Epilepsie – diagnóza přísně tajná

Současná terapie je na vysoké úrovni, ale…

„Epilepsie je v současné době a za současných poznatků a metod medicíny v podstatě celkem ,elegantní nemoc‘. Osobně ji často pro pacienty srovnávám k diabetu. Farmaka jsou na tak vysoké úrovni, že dobře léčení pacienti jsou zcela a trvale kompenzováni a plnohodnotně se mohou vracet do života. Tedy pracovat, řídit auta, rodit děti,“ říká docent Hovorka. Podle jeho slov je pomocí léků úspěšně léčeno až 80 % dobře diagnostikovaných pacientů trpících epilepsií.

V případě, že v menším procentu případů není medikace úspěšná, mají dnes neurochirurgové výborné výsledky s invazivními metodami léčby včetně „epileptochirurgických“ operací nebo implantace mozkového stimulátoru (obdoba dobře známého kardiostimulátoru). Ti nemocní, u kterých byl zákrok úspěšný a kterých je většina, se stejně tak jako neinvazivně léčení pacienti mohou v dalším životě věnovat všem běžným činnostem.

„Pochopitelně, tito lidé musí dodržovat v podstatě po celý život určitý režim, který je ovšem nijak zásadně neomezuje. Patří sem i dostatek spánku a vyhnutí se životním excesům včetně požívání alkoholu,“ doplňuje docent Hovorka.

Právě spánková deprivace je u pacientů léčených pro epilepsii nevhodná. V tom by teoreticky mohl být kámen úrazu pro lékaře-epileptiky, na což se cíleně ptáme.

Stigmatizace v očích zaměstnavatele

„Jakmile přiznáte při nástupu do práce celou pravdu, tedy že jste byli v minulosti léčenými epileptiky, byť nyní netrpíte ani záchvaty, ani jinými zatěžujícími příznaky choroby, zaměstnavatel zbystří a máte zaděláno na problém. Do značné míry je to pochopitelné – je na jeho odpovědnosti a také v podstatě na jeho osobní lidské odvaze, zda vás přijme i s tímto, řekněme, handicapem, nebo nikoli,“ říká jedna z „postižených“ lékařek, Lenka H.

I pohledy epileptologů na problém stigmatizace kolegů postižených epilepsií jsou různé.

„Když srovnáte epilepsii například se zmiňovanou cukrovkou, jde skutečně o nemoc, která má při dobré léčbě a dodržování minima omezení vynikající prognózu a na rozdíl od diabetu se nezhoršuje. Fakt, že lékař-epileptik je v zásadě chráněn před nedostatkem spánku a není mu umožněno sloužit noční či pohotovostní služby, je pouze minimální daň za dobrou prognózu této nemoci. Zase bych zde srovnal s diabetem. Tam, kde pacienti s cukrovkou mohou přijít o zrak, část nohy a podobně, disciplinovaný epileptik prostě žije stejně pestrý a hodnotný život jako zdravá populace. Dívat se například na diskutované omezení spánku při nočních nebo pohotovostních službách jako na stigma a z pozice zaměstnavatele jako na diskriminaci, považuji za vysloveně nesprávné. A jestliže kompenzovanému pacientovi-lékaři nemoc nebrání ve výkonu povolání, považoval bych za řešení najít takové pracoviště, kde jednoduše nemusí sloužit noční služby. V přijímacím pohovoru bych nemoc přiznal, opak by byl podle mého názoru vůči zaměstnavateli neseriózní,“ dodává docent Hovorka. Ostatně ve většině případů prochází zaměstnanec vstupní lékařskou prohlídkou. Zamlčení diagnózy by se v případě řešení nějaké pracovně-právní komplikace z ní vyplývající nemuselo zaměstnanci vyplatit. Spíše než nemluvit pravdu, bychom měli formou osvěty zlepšit „společenskou reputaci“ epilepsie jako takové. Navíc o pacientech léčených pro epilepsii je známo, že svých životních šancí včetně práce si váží a bývají zodpovědní. Za neoprávněnou stigmatizaci a diskriminaci by primář Hovorka označil pouze případ, že by zaměstnavatel nechtěl epileptického lékaře přijmout a priori, prostě jen „kvůli diagnóze samé“. Dokonce ani na místo, kde by výkon jeho povolání neomezoval dodržování spánkového režimu, tedy například bez nočních služeb. „Ano, tohle by diskriminace byla a zde je místo pro zmíněnou osvětu,“ zdůraznil docent Hovorka.

