Dožít doma s neonkologickou diagnózou

V rámci celodenní konference Fóra mobilních hospiců Dožít doma s neonkologickou diagnózou, která se konala 3. června 2025 pod záštitou České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP, zazněla široká diskuse přibližující různé neonkologické diagnózy a jejich řešení v praxi. Cílem setkání bylo posílit dovednosti a podělit se o poznatky z praxe v péči o pacienty s neonkologickou diagnózou.

Snahou mobilní specializované paliativní péče (MSPP) je umožnit lidem s nevyléčitelnou nemocí, kteří si to přejí, prožít svůj zbývající čas doma se svými blízkými. Jedná se o sociálně-zdravotní službu určenou těm, jejichž stav vyžaduje náročnou a odbornou péči. Nejde přitom jen o onkologická onemocnění. Do péče MSPP se dostávají pacienti s kardiologickým nebo renálním onemocněním, různými demencemi nebo amyotrofickou laterální sklerózou. Podle dat z roku 2022 umírá v péči MSPP 79 procent dospělých pacientů s onkologickou diagnózou a 21 procent s diagnózou neonkologickou.

Pacient s orgánovým selháním – těžký odhad závěru života

Nemocné s orgánovým selháním posílají nemocnice převážně do LDN, hospic se péče může obávat zejména kvůli hůře odhadnutelné prognóze. „Tito pacienti nestonají jako onkologičtí pacienti. Normálně chodí, jedí, fungují, a najednou dojde ke krizi a během několika dnů zemřou,“ přiblížila problematiku MUDr. Zuzana Křemenová, vedoucí lékařka Oddělení paliativní péče Fakultní Thomayerovy nemocnice v Praze. Důležitá je zde prognóza pacienta, na jejímž základě by mělo docházet k indikaci MSPP. Hospice by uvítaly i lepší komunikaci s rodinou a pacientem, kteří nemívají dostatek informací o tom, co mohou od onemocnění v následujících týdnech či měsících očekávat. Často se chtějí dál léčit a informace o limitaci péče je pro ně nepřijatelná.

„Důvodem nižšího počtu neonkologických pacientů v mobilních hospicích je především kolísavý, těžko předvídatelný průběh nemoci, zásadní je, zda máme dobře nastaveny systémy, jak takového pacienta doma monitorovat. Těsná monitorace vyžaduje spolupráci MSPP a rodiny, která musí rozumět tomu, proč to dělá. Často se stane – ať v nemocnici, nebo v domácím hospici –, že nevidíme, že pacient je v závěru života, protože to většinou neprobíhá klasickým způsobem,“ říká MUDr. Křemenová s tím, že zlepšit je potřeba především mezioborovou koordinaci. U neonkologických pacientů je podle ní často potřeba používat intenzivnější postupy. „Věřme svým zkušenostem, prognózu nám často říká tělo pacienta, když se pacient horší měsíc od měsíce, prognóza bývá v měsících, když týden od týdne, bývá často v týdnech…,“ vysvětlila.

K nemocem s nejhorší prognózou patří:

Srdeční selhání, které je nejčastější příčinou úmrtí v ČR. Byl-li pacient v nemocnici na inotropní podpoře a má-li současně s kardiálním i renální selhání, jeho prognóza se pohybuje v měsících. Extrémně špatnou prognózu ukazují i zkracující se intervaly mezi hospitalizacemi. Špatným prognostickým markerem je  refrakterní hyponatrémie a nereagování na i.v. diuretika.

Renální selhání – po ukončení dialýzy je průměrná doba dožití jen osm dnů, u geriatrických pacientů může být delší. Dalším špatným prognostickým markerem je refrakterní hyperkalémie nebo kardiorenální syndrom.

CHOPN – s nejtěžší formou onemocnění (CHOPN IV) může pacient žít i déle než rok. Prognózu zkracují respirační selhání s nutností UPV a recidivující hospitalizace pro infekty ve zkracujícím se intervalu.

Prognostické nástroje jsou založeny na funkčním stavu, PPS (Palliative Performance Scale) pod 50, což je podmínka pro indikaci k MSPP, znamená u 90 procent případů prognózu do šesti měsíců. Má-li pacient navíc demenci, dysfagii a ztrátu hmotnosti o více než 10 kg za posledních šest měsíců, zkracuje se jeho prognóza u 70 procent z nich do měsíce. Prognózu dále zhoršuje např. dušnost nebo hodnota albuminu. U srdečního selhání (NYHA IV) je pětileté přežití 20 procent, prognóza je tedy srovnatelná s karcinomem pankreatu. Pokud jde o hepatální selhání a jaterní cirhózu, v případě skóre MELD nad 40 umírá 75 procent nemocných do tří měsíců.

