Aplikace a studie FLOODLIGHT Open přispěje k porozumění RS
ECTRIMS 2018: Lepší monitorování a porozumění patří k cílům aplikace a studie FLOODLIGHT Open. Trvalé každodenní sledování nemocného s roztroušenou sklerózou (RS) lépe umožní vyhodnotit jeho stav a průběh choroby než klinický nález při jedné či dvou návštěvách neurologa za rok.
FLOODLIGHT Open je otevřená studie, do níž se může zapojit jakýkoli pacient. V současnosti je ve studii sledováno přes 400 nemocných, ale společnost Genentech plánuje v následujícím pětiletém období zařazení 10 000 pacientů z celého světa. Každý, kdo se chce dozvědět o aplikaci a studii více nebo se zaregistrovat, může navštívit webovou stránku studie nebo stáhnout aplikaci FLOODLIGHT na iTunes. Aplikace je zdarma, ale vyžaduje iPhone se systémem iOS 11.0 nebo novějším. Předpokládá se, že do konce roku bude aplikace dostupná v Google Play pro Android.
Spuštění programu FLOODLIGHT Open bylo založeno na pozitivních výsledcích pilotní studie (NCT02952911), jejíž výsledky byly uveřejněny na nedávném 34. kongresu Evropského výboru pro léčbu a výzkum roztroušené sklerózy (ECTRIMS), který se konal v říjnu 2018 v Berlíně.
Údaje ze sledování potvrzují, že ze souboru 61 pacientů, kteří dokončili pilotní studii v květnu 2018, celkem 76,5 procenta aktivně vyplnilo dotazník a splnilo jednoduché úkoly a 83,2 procenta se podrobilo pasivnímu sledování chůze a pohybu po celý den. Účastníci vyjádřili spokojenost s programem: průměrné skóre spokojenosti 73,3 ze 100.
Pilotní studie rovněž vyhodnotila, zda testy prováděné prostřednictvím aplikace umožňují sledovat chůzi, funkci ruky a kognici pacienta, a to v testu pěti otáček (rychlost otáčení), v testu sevření ruky a v testu „chytrého telefonu“ Symbol Digit Modalities Test (SDMT). Tyto testy jsou považovány za ekvivalenty konvenčních klinických měření: rychlost chůze na 25 stop, test s devíti otvory a ústní test kognice.
Tyto tři oblasti – chůze, funkce ruky a kognice – jsou zásadní jak pro pacienty s RS, tak pro poskytovatele péče, protože pomáhají verifikovat jak stav nemoci, tak reakci na léčbu.
Trvalé sledování pacientů s RS ve všech zvolených kritériích je přínosem i pro hodnocení stavu v ordinaci neurologa při pravidelné kontrole. Pacienti, často trpící poruchami kognitivních funkcí, si nepamatují vše, mnohé detaily zapomenou a možná ani sami nevyhodnotí určitý jev jako symptom RS.
FLOODLIGHT umožňuje lidem sledovat ovlivnění průběhu onemocnění pomocí vlastního IT zařízení, a to bez rozdílu u všech forem RS. FLOODLIGHT má však větší ambice: shromažďovat data od značného počtu pacientů, která mají potenciál prohloubit poznatky o RS a jejím průběhu v reálném čase a reálném prostředí.
Zdroj: ECTRIMS 2018 a MS News Today
Zdroj: MT