Přeskočit na obsah

ČAVO pomáhá u mediků zvyšovat povědomí o vzácných nemocech

Provozuje také konzultační mail help@vzacna-onemocneni.cz, kam se mohou obracet ve složitých případech lékaři. Službu zaštiťuje Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění ve FN v Motole.

Existuje přes 8 000 různých vzácných onemocnění, z nichž některá má v ČR třeba i jen několik pacientů. Většina lékařů se s těmito nemocemi ve své praxi setká spíše výjimečně. Konzultační mail jim pomůže nasměrovat pacienta na odpovídající specialisty. ČAVO také má projekt pregraduálního vzdělávání mediků. Vedle teorie dostávají studenti možnost setkat se s pacienty, poučí se od nich o konkrétních diagnózách a mohou se na ně v dalším studiu zaměřit. Vyprávění pacienta doplní vyučující lékař odborným komentářem.

„Chodíme a vyprávíme medikům, co vzácná nemoc je, aby ji poznali. Naše rodiny vezmou s sebou své nemocné děti, nebo i sami dospělí pacienti říkají, jak byli diagnostikováni, jak se léčí atd. Vzděláváme také postgraduálně a máme portál www.vzacni.cz, kde jsou zveřejněny pacientské příběhy,“ řekla novinářům předsedkyně ČAVO Anna Arellanesová.

Na 2. lékařské fakultě Univerzity Karlovy v Praze je výuka s účastí pacientů organizovaná do týdenních bloků a v každém dni týdne je zaměřena na jednu skupinu diagnóz. Podobně to probíhá na Lékařské fakultě Univerzity Palackého v Olomouci, kde ale je frekvence výuky s pacienty nižší. V současnosti začíná taková výuka i na Lékařské fakultě Masarykovy univerzity v Brně, uvedla v rozhovoru pro ČAVO-zpravodaj primářka Ústavu biologie a lékařské genetiky MUDr. Markéta Havlovicová.

„V průběhu tří let byl postupně týdenní rozvrh pro studenty Klinické genetiky rozšířen o každodenní prezentaci pacienta, většinou související s přednášenou tematikou. Studenti toto rozšíření velmi uvítali a podle jejich ohlasů ze studentských anket i velmi oceňují,“ řekla.

Péče je nyní soustředěna do osmi nemocnic

Péče o pacienty se vzácným onemocněním je soustředěna v Praze a Brně do osmi nemocnic, po splnění vysokých kvalifikačních kritérií se zapojily loni v březnu do Evropských referenčních sítí (ERN). Lékaři z celé republiky mohou díky tomu například svolat mezinárodní tým ke konzultaci.

ČAVO usiluje od roku 2010 o vznik vysoce specializovaných center, zatím fungují de facto, měla by být zakotvena také de iure a vyřešeno financování. Ministr zdravotnictví Mgr. et Mgr. Adam Vojtěch slíbil při příležitosti letošního Dne vzácných onemocnění 28. února, že do konce roku Vysoce specializovaná centra pro léčbu vzácných onemocnění zřídí. Osm zapojených nemocnic se stane jádrem centrové péče o vzácná onemocnění.

„My jako ministerstvo podporujeme, a v tomto roce se osobně zasadím o to, aby vznikla Vysoce specializovaná centra pro léčbu vzácných onemocnění. Chceme, aby centra koncentrovala pacienty, aby tam měli vyšší kvalitu péče a odborné zázemí,“ řekl ministr.

Pacientům se bude v centru věnovat odborník, který disponuje dalším personálním a technickým vybavením. „Přínosem center může být i to, že bude stanovena ekonomická náročnost jednotlivých diagnóz, možnost lepšího statistického sledování pacientů,“ řekl.

Na ministerstvu už byla ustavena pracovní skupina složená z odborníků, která stanoví podmínky fungování center. „V tuto chvíli diskutujeme, jaká by měla být kritéria, u vzácných onemocnění to bude podstatně složitější než u ostatních center, kde jsme schopni popsat obecně, co by každé centrum mělo splňovat, potom se jednotlivá centra hlásí, a ta, která splní kritéria, jsou zařazena do systému a ve finále zveřejněna ve Věstníku. U vzácných onemocnění to bude složitější v tom, že každé z těchto center bude svým způsobem unikátní, takže popsat to nebude úplně jednoduché,“ řekl náměstek pro zdravotní péči profesor MUDr. Roman Prymula, CSc., Ph.D.

Na dotaz MT k zaměření center upřesnil, že určitě se nebude věnovat jedno centrum celé šíři diagnóz. „Některé choroby se mohou překrývat, takže některá centra mohou mít podobný profil, ale v případě některých velmi vzácných onemocnění bude jedno centrum na republiku. Na Bulovce je centrum, které se věnuje vzácným kožním onemocněním. Toto centrum bude dostatečné pro celou ČR, další dublování nebude,“ vysvětlil.

Asi 80 procent vzácných onemocnění má genetický původ, nicméně u většiny pacientů zůstává příčina neodhalena. Na 98 procent vzácných onemocnění není účinný lék, před pátým rokem života umírá třetina pacientů.