„Věštěním z křišťálové koule je ale stanovování prognózy u geriatrického pacienta. Je to extrémně náročné, roli hraje multimorbidita, časté neplánované hospitalizace, časté infekce, frailty syndrom, hodnota albuminu a funkční zdatnost,“ upozornila MUDr. Křemenová.

Polékové chronické renální selhání a domácí transfuze

Kazuistiku geriatrického pacienta s renálním selháním, kterou pracovníci MSPP řešili novým přístupem – krevní transfuzí v domácí péči –, prezentoval MUDr. Václav Šafka, lékař Hospice Anežky České v Červeném Kostelci. Zdůraznil zásadní význam mezioborové spolupráce, kdy se díky poskytnutí této intervence podařilo stabilizovat a výrazně zlepšit kvalitu života 86letého pacienta po několik měsíců. V té době se však demaskovalo do té doby málo zřetelné postižení kognitivních funkcí, které se ukázalo jako hlavní limitace dlouhodobé prognózy. Nicméně tato doba umožnila rodině se se situací vyrovnat a nemocného dochovat v domácím prostředí.

„Transfuze v domácím prostředí je při vstřícném postupu spádové transfuzní stanice proveditelná s minimálním rizikem nedodržení procesních náležitostí. Předpokladem indikace je vyšší riziko transportu a maladaptace nemocného než nezvládnutí případné potransfuzní komplikace. Jedná se o intervenci vysoce náročnou na čas zdravotnického personálu, vyžadující velmi pečlivé zvážení očekávaných benefitů a svědomitou komunikaci rizik s nemocným a jeho rodinou,“ popsal zkušenosti MUDr. Šafka s tím, že jde spíše o výjimečnou intervenci.

Amyotrofická laterální skleróza v mobilním hospici

Podle slov MUDr. Heleny Staňkové, lékařky Domácího hospice Jordán, Tábor, je v posledních 30 letech incidence ALS obdobná. Každoročně se setkává s dvěma až třemi pacienty v terminální fázi onemocnění. „Sdělení dg. ALS, která je fatálním degenerativním onemocněním, má devastující účinek na plánování budoucnosti, další život a emoce pacienta a jeho rodiny. V terminálních stadiích je to horší nemoc než onkologické onemocnění. Neexistuje na ní žádná léčba. Navíc je zatížena stereotypy, které zatěžují rodinu i nemocného, ale hlavně komunikaci ze strany pacienta, jež by měla být předpokladem k naplánování péče.“ Průměrná doba nemoci se udává dva až 4,3 roku od stanovení diagnózy do úmrtí, jen pět procent pacientů žije 20 let.

Ideální je podle MUDr. Staňkové hned po stanovení diagnózy v neurologické ambulanci zahájit neuropaliativní přístup zaměřený na specifické potřeby pacienta a jeho rodiny. To se ale v praxi často neděje. Nejprve by mělo dojít k nastavení podpůrné péče a komplexní rehabilitace s cílem zlepšit soběstačnost a kvalitu života maximalizací schopností pacienta a vybavením odpovídajícími pomůckami. Cílem neuroprotektivní rehabilitace je udržet kondici nemocného a zpomalit progresi onemocnění. Péče v závěru života má pak maximalizovat komfort pacienta a minimalizovat zátěž pečujících.

„Diskuse ohledně cílů a plánů péče se mají uskutečňovat při každé návštěvě a jistě při každém zhoršení zdravotního stavu. Pacientovy preference je potřeba zjišťovat opakovaně, protože se postupem času mohou měnit. Důležité je vše písemně zaznamenávat,“ zdůraznila MUDr. Staňková, podle níž je základem otevřená a pravdivá komunikace i s použitím moderních technologií. Pacient by se měl orientovat v tom, co mu v které fázi nemoci prospívá a co mu škodí. „Je dobré, když do ambulance paliativní péče pacient přijde ještě v době, kdy smrt není za dveřmi.“

Podle odborných doporučení je zásadní získat důvěru pacienta a jeho blízkých. Při sdělování diagnózy a prognózy je potřeba nalézt rovnováhu při sdělování informací a udržování přiměřené naděje pacienta, seznámit ho s předpokládanou trajektorií nemoci, zahrnout do diskuse pacientovy preference, nabízet podpůrné léky, monitorovat stav a nastavit léčbu bolesti. Chybět nesmí včasné předepisování kompenzačních pomůcek, zapojení sociální dopomoci, včetně doporučení sepsání dříve vysloveného přání.

