Léčba dědičných krvácivých poruch vyžaduje digitální technologie a sdílené rozhodování

Proč je důležité aktivně zapojovat pacienty s dědičnými koagulopatiemi do managementu jejich péče? Jakou roli v tomto procesu hraje „telehealth“ a moderní technologie včetně různých mobilních aplikací a edukačních nástrojů? Jak moc obtížná je komunikace ve virtuálním prostředí? To je jen několik otázek, na které hledali odpovědi účastníci satelitního sympozia společnosti Takeda, jež bylo součástí odborného programu virtuálního kongresu European Haemophilia Consortium (EHC) 2021.

„Každé onemocnění, které postihuje méně než jednoho z 2 000 občanů, je v Evropě považováno za vzácné. Za takřka třemi čtvrtinami raritně se vyskytujících chorob, z nichž většina vzniká již v dětství, přitom stojí genetické příčiny,“ připomněla úvodem členka EHC Debra Pollardová, jež působí jako sestra v Royal Free London NHS Foundation Trust, Velká Británie, a která sympoziem provázela. Za vzácné krvácivé poruchy označila dědičný nedostatek fibrinogenu, protrombinu, koagulačního faktoru V, VII, X, XI, XIII nebo kombinovaný deficit faktoru V a VIII, jejichž prevalence se pohybuje mezi 1 : 500 000 až 1 : 2 000 000 obyvatel. Dále sem patří vzácné dědičné trombocytopatie, jako jsou Glanzmannova trombastenie či Bernardův–Soulierův syndrom. „Je zřejmé, že výzkum těchto nemocí vyžaduje zapojení pacientských organizací a mezioborovou spolupráci na celosvětové úrovni, jakou nabízejí například sítě EUHANET nebo Share4Rare,“ dodala D. Pollardová.

Pandemie zdůraznila potřebu vzdálené podpory pacientů

Pokud se týká zajištění komplexní péče o nemocné se vzácnými koagulopatiemi, je podle ní možné se poučit z managementu péče o hemofiliky, který zahrnuje multidisciplinární služby poskytované obvykle ve specializovaných centrech – a to se zaměřením na diagnostiku, léčbu a řešení případných komplikací. „Zapomínat ovšem nesmíme ani na podporu fyzického zdraví a psychické pohody našich pacientů, včetně zlepšení jejich kvality života. A v konečném důsledku se musíme zajímat také o jejich rodinné příslušníky, zejména o přenašeče dané genetické mutace,“ poznamenala. V této souvislosti se D. Pollardová zmínila o využití digitálních (informačních a komunikačních) technologií pro „telehealth“ čili telezdravotnictví, ať už jde o různé videokonzultace, mobilní aplikace pro pacienty, jejich vzdálený monitoring, sdílení informací apod. „Důležité je, abychom služby telehealth používali jak pro zprostředkování lékařské péče, tak pro vzdělávání našich nemocných a vyjadřování zájmu o jejich vlastní zdraví. A právě pandemie COVID‑19 tuto potřebu zvýraznila více než kdy jindy. Takže bezprostřední možnost například videokonzultace na dálku – a tudíž i sdílené rozhodování o léčbě v tom daném okamžiku – je pro pacienty se vzácnými krvácivými poruchami nepochybně velkým přínosem, zejména v akutních situacích,“ zdůraznila D. Pollardová.

To v následujícím vystoupení potvrdila i zástupkyně pacientů s koagulopatiemi Naja Skouw‑Rasmussenová, konzultantka EHC. „Současná pandemie skutečně přinesla nový pohled na organizaci zdravotní péče u všech chronicky nemocných. Musíme si uvědomit, že v komunitě lidí s různými poruchami krvácení má terapie v domácím prostředí dlouhou tradici, což na každého z nich trvale klade velkou odpovědnost. Proto se domnívám, že má jednoznačně smysl, když je díky digitálním technologiím budeme v jejich každodenním rozhodování podporovat, navíc podporovat individualizovaně – i s ohledem na fakt, jaký druh péče v konkrétním období života zrovna potřebují,“ konstatovala.

Klíčové však podle ní je, aby zdravotničtí profesionálové nezapomínali na to, že technologie mohou přinášet i jisté odlidštění. „Asi všichni z vás mají zkušenosti s tím, že ne každý pacient umí dobře komunikovat tváří v tvář, natož pak přes displej chytrého telefonu nebo obrazovku počítače. Nicméně v ambulanci si můžete udělat poměrně dobrý obrázek o aktuálním stavu nemocného a zachytíte i drobné signály, které se ve virtuálním prostoru vytrácejí. Proto je nutné, aby lékaři dokázali klást ty správné otázky, získali i na dálku co nejvíce relevantních informací a aby dbali na udržení normálních lidských vztahů,“ naznačila N. Skouw‑Rasmussenová.

