Když hemofilici a hematologové hovoří stejnou řečí
Téměř napříč medicínou se hovoří o nutnosti zapojení pacientů do rozhodování o léčbě jejich onemocnění. Až příliš často však zůstává jen u proklamací. V oblasti hemofilie je ale takový přístup realitou, jak dokládá i nedávné zasedání Evropského konsorcia pro hemofilii (EHC) v Bruselu. Zde se na jednom místě sešli jak zdravotníci, tak pacienti a jejich diskuse nebyla mimoběžná. Platilo to i na sympoziu o vzájemné komunikaci, které podpořila společnost Roche. Záměrem tohoto interaktivního setkání bylo dále podpořit skutečné partnerství mezi kliniky a jejich pacienty.
Hlavním přednášejícím této části programu byl pacient s hemofilií Mark Skinner. Tento americký právník v letech 2004 až 2012 působil jako prezident Světové federace pro hemofilii (World Federation of Haemophilia) a i v současnosti se v mnoha směrech zasazuje o snížení zátěže, kterou hemofilie pacientům, jejich rodinám i celé společnosti přináší. Nejprve zmínil některé milníky v léčbě – od prvních koagulačních faktorů izolovaných z plazmy přes profylaktickou léčbu po současné experimentální buněčné a genové terapie. „Při využití možností moderní léčby mnoho pacientů může dosáhnout nulového krvácení. Podle prospektivní dlouhodobé studie AHEAD se absence krvácení podařilo docílit u 30 procent profylakticky léčených nemocných s hemofilií A,“ uvedl Mark Skinner.
To ovšem platí u pacientů bez inhibitoru, u nemocných s inhibitorem je tento cíl zpravidla nedosažitelný. Na popsání tohoto problému se zaměřila studie iniciovaná společností Roche. Zúčastnilo se jí 103 jedinců s inhibitorem, z nichž 28 bylo léčeno profylakticky. Z celého soboru byl bez krvácení jen jeden pacient. Medián ročního počtu krvácivých epizod dosáhl 20. Účastníci studie, kteří splnili vstupní kritéria, byli později zařazeni do studie fáze III s emicizumabem, lékem, který Evropská komise recentně schválila pro rutinní profylaxi krvácivých epizod právě u osob s hemofilií A s inhibitory faktoru VIII.
Krvácení je důležité, ale…
Podle Marka Skinnera však frekvence krvácivých epizod nemusí být vždy tím nejlepším ukazatelem, kterým by měl být měřen úspěch terapie. „Absence krvácení je mimořádně důležitá, ale i pak mohou přetrvávat další symptomy, které snižují kvalitu života.“ V tomto kontextu jde hlavně o bolest. „Podle studie HERO plných 89 procent hemofiliků uvádí, že bolest narušovala v posledním měsíci jejich běžný život. Polovina pacientů pak řekla, že čelí setrvalé bolesti,“ upozornil M. Skinner.
A i zde jsou na tom hůře nemocní s inhibitorem. „Například studie PROBE ukázala na horší kvalitu života nemocných s inhibitorem v porovnání s těmi, u nichž se tato komplikace nerozvinula, a také na to, že je více postihuje chronická i akutní bolest.“
Nejde ovšem jen o somatické potíže. „Hemofilie má vliv na všechny oblasti života, včetně toho, jak interagujeme s ostatními lidmi. Podle třetiny pacientů onemocnění výrazně postihuje jejich schopnost navázat a udržet mezilidské vztahy. Plných 60 procent nemocných uvádí, že nemoc negativně ovlivňuje jejich sexuální život.“
V roce 2014 americký regulační úřad FDA pořádal setkání hemofiliků a jejich rodinných příslušníků, jehož cílem bylo popsat reálné potřeby této mimořádně vulnerabilní populace. Na základě diskuse vznikl dokument, který zkušenosti nemocných popsal ve zhuštěné formě. Podle materiálu s názvem „Voice of the patient report conclusion“ třetina nemocných říká, že na jejich život má největší dopad postižení kloubů a s tím spojená bolest. Úzkost, deprese a stres ale byly hned na druhém místě a tyto sekundární projevy onemocnění měly tendenci se spolu s věkem prohlubovat. Závěrem zprávy tedy je, že je nutné se soustředit nejen na čistě medicínské, ale i na psychologické a socioekonomické aspekty hemofilie. „Přitom až příliš často hematologové nijak dále nepracují s tím, co nemocný říká o své depresi nebo úzkosti,“ komentoval to Mark Skinner.
V této souvislosti se Mark Skinner prostřednictvím hlasovacího zařízení přítomných pacientů zeptal, jaký dopad má hemofilie na to, jak se jim daří naplnit životní ambice. Účastníci se mohli rozhodnout mezi možnostmi žádný dopad, dopad malý, střední, závažný nebo extrémní. Při tomto hlasování se rozdělili na čtyři téměř stejně velké skupiny, přičemž téměř nikdo neuvedl, že by jej při naplňování životních cílů hemofilie nelimitovala vůbec.
Nemocní přitom přemýšlejí o nemoci jinak než klinici. Tam, kde pacienti chtějí více spontánnosti do života, tam lékař uvažuje například o přesnosti farmakokinetického řízení léčby. Tyto dva přístupy se ale v ideálním případě musejí protnout ve společné diskusi a následném oboustranném přijetí léčebné strategie.