K včasnému zjištění přispívá novorozenecký screening, je zakotven v Národní strategii pro vzácná onemocnění. Z kapky krve odhaluje 13 ze 45 rozpoznatelných nemocí. Screening i léčbu, pokud existuje, hradí zdravotní pojišťovny.

Základním problémem v oblasti vzácných nemocí jsou peníze

„Budeme se určitě muset bavit i o tom, jak tuto péči hradit, protože je mimořádně finančně náročná. Často léčba jednoho pacienta může stát i několik desítek milionů korun ročně. Souvisí to i s tím, jak vstupují vysoce inovativní přípravky, jak jsou hrazeny,“ řekl ministr a připomněl, že pozastavil proces přijetí novely vyhlášky 376, která by právě kvůli tlaku na úspory mohla omezit přístup českých pacientů k vysoce inovativním léčivým přípravkům. „Z mého pohledu by to vedlo k tomu, že s vaničkou bychom vylili i dítě a tyto léky by nebyly přístupné. Budeme se snažit to řešit formou komplexní revize stanovování cen a úhrad v rámci zákona o veřejném zdravotním pojištění,“ řekl.

Tím, že léky užívá málo pacientů, mají problém splnit požadavky na nákladovou efektivitu tak, jak léky standardně posuzuje ve správním řízení Státní ústav pro kontrolu léčiv. „U orphanů je v zásadě nemožné toto splnit, takže my se budeme určitě bavit v rámci komplexní novely i o tom, jak léčbu financovat. Jsou názory, že by měl být možná speciální fond, můžeme se v tom inspirovat slovenským systémem,“ řekl ministr.

Léky nyní jsou často schvalovány v rámci paragrafu 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění, rozhodovací praxe zdravotních pojišťoven se liší, pro stejnou diagnózu je lék jednou pojišťovnou schválen a jinou ne. „Budeme chtít, aby tyto věci byly centralizovány, aby to bylo posuzováno z jednoho místa jednotně, aby to bylo předvídatelné,“ řekl ministr.

Problém je i v rozhodování úhrad léčby v zahraničí. Některé diagnózy česká pracoviště neléčí, pokud je pacient léčen v zahraničí, měla by mu to jeho česká pojišťovna uhradit, což ne vždy funguje. Pokud je nyní poskytnuta péče v zahraničí, pojišťovny ji hradí do výše nákladů v ČR. „Což u vzácných onemocnění je problém, protože zpravidla nemáme zkušenost, kolik by diagnóza stála u nás. A pokud je to úplné novum a my můžeme říci pojišťovně a jasně deklarovat, že tady takový případ neumíme léčit, měla by ho pojišťovna hradit beze zbytku,“ řekl náměstek Prymula. Mechanismus není zatím přesně definován, je nutno ho dořešit.

Pro vzácná onemocnění existuje 24 evropských sítí

ČR se zatím připojila k 18 evropským sítím, v plánu je připojení i k ostatním. Nyní si někteří pacienti musejí sami vyhledávat zahraniční pracoviště, které se specializuje na jejich nemoc, mají problém s úhradou. „Byli bychom moc rádi, kdyby jim léčba byla hrazena,“ řekla Arellanesová.

Vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění prof. Macek doplnil, že jde o alokaci zdrojů. „Co bychom velice rádi, aby se u nás prosadilo, že nákladná terapie často může vrátit pacienty do pracovního procesu. Náš systém je rigorózně rozdělen na zdravotní a sociální, v západní Evropě většinou jsou zdravotní a sociální systém spojené nádoby,“ řekl.

K evropským referenčním sítím prof. Macek upřesnil, že ČR je na prvním místě 13 nových členských zemí a na osmém v Evropě. „Je to odrazem toho, že týmy a odborníci u nás jsou na velmi dobré úrovni. Museli jsme všichni projít složitým administrativním procesem, audity, vyplňovali jsme tlusté fascikly z hlediska instituční připravenosti, měli jsme i audity na místě, kdy kolegové ze zahraničí procházeli sesterny, dokumentaci, akreditaci diagnostiky, akreditaci pracovníků, a prošli jsme všichni bez ztráty kytičky. Hluboko za námi zůstalo Slovensko, které neprošlo ani s jedním centrem pro vzácná onemocnění,“ řekl.

Pozitivum – podařilo se rozšířit vzdělávání praktiků

Za přínos označil profesor Macek i to, že se podařilo rozšířit vzdělání praktických lékař. Po zrušení krajských odborníků a institucionalizovaného centrálního vzdělávání praktických lékařů se stávalo, že marginální skupiny pacientů se do vzdělávacích programů pro lékaře nedostaly. „Uskutečnili jsme spoustu vzdělávacích seminářů, a hlavně spolupracujeme s pacienty. Centralizací a institucionalizací se můžeme posunout ještě dál,“ shrnul.

Zdroj: MT

Doporučené

Ke Comirnaty pro děti se vyjádří EMA

23. 11. 2021

Vakcína proti COVID‑19 uzpůsobená dětem mezi pěti a jedenácti lety by mohla být brzy k dispozici i v Evropě. Každým dnem se očekává vyjádření…