Konzervativní postup u kritické končetinové ischémie

Ischemická choroba dolních končetin (ICHDK) je stav, kdy dochází ke zhoršenému prokrvení tkáně dolních končetin. Jednou z jejích forem je kritická končetinová ischémie, kdy je přítomna chronická ischemická bolest, změny na kůži a choroba tepen s pravděpodobností vysoké amputace (nad kolenem). „Prognóza těchto pacientů je srovnatelná s generalizovaným maligním onemocněním, a to i v případě, že se zdaří revaskularizace, kde sice pacient není ohrožen sepsí, ale je ohrožen generalizovanou aterosklerózou, která se s ICHDK pojí. Pacienti nejčastěji umírají na kardiovaskulární onemocnění, ať se jedná o cévní mozkové příhody, nebo infarkty myokardu,“ uvedla MUDr. Lucie Sobotková, vedoucí lékařka Sdílení o. p. s., Telč.

Tuto diagnózu prezentovala kazuistikou multimorbidního pacienta (86 let) s generalizovanou aterosklerózou a kritickou ICHDK. Po propuštění z nemocnice byl přijat do MSPP, odkud byl po zlepšení stavu převzat do ambulance paliativní péče (720). Spolupráci mezi jednotlivými segmenty péče usnadnila jednotná dokumentace. Po roce stabilizace došlo ke zhoršení i po kognitivní stránce, pacient byl následně opět přijat do MSPP. Zemřel na srdeční selhání.

„Potvrdili jsme si, že domácí laskavé prostředí dokáže zázraky. Ochranným prvkem před vnímáním syrové reality se ukázal být kognitivní deficit nemocného. Pečující manželka si nepřála pomoc odlehčovací služby. Benefitem domácího prostředí byla absence nozokomiálních infekcí, i když docházelo k přenosu infektů v rodině,“ shrnula MUDr. Sobotková. Pacient, kterého měli v péči 14 měsíců, byl celou dobu upoután na lůžko a díky kontinuální podpoře manželky měl možnost zůstat celou dobu v domácím prostředí. Velmi se zde osvědčila kombinace MSPP a ambulance paliativní péče.

Když paměť vyprchá, co nám zůstává?

Na význam poradny pro pečující o lidi s demencí jako součásti mobilního hospice upozornily MUDr. Lucia Veselovská a Mgr. Michala Peškeová, obě z Hospicové péče sv. Kleofáše v Třeboni. Tato poradna spolupracuje s mobilním hospicem již tři roky a jejím úkolem je provázet rodiny od prvních příznaků demence až po terminální stadium. Pomáhá setkávání podpůrné skupiny pečujících, kteří zde sdílejí své zkušenosti a vzájemně se podporují. Velkým přínosem je síťování, propojování služeb a odborníků. K významným nástrojům patří účast na Dnech paměti, kde je měřena nejen paměť, ale i deprese a úzkost s cílem včas zachytit kognitivní poruchy, aby se rodina i nemocný mohli na stav připravit. Přínosem poradny je řešení bolesti, podpora zdravotníků a pečujících rodin i komunikace s člověkem s demencí, který se stal pozůstalým.

„Demence je náročná v tom, že nemocný člověk neumí říct, co ho bolí, ale reaguje jinými projevy, blouděním, agresí, pláčem… Často se to řeší hned antipsychotiky, ale zapomínáme, že příčinou by mohla být bolest, infekce nebo jiné vlivy prostředí,“ říká Mgr. Peškeová. V péči týmu MSPP přitom nemusí být jen nemocný člověk, ale i člen rodiny trpící demencí. „Řešíme i to, aby se člověk s demencí dokázal nějakým způsobem s umírajícím rozloučit.“

Jak připomněla MUDr. Veselovská, demence je charakteristická úpadkem kognitivních funkcí, který je tak velký, že omezuje člověka při běžných činnostech. Postupně dochází i k postižení nekognitivních funkcí (psychologické a behaviorální příznaky) a časem k plné závislosti na okolí. „Aby pomoc byla účinná a pečujícího nevyčerpala, je potřeba problematice dobře rozumět. Proto je poradna při fungování domácího hospice tak důležitá,“ vysvětlila lékařka a na několika kazuistikách vykreslila složitost situace, kdy spolu s pacientem, o něhož je v rámci MSPP pečováno, bylo potřeba zajistit i péči o pečujícího partnera trpícího kognitivním deficitem. Do toho pak vstupuje i potřeba podpory dalšího člena rodiny, který se musí o oba rodiče postarat.

MUDr. Veselovská upozornila na změny chování klientů s demencí, které často souvisejí s infekcí močových cest. „Jejich agrese bývá reakcí na nedůstojné chování okolí. Není to demence, která způsobuje nedůstojnost člověka, ale reakce okolí. Je třeba chovat se s respektem,“ zdůraznila.

