Komunikovat o selhávání léčby je složité pro pacienty i zdravotníky

Více než třetina pacientů na dialýze si nepřeje komunikovat s lékařem o prognóze svého onemocnění a spolurozhodovat v terminálních stadiích o tom, jaká bude strategie další léčby. Složité je to i pro zdravotníky. Nově jim s komunikací pomůže speciální dotazník.

Kvalitu života na dialýze zkoumala na třech dialyzačních střediscích pomocí dotazníku MUDr. Hana Novotná, primářka Dialyzačního střediska B. Braun Avitum Nusle. U pacientů sledovala věk a celkovou dobu na této léčbě. „Ptali jsme se pacientů, jestli by se chtěli účastnit rozhodování o tom, jak se jejich život s dialýzou bude vyvíjet, a jak si představují konečné fáze života,“ řekla primářka na setkání s novináři v novém moderním pavilonu B. Braun Dialog, který leží v těsném sousedství Nemocnice Na Bulovce. „Procento starších pacientů, kteří s námi na dialýze tráví konečné fáze života, stále narůstá a je stále víc pacientů nad sedmdesát či osmdesát let, proto je tyto otázky potřeba také řešit,“ vysvětlila.

Nad dotazníkem se podle primářky rozvinula poměrně velká diskuse, a to nejenom pacientů, ale i ošetřujícího personálu, sester i lékařů. Vyplněný dotazník odevzdalo 89 pacientů. Z odpovědí vyplynulo, že nejvíce pacienty obtěžuje čas, který musejí strávit na dialyzační jednotce, a za největší omezení považují limitaci množství přijímaných tekutin. Pouze osm pacientů by upřednostnilo méně dialýz v týdnu s rizikem kratší doby dožití, 58 pacientů by si přálo spolurozhodovat o budoucím postupu léčby a 21 pacientů by si přálo ukončit dialyzační léčbu v případě, že by se jejich aktuální zdravotní stav výrazně zhoršil. Více než třetina pacientů si nepřeje komunikovat s lékařem o prognóze onemocnění a v terminálních fázích onemocnění spolurozhodovat o strategii léčby.

Ze tří zapojených středisek jedno mělo pacienty v průměrném věku 72 let a ve dvou byli spíše mladší pacienti. Bylo tak možno sledovat, zda se odpovědi liší podle věku. „Starší generace převážně není na komunikaci tohoto druhu připravena,“ řekla dr. Novotná.

Otázka kvality života a průběhu konečných fází je složitá i pro ošetřující personál. „Ze strany personálu se na středisku s mladšími pacienty projevila určitá rezervovanost až pohoršení nad tím, že se vůbec takové otázky mají s pacienty probírat. V zásadě pacientovi spíše říkají, že dialýza není definitivní, že se pacient připraví na transplantaci. To v ideálním případě ano, ale nemusí to tak být vždy. Naproti tomu na střediscích se staršími pacienty byl vidět upřímný zájem personálu o diskusi na toto závažné téma,“ shrnula primářka.

Zdravotníci, kteří s dotazníkem pracovali, ho považovali za přínos. „Mají pocit, že tato komunikace posune i je, že jsou pacientovi blíž a že dotazník se nestává jenom informací o tom, jak se pacient k léčbě staví, ale dává ošetřujícímu personálu i nástroj, jak komunikaci začít,“ řekla. Komunikace ohledně terminálního stadia onemocnění by měla být součástí komplexního přístupu k pacientovi.

Ideální je, pokud pacient do selhání ledvin vůbec nedospěje

„Nejlepší dialyzační léčba je žádná dialyzační léčba, ideální je, pokud pacient do selhání ledvin vůbec nedospěje,“ shrnula postoj odborné společnosti prof. MUDr. Romana Ryšavá, CSc., zástupkyně přednosty pro léčebnou činnost Kliniky nefrologie 1. LF UK a VFN a místopředsedkyně České nefrologické společnosti ČLS JEP.

