Buduje se síť 26 center pro vzácná onemocnění

„O nákladové efektivitě léků pro vzácná onemocnění, tzv. orphan drugs nelze hovořit. Jde zpravila o extrémně drahé léky, jejich nákladovou efektivitu – tedy požadavek v současném systému stanovení cena a úhrady – nelze prokázat,“ říká ministr zdravotnictví Mgr. et Mgr. Adam Vojtěch. Ten letos převzal záštitu nad akcí ke světovému dni vrozené choroby Duchennovy svalové dystrofie, který připadá na pátek 7. září. U té příležitosti shrnul změny, které mají zlepšit přístup pacientů se vzácnými onemocněními k adekvátní léčbě i zdravotnickým prostředkům. Ani jedno není levné.

Rychlejší přístup k lékům na vzácná onemocnění

Ministerstvo zdravotnictví monitoruje situaci v zavádění nových léků na Duchennovu dystrofii, ale i na další vzácná onemocnění, v zahraničí a možnosti jejich transferu na český trh. Zásadním krokem je, že MZ připravuje nová pravidla pro stanovování cen a úhrad léků. „Chceme ve správním řízení urychlit posuzování nových léků ze strany SÚKL zejména u vstupu inovativních léčiv (VILP) do systému tak, aby inovace vstupovaly do systému rychleji, ale zároveň to bylo z pohledu veřejného zdravotního pojištění udržitelné. Kromě toho také vytváříme nový systém proplácení léků na vzácná onemocnění a revidujeme fungování paragrafu 16,“ uvedl ministr Vojtěch.

Tématem se zabývá speciálně vytvořená pracovní skupina, jejímiž členy jsou i zástupci pacientských organizací, včetně Parent Project (sdružující pacienty s Duchennovou dystrofií). Do konce roku by pak mělo být připraveno paragrafové znění novely zákona o veřejném zdravotním pojištění.

„Chceme, aby příští rok návrh prošel legislativním procesem a v roce 2020 začaly tyto změny platit. Dlouhodobým cílem je v druhé vlně připravit kompletní revizi systému stanovování cen a úhrad léků,“ doplnil ministr.

Zdravotnické prostředky

Péče o pacienty se vzácnými chorobami není založena jen na léčivých přípravcích, ale i na dostupnosti zdravotnických prostředků, bez nichž se ani chlapci s morbus Duchenne neobejdou. Dostupnost pomůcek by měla řešit novela zákona o úhradě zdravotnických prostředků, která by měla v letošním podzimu projít čtením v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR a následně v Senátu. Ministr Vojtěch na dotaz MT odpověděl, že zatím nezaznamenal signály toho, že by zákon neměl být schválen. Kdyby schválen nebyl, dramaticky by se snížila dostupnost a zvýšila reálná cena životně důležitých zdravotnických prostředků pro samotné pacienty. Z prohlášení Svazu pojišťoven vyplývá, že i ony si přejí, aby byl zákon bez průtahů schválen.

Nová centra

Expertka na Duchennovu svalovou dystrofii, MUDr. Jana Haberlová, Ph.D. z FN Motol uvedla, že snahou odborné společnosti je stav, kdy budou všichni nemocní léčeni ve specializovaných multioborových centrech, která vykazují významně lepší klinické výsledky léčby, než dosahují terénní neurologická pracoviště. Nemocní nepotřebují jen péči neurologa, ale i lékařů dalších specializací, která je již v současných centrech (FN Motol, Praha a FN Brno) dostupná. K tomu je nutné podpořit práci center a edukovat lékaře, aby věděli, kam mají při podezření na Duchennovu chorobu nemocného odeslat.

Buduje se síť center, avšak nejen pro nemocné s Duchennovou dystrofií, ale pro další vzácná onemocnění. Profesor Roman Prymula, náměstek ministra pro zdravotní péči uvádí, že Česko je zapojeno do sedmnácti ze světových čtyřiadvaceti sítí péče o nemocné se vzácnými onemocněními. Letos fungují dvě centra, příští rok by sedm poskytovatelů zdravotní péče mělo provozovat 26 mezinárodně certifikovaných center, která budou zapojena do 17 světových sítí. „Nemáme ambici léčit všechny pacienty se vzácnými chorobami. Počítáme, že mnoha zajistíme terapii v zahraničí, aby se jim dostalo adekvátní péče,“ řekl Prymula.

Pacientská organizace Parent Project jako člen Pacientské rady na MZ si klade za cíl zajistit kvalitní péči všem nemocným s morbus Duchenne, uvedla předsedkyně sdružení, Ing. Jitka Reineltová. „Důsledným dodržováním Standardů péče, které byly vydány začátkem roku 2018, lze neúprosný postup nemoci zpomalit, nemocným zajistit mnohem vyšší kvalitu života a výrazně snížit i potřeby hospitalizace v průběhu rozvoje nemoci,“ dodává Reineltová.

Zdroj: MT