„Sdílené rozhodnutí je přitom něco více, než že pacient řekne ano nebo ne na návrh léčby. Je založeno na tom, že nemocný, případně jeho rodina, má dost prostoru na vyjádření vlastních hodnot a preferencí. Lékař by zase s pacientem měl sdílet relevantní medicínské poznatky založené na aktuálním vědeckém poznání a také přínosy a rizika jednotlivých terapeutických modalit. Pokud dojde k vzájemnému pochopení, může být zvolen optimální postup. K tomu, aby se to podařilo, musí být dostatečně edukován jak lékař, tak pacient. Nejde přitom o nějaký jednorázový krok, ale o dlouhodobý proces,“ popsal Mark Skinner.
Nejprve se ptejme, čeho nemocný chce dosáhnout
Lékaři jsou zvyklí využívat při hodnocení efektu léčbu klinické dimenze jako koncentrace faktoru v krvi, počet krvácení za rok, cílové klouby nebo rozsah pohybu v kloubu. „To vše je jistě významné a relevantní, ale pokud máme naplnit koncept péče orientované na pacienta, musejí být zohledněny i skutečnosti, které jsou důležité pro nemocného – do jaké míry může studovat, jak je spokojen se svou kariérou a rodinným životem, jak realizuje své zájmy. Lékaři by měli být citliví k větám, které začínají: Vždycky jsem chtěl být… Bylo by skvělé, kdyby… Snil jsem o tom, že… Podle mého názoru by bylo dobré se nejprve soustředit na to, čeho chce pacient dosáhnout, a pak teprve na krvácení a stav kloubů. Než se lékař zeptá na to, kolikrát pacient loni krvácel, měl by položit otázku: Co byste rád dělal?“ řekl Mark Skinner s tím, že podle výzkumu hema‑ ACTIVE 93 procent hemofiliků chce být aktivnější.
A pacienti by měli být aktivnější i v komunikaci. „Každý o péči orientované na pacienta (patient centered care) mluví, avšak málokdo ji skutečně uplatňuje. Někdy ale chybí iniciativa právě na straně nemocných. Všichni máme pacienty, kteří řeknou jen to, že je jim dobře, a už by utíkali ke dveřím. I oni by měli být připraveni klást otázky a maximálně využít čas, který máme společně k dispozici,“ řekl předsedající sympozia, hematolog Brian O’Mahony z Irské asociace pro hemofilii.
Není možné ignorovat aspirace pacienta
Druhá část sympozia pak při diskusi nad několika modelovými případy ukázala, jak se k některým komunikačním výzvám postavit. Jeden příklad se týkal osmiletého chlapce se závažnou hemofilií A, který přichází se svou matkou. Ta se chce poradit o tom, jestli by se její syn nemohl zapojit do školních tréninků fotbalu, o což prý dítě velmi stojí. Zatím měl jen relativně málo krvácivých epizod a matka se obává, aby se to při sportu nezhoršilo. „Nejjednodušší je rovnou říci, že chlapec hrát fotbal kvůli svému onemocnění nesmí. Nejrychlejší řešení ale nemusí být to nejlepší,“ řekl Dan Hart, britský hematolog, který působí v Royal London Hospital. S tím souhlasil Brian O’Mahony: „Není to jednoduché rozhodování. Samozřejmě musíme zohlednit riziko krvácení, ale nesmíme ignorovat ani aspirace pacienta.“
V každém případě na to nestačí stručný, dvouminutový rozhovor. „Určitě je namístě zahrnout do této konverzace školu, ani takový kontakt s učiteli asi nebude jednorázový,“ popsal Dan Hart a pokračoval: „V této situaci bych se také snažil promluvit si s dítětem o samotě, i když někdy není snadné oddělit je od rodičů. Mluvil bych s chlapcem o tom, jestli se ve třídě cítí vyloučen. Jestliže chce fotbalem řešit svou izolaci, nemusí to pomoci. Pokud bude špatný fotbalista, není to cesta, jak zlepšit sociální postavení mezi spolužáky. Při dnešních možnostech profylaktické léčby, zvláště s využitím farmakokinetiky, dětem ale paušálně nezakazujeme ani relativně rizikové sporty, jako je právě fotbal.“
A také je důležité, co se děje, když se rodiče nedívají. „Já sám jsem fotbal hrál, ale rodičům jsem to neříkal,“ přiznal Mark Skinner.
Na závěr setkání se před auditoriem objevila i otázka, co je hlavní bariérou toho, aby se životní cíle nemocných staly součástí komunikace s ošetřujícím personálem. Při tomto hlasování se ukázalo, že i pacienti jsou si vědomi omezených možností zdravotníků. Nejčastější odpovědí bylo, že takovou bariéru představují především nedostatečné personální zdroje v jednotlivých centrech, jinými slovy že je příliš nemocných na málo lékařů a ostatních členů ošetřujícího týmu. Relativně často ale byla zmiňována přílišná orientace na medicínsky definované klinické cíle a také obyčejný ostych otevírat citlivá osobní témata. V dalším hlasování tři čtvrtiny nemocných uvedly, že při komunikaci s lékařem existují oblasti, které potřebují zlepšit, a to o mnoho. Zcela poslední pak byl dotaz, kdy nemocní naposledy diskutovali o cílech léčby se svým ošetřujícím lékařem. Dvacet procent odpovědělo, že nikdy. Vzhledem k tomu, že zasedání EHC se zúčastnila ta motivovanější a informovanější část pacientské populace, dá se předpokládat, že ve skutečnosti je tato mezera v komunikaci ještě rozsáhlejší.
Zdroj: MT