proto navrhují rozšířit výuku o migréně nejen v rámci specializačního vzdělávání, ale již během základního lékařského studia, a poskytnout praktickým lékařům přístup k validovaným screeningovým nástrojům pro časné rozpoznání onemocnění.
Další významnou roli by podle EMHA mohli sehrát farmaceuti, kteří mají dle zástupců pacientů potenciál výrazně přispět k časnému záchytu migrény. Aliance proto navrhuje zavést systematické vzdělávací programy zaměřené právě na lékárníky. Tyto programy by měly být orientovány na rozpoznávání příznaků migrény a doporučování pacientů do odborné péče. Dokument rovněž uvádí, že největší potenciál mají lékárníci tam, kde mohou diagnostikovat a doporučovat léčbu na předpis. „Je ale důležité, aby byli dostatečně informováni, chráněni a motivováni k aktivnímu zapojení. Právní ochrana a jasné metodické pokyny mohou lékárníkům umožnit sehrát klíčovou roli v časné diagnostice a správnému nasměrování pacientů, čímž pomohou odlehčit přetížené primární péči,“ míní autoři dokumentu. Dodávají však, že lékárníci mohou stále sehrávat zásadní roli i v systémech, kde nesmějí diagnostikovat či doporučovat léky na předpis. „Mohou významně pomoci včasným rozpoznáním podezřelých příznaků a doporučením návštěvy praktického lékaře nebo specialisty,“ vysvětlují zástupci pacientů.
Doporučení EMHA zároveň zdůrazňují důležitost systémového screeningu migrény, a to i v prostředí škol a zaměstnání. Dokument uvádí příklad z Dánska, kde školní zdravotní sestry sice provádějí zdravotní dotazníky, jen malé procento z nich je však speciálně proškoleno k rozpoznání migrény. „Uzavření této mezery a včasná identifikace mladých pacientů by mohla předejít ztrátě celé generace nediagnostikovaných lidí,“ varují autoři white paperu.
EMHA rovněž doporučuje větší zapojení zaměstnavatelů. Dokument odkazuje na zkušenosti ze Švýcarska, kde už před dvěma dekádami vznikl program zaměřený na vzdělávání lékařů pracovního lékařství a zvyšování informovanosti zaměstnanců. Součástí tohoto programu byly stručné přednášky o migréně, které se podle EMHA ukázaly jako velmi efektivní a přínosné. Zavedení podobných iniciativ v dalších evropských zemích by podle dokumentu mohlo výrazně snížit ekonomické dopady migrény tím, že omezí pracovní absence a zvýší produktivitu.
Konečně EMHA připomíná také význam veřejných osvětových kampaní, které by měly informovat pacienty o riziku bolesti hlavy způsobené nadužíváním léčiv (medication-overuse headache, MOH) a zdůrazňovat důležitost včasné odborné péče. „Odstranění stereotypu, že migréna je ‚jen bolest hlavy‘, a motivace ke včasné odborné péči pomohou snížit zátěž spojenou s pozdní nebo nevhodnou léčbou,“ stojí v dokumentu EMHA.
Evropská strategie neurologického zdraví jako příležitost ke změně
Podle EMHA představuje připravovaná Strategie neurologického zdraví EU, kterou aktuálně připravuje podvýbor Evropského parlamentu pro veřejné zdraví (SANT), důležitou příležitost k zásadním změnám. Aliance v dokumentu zdůrazňuje, že právě tento strategický dokument může migrénu zviditelnit na evropské politické scéně a vytvořit rámec pro zlepšení péče na úrovni členských států. „Začlenění migrény do této strategie je klinickou nezbytností a otázkou spravedlnosti a rovného přístupu ke zdravotní péči pro miliony Evropanů, jejichž životy tato nemoc denně ovlivňuje,“ uvedl švýcarský neurolog a politik Dr. Reto Agosti na jednání v Evropském parlamentu.
Podle EMHA je klíčové, aby Evropský parlament a zejména SANT zahrnuly migrénu do strategie v plné šíři. „Evropská komise by měla splnit svůj závazek v rámci Iniciativy pro neinfekční onemocnění a zajistit, aby migréna, stejně jako další neurologická onemocnění, byla plně zahrnuta, jak bylo původně přislíbeno,“ připomíná na závěr EMHA. Zároveň navrhuje, aby migréna byla explicitně zmíněna a řešena v dalších evropských iniciativách, jako jsou iniciativa Společně zdravěji (Healthier Together) či Strategie EU pro duševní zdraví (EU Mental Health Strategy).
Zástupci migreniků také zdůrazňují, že připravovaná evropská strategie by měla sloužit nejen jako dokument na evropské úrovni, ale také jako silný impuls pro národní zdravotní politiky. „Tento dokument není určen pouze jako podklad pro evropskou politiku – slouží také jako nástroj pro národní advokační aktivity. Podporuje spolupráci mezi pacientskými organizacemi, zdravotnickými pracovníky a tvůrci politik s cílem zajistit, aby migréna byla plně uznána a začleněna do národních strategií zdravotní péče, a to v souladu se širšími cíli evropského rámce,“ konstatuje EMHA.
Členové aliance míní, že úspěch připravované Strategie neurologického zdraví EU bude záviset na aktivní spolupráci politiků, odborníků a pacientských organizací napříč Evropou. Podle EMHA je tato strategie příležitostí sjednotit evropský přístup k migréně jako neurologickému onemocnění, které významně ovlivňuje kvalitu života pacientů, zatěžuje zdravotní systémy a způsobuje ekonomické ztráty. „Je nezbytné, aby politici i veřejnost uznali, že migréna je závažné bio-neurologické onemocnění, které vyžaduje naléhavou pozornost a konkrétní opatření,“ zdůrazňuje EMHA. Zástupci pacientů věří, že pokud se doporučení dokumentu promítnou do připravované evropské strategie, pomůže to migrénu postavit na úroveň jiných neurologických nemocí, které jsou již nyní součástí systémových řešení v evropském zdravotnictví.