Společnost vyvinula v předchozích letech řadu aktivit k včasnému vyhledávání pacientů s onemocněním ledvin. Výsledkem jsou dvě ministerské vyhlášky z roku 2016, o preventivních prohlídkách a o dispenzární péči: všichni pacienti od 50 let věku mají být praktickým lékařem vyšetřováni na hodnoty kreatininu v séru a na funkci ledvin, pokud mají rizikové faktory jako diabetes nebo hypertenzi anebo nějaké kardiovaskulární komplikace. Pacienti v pokročilejším stadiu ledvinného selhání mají být dispenzarizováni nefrologem.

„Slibujeme si od toho větší záchyt pacientů s onemocněním ledvin a šanci, že alespoň část z nich nedospěje do selhání ledvin, nebo do něj dospěje později. Nejlepší léčba je prevence,“ řekla prof. Ryšavá. Pokud už k selhání dojde, mají lékaři možnost různých metod náhrady funkce ledvin, jako hemodialýza, peritoneální dialýza či transplantace. „Je velká snaha, aby pacient byl dialyzován co nejkratší dobu, a ideální je, kdyby mohl být transplantován ještě před zahájením dialýzy,“ dodala.

Se stárnutím populace přibývá pacientů, kteří k transplantaci vhodní nejsou a zůstávají v transplantačním programu. Nicméně dialýza zaznamenala řadu pokroků – je to už podstatně lépe tolerovatelná procedura, pacienti mnohem déle přežívají, mají lepší kvalitu života i díky tomu, že se mění struktura dialyzačních procedur apod. Zásadní důraz se klade na bezpečnost, léčba se tvoří pacientovi na míru, jsou mu nabídnuty alternativy dialyzačních metod, z čehož jednou z možností je i domácí dialýza, tím se posouvá dialýza směrem k pacientovi. „A vždy je třeba o léčbě s pacientem komunikovat, ptát se ho, jaké jsou jeho předpoklady, očekávání, jaká jsou jeho přání,“ zdůraznila profesorka Ryšavá.

Středisko Bulovka zařazuje na čekací listinu asi patnáct procent pacientů

„Transplantace je pro pacienty s onemocněním ledvin nejlepší volbou, ne každý ji však může podstoupit. Naším cílem je zařadit na čekací listinu co největší počet vhodných pacientů, a to ideálně ještě před samotným zahájením dialýzy. Loni se podařil meziroční nárůst téměř o 14 procent,“ uvedl vedoucí lékař Dialyzačního střediska B. Braun Avitum Bulovka MUDr. Vladimír Vojanec. Dialyzační středisko Bulovka je se zhruba 15 procenty pacientů zařazených na čekací listinu o pět procent na celorepublikovým průměrem.

„I přes dosti vysoký věkový průměr našich pacientů se nám daří udržovat podíl pacientů na čekací listině 15 až 20 procent. Měli jsme úspěšně odtransplantovaného pacienta, kterému bylo 80 let,“ vyzdvihl MUDr. Vojanec.

Přibývá pacientů, kteří podstupují transplantaci, v průměru je jich ze střediska Bulovka za rok devět, proto po dohodě s transplantačním centrem IKEM byla ve středisku Bulovka otevřena transplantační poradna. Slouží pacientům po transplantaci, kteří tam chodili do ambulance, případně na dialýzu – a pokud si to přejí, mohou být sledováni v poradně střediska a do superspecializovaného centra v IKEM chodí jen na kontroly v daných časových intervalech nebo když nastane problém. Na běžnou kontrolu a léčbu docházejí na Bulovku.

Historie a statistiky střediska na Bulovce

Dialyzační středisko Bulovka vzniklo před 25 lety jako první nestátní hemodialyzační zařízení v Praze na Jižním Městě, první dialýza byla provedena 23. září 1993. Od roku 1997 na dvanáct let odborně rozšířilo Nemocnici Na Bulovce. V roce 2003 převzala činnost střediska společnost B. Braun Avitum, která provozuje síť dialyzačních středisek v ČR a na Slovensku. V roce 2015 se středisko přestěhovalo do nového moderního pavilonu B. Braun Dialog, kde je kromě dialýzy a odborných ambulancí také simulační vzdělávací centrum pro zdravotníky Aesculap Akademie.