Přiznání nemoci se může rovnat konci kariéry

Zkušenosti MUDr. Zdeňka Vojtěcha, vedoucího epileptologického programu pražské Nemocnice Na Homolce, jsou poněkud jiné. „Znám za svou dlouholetou praxi řadu lékařů, kteří dnes zastávají i velmi odpovědné funkce, včetně  přednostů klinik operačních oborů, trpících epilepsií. Jsou úspěšně léčeni a nemoc je ve výkonu povolání neomezuje. Nedovedu si však představit, že by své onemocnění veřejně ,přiznali‘. To by znamenalo za současného přístupu v praxi konec kariéry. Přitom si za léta práce v oblasti epileptologie nepamatuji na jediný případ, kdy by lékař-epileptik profesionálně selhal, nebo kvůli onemocnění dokonce ohrozil léčbu pacienta, operace nevyjímaje,“ říká MUDr. Vojtěch a pokračuje:

„Osobně jsem ještě jako čerstvý absolvent v jedné z mimopražských nemocnic poznal skvělého anesteziologa-epileptika. I on byl dobře léčen a byl to erudovaný a vynikající odborník. Sám bych se byl do rukou svěřil jen jemu. Jak jsem ale řekl: neumím si představit, jak by to vypadalo, kdyby se dnes podobná diagnóza některého kolegy lékaře ,roznesla‘ po nějakém špitále. Právě proto je to podle mého názoru nesmírně ošemetný problém a i otázka morálně-etická. Mluvit pravdu zkrátka znamená značné ohrožení budoucí či stávající kariéry. Nemluvit pravdu znamená porušit zákon.“

Obavy zaměstnavatelů pramení z nevědomosti

Pohledy samotných lékařů-pacientů se také liší. „Nemám v úmyslu někomu vykládat, že jsem se vyléčil z epilepsie. Jsem lékař a jsem si naprosto vědom, za jakých okolností a jakých podmínek mohu vykonávat svou práci. Jsem lékařem už bezmála třicet let a nikoho z mých pacientů moje diagnóza nikdy neohrozila. Vývoj mého zdravotního stavu ani nepředpokládá, že by k tomu došlo v budoucnosti. To je z mého úhlu pohledu podstatný argument,“ říká lékař Pavel M.

Jeho slova nepřímo podtrhují zástupci pacientských organizací. „Praxe opravdu není růžová. Něco jiného je skutečně dodržovat zákon a přiznat pravdu o epilepsii při nástupu do práce, ale něco úplně odlišného je pak usilovat o pozici odpovídající vzdělání a praxi lékaře při této diagnóze. Známe příběhy pacientů-lékařů, kteří mají s tímto aspektem své choroby vážné potíže,“ říká zástupkyně celorepublikové pacientské organizace epileptiků Společnost „E“ Martina Havlová.

Podle občanského sdružení EpiStop, které je od letošního ledna členem mezinárodní organizace IBE (International Bureau for Epilepsy), je mezi epileptiky dvakrát až třikrát více nezaměstnaných než mezi zbytkem populace. Část pacientů svým zaměstnavatelům nikdy informaci o své diagnóze nesdělí. Ti, kteří na sebe tohle riziko vezmou, jsou ve většině případů bez práce.

„Chápu, že řada neinformovaných lidí ve vedoucích pozicích, kteří rozhodují ve firmách a organizacích o přijímání nových zaměstnanců, může mít obavu z přijetí člověka, který během přijímacího pohovoru přizná epilepsii. Daleko méně však totéž chápu v případě přijímání lékařů v nemocnicích. Vždyť o jejichž zařazení rozhodují často zase lékaři. Ti by měli být informováni o rizicích, ale rovněž i jistotách epileptických uchazečů o místa lékařů a kompenzovanou chorobu nedémonizovat. To se totiž občas děje. Pro jednotlivce pak má nepodloženě opatrnický přístup fatální profesní následky. Tím na druhou stranu nenabádám k bagatelizaci nemoci,“ dodává již výše citovaný lékař-epileptik Pavel M.

Základ je chovat se odpovědně k sobě i okolí

Shrneme-li různá, často protichůdná stanoviska, dojdeme k závěru, že různé druhy a stupně stigmatizace, případně diskriminace lékařů-epileptiků v zaměstnání existují a konkrétní lékaři buď v pozici epileptologů nebo naopak pacientů s nimi mají zkušenosti převážně negativní.

„Lepší je bohužel zřejmě mlčet. Diagnózu zatajit, ale zároveň se chovat odpovědně vůči sobě a okolí. Tato podmínka je nesmírně důležitá. V opačném případě riskujete práci a profesní i lidskou budoucnost,“ uzavřel MUDr. Zdeněk Vojtěch.

Zdroj: