Co víme o potřebách nevyléčitelně nemocných dětí a jejich rodin?

Problematika nevyléčitelně nemocných a umírajících dětí, kterou se zabývá paliativní péče, je u nás stále tabuizovaným tématem, o kterém se z mnoha důvodů příliš nehovoří. Přestože je to péče nesmírně potřebná a důležitá, není její dostupnost systémově zabezpečená.

Nově uveřejněná studie Sekce dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny (ČSPM ČLS JEP), kterou pro ni vypracovalo Centrum paliativní péče, detailně popisuje potřeby nevyléčitelně nemocných dětí a jejich rodin jak v oblasti zabezpečení zdravotních služeb, tak i v oblasti zabezpečení jejich psychosociálních potřeb. „Chtěli bychom moc poděkovat všem rodinám, které byly ochotny se rozhovorů zúčastnit a sdílet s námi svůj nelehký životní příběh. Velmi si ceníme jejich ochoty se s námi setkat a otevřenosti, s jakou o své zkušenosti mluvili,“ říká Mgr. Kristýna Poláková z Centra paliativní péče. „Ačkoli to někdy bylo pro obě strany velmi emotivní a náročné, věříme, že výstupy z této studie budou cennou pomocí jak rodinám, tak poskytovatelům paliativní péče na všech jejích úrovních,“ dodává Poláková.

Dětská paliativní péče v ČR

Problematikou dětí s život limitujícím a život ohrožujícím onemocněním a jejich rodin se v celé šíři zabývá dětská paliativní péče, která je u nás stále v počátcích a čelí celé řadě problémů. Mezi zásadní problémy u nás patří zejména absence kvalitního zabezpečení komplexnosti a návaznosti této péče a systému jejího financování na všech úrovních jejího poskytování. Pracovní skupina dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP v listopadu 2017 vytvořila samostatnou Sekci dětské paliativní péče, která pokračuje ve snaze o docílení systémových změn v péči o dítě s život limitující diagnózou na všech úrovních zdravotní i sociální péče včetně zajištění potřebných úhradových mechanismů.

Nezbytným krokem ke zlepšení stávající situace je zjištění empirických dat o počtu potřebných dětí a dat o skutečných potřebách rodin. „Dlouhodobě jsme vnímali nedostatečné povědomí o skutečných potřebách rodin, které pečují o děti s život limitujícím či život ohrožujícím onemocněním,“ říká prim. MUDr. Mahulena Mojžíšová, předsedkyně Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP. Proto se obrátili na kolegy z Centra paliativní péče a za přispění Nadačního fondu Jistota Komerční banky, TŘI, o. p. s., a GSK fondu tak vznikla první ucelená studie, která tyto potřeby komplexně mapuje.

Doporučení plynoucí ze studie

Cílem studie bylo zmapovat reálné potřeby pečujících rodin s ohledem na specifičnost českého prostředí. Jednotlivé potřeby rodin jsou ve studii popsány podrobně spolu s doporučeními, jak danou situaci zlepšit. Potřeby rodin, které pečují o dítě s život limitující nebo život ohrožující nemocí, jsou velmi široké a vyplývají z typu nemoci či postižení dítěte.

Rodiny se následkem nemoci dítěte často dostávají do sociální izolace a mohou se cítit vyčleněny z ostatní společnosti. Celkový postoj společnosti k dětem s vážným onemocněním nebo postižením tyto rodiny pokládají za problematický, stejně jako integraci dětí do běžného vzdělávání. Ke zlepšení situace je proto nezbytná osvěta společnosti a celkové zlepšení podmínek pro tyto rodiny.

Kromě běžných každodenních starostí rodiče také řeší budoucnost svých dětí, uvědomují si, že nemoc dítěte ovlivňuje jeho schopnosti a možnosti ve vzdělávání a uplatnění na trhu práce.

Studie doporučuje:

• Rodinám by pomohlo, aby se dozvěděly potřebné informace co nejdříve po určení diagnózy a aby je někdo navigoval, na jaké poskytovatele služeb se mohou obrátit. Je vhodné, aby rodiny dostaly tištěné materiály o nemoci jejich dítěte (případně také o možnostech podpory) přímo na primárním pracovišti, kde se jejich dítě léčí. Vzhledem k časové náročnosti a obvyklým možnostem zdravotníků se nabízí využití multidisciplinárního týmu, kde by tyto podpůrné informace mohl poskytovat například sociální pracovník nebo zdravotní sestra.

• Zajistit dostupnost relevantních služeb zejména v regionech, a to jak geografickou, tak finanční. Bylo by vhodné plošně mapovat poměr nabídky a poptávky, včetně bariér v dostupnosti jednotlivých typů služeb (například pravidelným dotazníkovým šetřením mezi rodiči). V mnoha případech se z pohledu rodin jako ideální jeví poskytování péče v domácím prostředí.

Nezbytnost otevřené komunikace

Během pokročilé fáze nemoci a v období před úmrtím dítěte a po něm jsou rodiče i sourozenci nemocných dětí pochopitelně velmi citliví na přístup a komunikaci personálu. Rodiče potřebují, aby byli dostatečně informováni o vývoji nemoci a stavu dítěte. Je pro ně důležité vědět, na co se mají připravit, co mohou čekat. Tyto informace jim musejí být sdělovány srozumitelně, závažná sdělení pak i opakovaně, protože rodiče mohou špatně pochopit informace, které jim lékaři sdělují.

Dotázaní rodiče často vypovídali, že s nimi zdravotníci nedokáží vždy komunikovat vhodným a dostatečně citlivým způsobem a že o přípravě na závěr života a smrt dítěte s nimi často nikdo nemluvil. Nepříjemné události spojené s chováním zdravotníků zanechávají v rodičích trauma i po smrti dítěte a pamatují si je i mnoho let poté.

Vzpomínání na tyto události je pro rodiče nepříjemné a bolestné. Toto nevhodné chování bylo většinou spojeno s určitými osobami v rámci daného oddělení spíš než s oddělením jako celkem. „Chodili kolem horké kaše, nemluvili o tom určitě nějak přímo, tam nikdo to rodičům na rovinu neřekne. Lékaři neumějí komunikovat s rodičem, který má takhle nemocné dítě. Určitě ne,“ uvádí ve studii matka Aničky (4 roky, leukémie).

„Vždycky jsem měla takový pocit, že někoho otravujeme, že jim to vadí, že tam celou tu dobu jsem, že tam překážíme jako rodiče,“ svěřuje se matka Terezky (2 měsíce, vrozená vývojová vada).

Jak ukazují výsledky studie, rodiče si uvědomují nedostatek odborné pomoci během pobytu doma v terminální fázi nemoci. Odborná pomoc v domácím prostředí jim často není nabízena, ačkoli by ji uvítali. Během pobytu doma pak mohou být bezradní a pociťovat nedostatek podpory a pomoci. Dostávají se tak do situací, které jsou pro ně obtížně řešitelné, a mohou mít pocit, že zdravotníci jim nedokáží dostatečně pomoci. „Nejhorší asi byly momenty, kdy jsem věděla, že ji něco bolí, a bolelo to opravdu hodně,“ uvádí matka Elišky (5 let, sarkom).

Studie doporučuje:

• Je nutné zvýšit dostupnost specializované paliativní péče, zejména v mobilní formě. Je žádoucí podporovat vzdělávání pracovníků v hospicích, aby byly tyto služby schopné pečovat i o dětské pacienty.

• Pro rodiče je zásadní být s dítětem neustále v kontaktu a pečovat o ně. Tento aspekt by měl být zohledněn a rodičům by mělo být poskytnuto dostatečné a vyhovující zázemí v rámci oddělení, kde je jejich dítě hospitalizováno. Pokud oddělení neumožňuje nepřetržitou společnou hospitalizaci, mohou tato oddělení poskytnout rodičům alespoň vhodný prostor k odpočinku a regeneraci. Také by měly být povoleny návštěvy sourozenců a prarodičů, případně dalších členů rodiny, aby nedocházelo ke zbytečnému narušení rodinných vztahů.

Výsledky studie ukazují, že potřeby pečujících rodin jsou velmi široké a liší se podle typu nemoci či postižení a věku dítěte. Pro všechny rodiny je nicméně podstatné, aby o možnostech podpory byly informovány co nejdříve po zjištění diagnózy dítěte a aby péče a podpora byla dobře koordinována a poskytována komplexně. Jak je z výsledků studie zřejmé, pro rodiče je zásadní mít důvěru v lékaře, kteří o jejich dítě pečují. Pro zlepšení situace je zapotřebí osvěty celé společnosti tak, aby bylo pečujícím rodinám umožněno zapojit se do běžných společenských aktivit tak, aby se nedostávaly do sociální izolace.

Zdroj: MT