Chronický únavový syndrom má v ČR až 80 000 lidí

Chronický únavový syndrom/chronic fatigue syndrome (CFS) je komplexní multisystémové, extrémně vysilující onemocnění, které výrazně omezuje běžné aktivity a vyřazuje z pracovního i společenského života. Nověji se označuje ME/CFS, přičemž ME je zkratkou pro myalgickou encefalomyelitidu. WHO ho uvádí v Mezinárodní klasifikaci nemocí pod kódem G93.3.

Podle amerických studií je funkční postižení pacientů s rozvinutou formou nemoci stejné jako např. u lidí podstupujících chemoterapii kvůli onkologickému onemocnění. Nemocí v USA trpí 836 000 až 2,5 milionu obyvatel, diagnostikováno není toto onemocnění u 84 až 91 procent Američanů. Přímé a nepřímé ekonomické náklady ME/CFS mohou činit 18 až 24 miliard dolarů ročně. V ČR takové výzkumy nejsou k dispozici, počet případů se může pohybovat od 20 000 do 80 000.

Přestože onemocněním trpí velký počet lidí a má významný ekonomický dopad, téměř se o něm nemluví. Na zviditelnění pacientů se zaměřuje osvětový den ME/CFS, stanovený na 12. květen. Připomíná den narození britské reformátorky lékařské péče Florence Nightingaleové, která v druhé půli života byla upoutána na lůžko nemocí zpětně považovanou za ME/CFS.

Letos potřetí se v tento den konaly po celém světě osvětové akce, které jsou součástí kampaně #MillionsMissing (Chybějící miliony). Cílem je pomoci lidem s tímto onemocněním dosáhnout rovného přístupu ke zdravotní péči. Společná česko‑slovenská akce se uskutečnila v Praze. V parku na Karlově náměstí mohli lidé vidět, stejně jako v dalších více než 100 městech světa, řady párů obuvi, které se staly symbolem nemoci. Každý pár opatřený vzkazem od pacienta připomněl jeden nemocí zničený život člověka, který se zařadil k chybějícím 15 až 30 milionům životů z celého světa. Podporu lidem s ME/CFS letos vyjádřila na svých sociálních sítích veřejná ochránkyně práv Anna Šabatová. Pozvánku na akci sdílela i Kancelář Ombudsmana pro zdraví a Zdravotní pojišťovna ministerstva vnitra ČR.

Organizátorka pražské akce Ing. Lenka Goldšmídová, která se s nemocí potýká již šestým rokem, o svých zkušenostech a letošní osvětové akci řekla: „ME/CFS je spíš o přežívání než o životě. Bohužel vinou nedostatečné informovanosti to každý pochopí až sám na sobě, nebo když onemocní někdo z jeho nejbližších. Jsme rozhodnuti tento neutěšený stav změnit. Nikdo by neměl čekat několik let jenom na samotné stanovení diagnózy a zůstávat bez pomoci. I my si přejeme důstojný život, že jen přežíváme a neumíráme, nám nestačí.“

Hlavní příznaky ME/CFS

Americká Národní akademie medicíny stanovila pět hlavních příznaků pro stanovení diagnózy:

• Hluboká únava, která není výsledkem opakované nadměrné námahy a není podstatně zmírněna odpočinkem. Vyúsťuje v podstatné omezení nebo zhoršení schopnosti účastnit se pracovních, studijních, společenských nebo osobních aktivit ve stejném rozsahu jako před onemocněním a přetrvává déle než šest měsíců.

• Nevolnost po námaze, což je zhoršování pacientových symptomů a funkce po vystavení se fyzické nebo kognitivní zátěži, které by byly před vypuknutím nemoci tolerovány.

• Odpočinek a spánek, které neregenerují síly.

• Neurokognitivní projevy – zejména zpomalené zpracování informací.

• Ortostatická intolerance a autonomní dysfunkce. Další časté příznaky jako poškození imunity, specifické infekce, bolest, neuroendokrinní projevy, gastrointestinální poruchy, citlivost k vnějším podnětům (např. lékům, potravinám, kosmetice) mohou podporovat diagnózu ME/CFS. Pro diagnostiku jsou však vhodná pouze taková kritéria, která povinně vyžadují přítomnost uvedených pěti hlavních příznaků. Diagnostická kritéria, která tento požadavek nesplňují, je dle odborníků nutné opustit.

MĚLI BYSTE VĚDĚT…

Užitečné kontakty

• oficiální stránka Klubu pacientů ME/CFS.cz http://me‑cfs.eu/

• oficiální stránka #MillionsMissing https://millionsmissing.meaction.net/

• oficiální facebooková stránka Millions missing CZ+SK https://www.facebook.com/Millions‑Missing‑Cz‑Sk‑301907713563730/

Zdroj: MT