Neočekávaný průběh terminálního stadia Parkinsonovy nemoci

Důležitost spolupráce praktického lékaře, ambulance paliativní péče, MSPP a rodiny potvrdila další kazuistika, v níž se o nové zkušenosti při řešení pacientky se sekundárním parkinsonismem podělila MUDr. Lenka Lazecká Delongová, primářka Mobilního hospice Ondrášek v Ostravě, kde pečovali o pacientku (nar. 1947) s potřebou paliativní péče. Nicméně po první návštěvě MSPP byla vzhledem k nejisté prognóze ponechána v péči praktického lékaře. Další návštěva MSPP proběhla o půl roku později, kdy došlo k progresi onemocnění, pacientka nekomunikovala, nespolupracovala, nebyla schopna polykat léky a tekutiny a zdálo se, že jde o terminální stav.

Po rozhovoru s rodinou byl domluven příjem do MH Ondrášek v intenzivním režimu. Proběhla i návštěva psychologa a duchovního, nicméně celkový stav pacientky se postupně zklidnil a zlepšil. Příjem injekčních léků mohl být převeden na p.o. a následně byla ukončena péče 926 a pacientka byla přeložena do ambulantního režimu (720). Nyní stále žije, dochází za ní odlehčovací služba, je klidná a spokojená.

Podle MUDr. Lazecké Delongové byla v tomto případě náročná zejména komunikace s dcerou, která žila dlouhodobě v USA a o péči měla jiné představy. Další výzvou bylo řešení medikace, která byla zpočátku zajištěna s.c. kanylou, ale po stabilizaci stavu byla snaha o přechod na p.o.medikaci, kdy bylo potřeba např. vyřešit, jak pacientce pomoci při zhoršeném polykání léků.

Deaktivace kardioverter-defibrilátoru (ICD) u terminálního pacienta

Na důležitou problematiku týkající se deaktivace ICD v paliativní péči u pacientů se srdečním selháním upozornila MUDr. Jitka Polišenská, paliatr, IKEM Praha, externí lékařka mobilního hospice Cesta domů, původně kardiolog, intenzivista. „Implementace ICD v primární i sekundární prevenci je život zachraňující výkon. Každoročně je v ČR v 15 centrech implementováno na 4 000 ICD. V praxi se s nimi budeme setkávat stále častěji,“ uvedla s tím, že implantace ICD je vždy výkon s informovaným souhlasem, který je tedy možno odvolat.

Deaktivace ICD není podmínkou pro přijetí do hospicové péče, ale může být v souladu s cíli této péče zachovat kvalitu života během procesu umírání. Defibrilátory jsou lékařská zařízení, která podléhají stejným etickým a klinickým úvahám jako jakákoli jiná léčba. Pacient může při výboji ICD pociťovat bolest nebo nepříjemné pocity.

Studie hospiců USA z roku 2010 ukázala:

• Lékaři vědí, že rozhovor o deaktivaci ICD je důležitý a měl by být zahrnut do diskuse o budoucí péči, zřídka tento rozhovor ale vedou.
• Kliničtí lékaři chápou důležitost diskuse o deaktivaci ICD, ale mají potíže s přechodem od teorie deaktivace k reálnému rozhovoru s nemocným. Chápou důležitost deaktivace, ale nechtějí si narušovat vztah s nemocným tímto rozhovorem.
• Lékaři se domnívají, že deaktivace ukončuje život udržující péči.
• Schopnost a ochota řešit problematiku ICD je hodnocena jako míra kvality poskytované paliativní péče a postup lege artis.

Etický základ deaktivace ICD je v literatuře široce podporován. Podle Heart Rhythm Society je komunikace o deaktivaci ICD trvalý proces, který začíná před implantací a pokračuje v průběhu času s měnícím se zdravotním stavem pacienta. Průzkum ukázal, že ačkoli 52 procent pacientů mělo status DNR, 65 procent z nich mělo ještě 24 hodin před smrtí aktivovaný ICD.

„Komunikace o deaktivaci ICD v závěru života je aktuální problém. Hlavní překážkou je porozumění ICD i to, kdo je zodpovědný za zahájení diskuse o jeho deaktivaci – pacient by preferoval, aby to byl ošetřující lékař. Deaktivace ICD u pacienta v paliativní péči má dvě hlavní roviny: technicko-právní a eticko-komunikační, tedy i to, kdy rozhovor o deaktivaci zahájit, aby to nebylo ještě příliš brzy,“ uvedla lékařka, podle níž v praxi chybějí jasné informace pro informovaný souhlas.

Kardiologové tento problém nevnímají jako své téma, jen málo z nich o deaktivaci s pacienty hovoří. Celých 93 procent kardiologů se domnívá, že pacienti rozumějí kontextu ICD a jeho deaktivaci. Opak je však pravdou. V Česku chybějí informace o tom, jak diskuse o deaktivaci v praxi vést, stejně jako vzdělávání lékařů na toto téma. Jak MUDr. Polišenská shrnula, deaktivace ICD je eticky správný postup a v závěru života nemocného je považován za postup lege artis. Deaktivace formou přeprogramování ICD je lepší než deaktivace magnetem. Důležité je, aby byl postup adekvátně zdokumentován.