Středisko nadále úzce spolupracuje s Nemocnicí Na Bulovce, zajišťuje pro ni veškerý nefrologický servis, počínaje nefrologickými konzilii na různých odděleních, jako je chirurgie, urologie, interna, infekční klinika. Provádí akutní dialýzy u pacientů s akutním selháním ledvin, má pro ně chronický program, funguje zde rozsáhlá nefrologická ambulance, která zajišťuje péči o severovýchodní region Prahy a přilehlé části Středočeského kraje.

Od svého vzniku poskytlo Dialyzační středisko Bulovka bezmála čtvrt milionu dialyzačních výkonů a jeho nefrologickými ambulancemi prošlo přes 5 500 pacientů. V roce 2017 provedlo 16 151 dialýz pro 213 pacientů a letos k poslednímu srpnu to již bylo 11 573 dialýz pro 196 pacientů. Pacienti se dialyzují v technicky špičkově vybavených a komfortních prostorách. Mají k dispozici 27 lůžek a stará se o ně osm lékařů, 21 sester a tři sanitáři. Za posledních deset let podstoupilo transplantaci 45 pacientů střediska.

„Za dobu naší existence v ČR jsme se po odborné a technologické stránce dostali na nejvyšší světovou úroveň. Kde však vidím potenciál do budoucna, a ten se zdaleka netýká jen ČR, je intenzivnější zapojení pacientů do spolurozhodování o průběhu léčby. Náš průzkum ukázal, že se to musejí naučit nejen pacienti, ale prostor pro zlepšení komunikace je i u lékařů a zdravotních sester,“ shrnul MUDr. Martin Kuncek, ředitel sítě dialyzačních středisek B. Braun Avitum CZ/SK.

Historie dialýzy a transplantací ledviny v ČR

První dialýza byla v tehdejším Československu provedena v Praze koncem roku 1955 mladé ženě, která se otrávila rtutí. Praha byla tehdy prvním městem v socialistickém bloku a pátým městem v Evropě, kde byla k dispozici umělá ledvina. V počátcích programu byl přístroj určen jen ke krátkodobému užití při akutním selhání ledvin. Ještě po mnoho let se pacientovi pro napojení na přístroj prováděl zevní arteriovenózní zkrat, většinou blízko loketní jamky, jako propojení mezi tepnou a žílou. Používaly se skleněné kanyly, které se musely po jednom použití vyjmout. Když se tento chirurgický zákrok nepovedl, neměl pacient šanci na přežití. Později bylo u chronicky dialyzovaných pacientů potřeba vytvořit cévní přístup pro opakované a dlouhodobé použití, arteriovenózní zkrat lékaři tvořili zhruba od roku 1965 z vlastních cév pacienta. První pacientka byla transplantována v roce 1961, ale 16 dní po výkonu zemřela na sepsi. Další pacient byl transplantován až v roce 1966 a s přijatou ledvinou žil další tři roky.

Dialyzační techniky byl až do roku 1989 nedostatek. „Tehdy existovala limitace a dialyzovali se jen lidé do 50 let věku. Museli být bez systémových onemocnění, například diabetu. Teprve po revoluci, kdy se uvolnil trh, dialyzační přístroje přibývaly a od limitace se mohlo upustit,“ zavzpomínala MUDr. Erna Jelínková z Dialyzačního střediska Bulovka.

V současnosti se dialyzují všechny ročníky napříč populací a mezi pacienty je velká část těch, kteří jsou vážně nemocní, potýkají se například s diabetem či karcinomem.

Již první přístroj znamenal pro pacienta jednoznačnou záchranu života. Po mnoho let k němu patřila také velká vana, kde se ručně míchal dialyzační roztok. „Dialyzační přístroj dnešní generace je mobilní a má inteligentní software. Hlídá pacientovi desítky hodnot ve vzájemném vztahu a je vybaven alarmy. Má moderní bezpečnostní prvky. Personál musí při jeho spuštění odsouhlasit řadu kroků,“ doplnila pro srovnání MUDr. Jelínková.

Zdroj: MT