Spolurozhodování na základě „evidence‑based“ přínosů a rizik

Tomu, jak usnadnit sdílené rozhodování ve virtuálním prostředí, se v následujícím vystoupení věnoval prof. Alfonso Iorio, PhD, z McMaster University, Kanada. „Základním principem spolurozhodování je dosáhnout u konkrétního pacienta vytčeného zdravotního cíle s ohledem na jeho preference léčby. Od lékaře by přitom měl získat kompletní informace o všech dostupných terapeutických možnostech, ze kterých může vybírat,“ vysvětlil. Hlavní překážkou „shared decision‑making“ může být mj. nízká zdravotní či matematická gramotnost (tedy schopnost posoudit nebo vyčíslit, co jednotlivé možnosti přinášejí a jaký dopad mohou mít na zdraví) a také skutečnost, že někteří nemocní pocházejí z kulturního prostředí, které postrádá tradici samostatného rozhodování jednotlivce. „Musíme být proto schopni srozumitelně a standardizovaným způsobem prezentovat ‚evidence‑based‘ důkazy o přínosech a rizicích jednotlivých léčebných přístupů, aby je pacienti mohli jednoduše porovnat,“ apeloval prof. Iorio a dodal, že na jeho pracovišti vytvořili sadu rozhodovacích nástrojů pro hemofiliky i jejich lékaře, tzv. decision box (D‑box), tedy krátkých strukturovaných dokumentů, resp. dotazníků, které pokrývají různé oblasti péče o jedince s hemofilií a zvažují např. časný versus pozdní začátek profylaxe nebo nízkou versus vysokou dávku profylaxe.

Telehealth pro snadné sdílení informací i elektronických nástrojů

„V případě krvácivých poruch je sdílené rozhodování možná o to důležitější, že mezi jednotlivými pacienty existuje opravdu značná variabilita, jak vzhledem k dlouhodobým projevům nemoci, tak reakcím na léčbu,“ konstatoval s tím, že z hlediska telehealth je stěžejní se ujistit, zda je používaná technologie flexibilní a umožňuje sdílení informací. „Jak jsme již slyšeli, jistou bariérou může být komunikace, která je ve virtuálním prostředí rozhodně složitější a převážně verbální. Nemůžeme dost dobře dělat fyzikální vyšetření, posuzovat kloubní zdraví a podobně. Na druhé straně máme příležitost pacientovi věnovat více času a můžeme s ním třeba detailněji probrat vše, co mu není jasné. Nespornou výhodou pak je, že mezi dvěma libovolně vzdálenými místy můžeme snadno sdílet obrazovku – jako já teď s vámi na virtuálním kongresu –, tudíž i dokumenty, snímky, data či různé elektronické nástroje, což je skvělé i pro edukaci, a také můžeme jednoduše vytvářet záznamy,“ uvedl prof. Iorio s tím, že díky moderním informačním a komunikačním technologiím se spolurozhodování o péči stává pro pacienty s koagulopatiemi příslibem do budoucna.

8 756 hodin jsou na to sami

Právě tím, jak může technologický pokrok přispět pacientům k lepšímu zvládání jejich nemoci, se v závěrečné přednášce zabýval Kristian Juusola, MHSc, z Oulu University Hospital, Finsko, který poskytuje ošetřovatelskou péči dětským hemofilikům. „Pokud uvažujeme o managementu vzácných krvácivých poruch, musíme mít na paměti především čas. Ročně jsme jako zdravotničtí profesionálové v kontaktu s každým z našich pacientů dohromady v průměru možná čtyři hodiny, podle počtu návštěv. To znamená, že zbývajících 8 756 hodin se o sebe starají sami! Musíme se proto ujistit, že znalosti, které jim předáváme, jsou správné a použitelné, a také že je dokážou v praxi správně aplikovat. Jedině tak můžeme posílit jejich roli v sebepéči a ve spolurozhodování,“ podotknul a dodal, že celosvětovým problémem u jedinců s chronickými onemocněními je špatná adherence k léčbě, přičemž ve vyspělých zemích se pohybuje jen okolo 50 procent (hemofilici léčení v Evropě vykazují adherenci vyšší, zhruba na úrovni 80 procent). „Musíme to brát v potaz nejen s ohledem na integraci stávajících technologií do managementu péče, ale i na rozvoj nových nástrojů pro digitální zdraví, využívajících ‚big data‘, genomiku a umělou inteligenci,“ zdůraznil K. Juusola.

V této souvislosti připomněl, že podle globální strategie Světové zdravotnické organizace má být právě digitální zdraví nedílnou součástí priorit každého systému zdravotnictví. Doporučené postupy World Federation of Hemophilia z roku 2020 zase uvádějí, že používání některých mobilních aplikací mj. umožňuje pacientům s hemofilií zaznamenávat krvácivé příhody a v reálném čase přenášet tyto informace do příslušného hemofilického centra. K dispozici jsou však i další virtuální pomůcky, např. pro optimalizaci profylaktické léčby na základě farmakokinetického profilu hemofiliků.

Aplikace pro nácvik samoinfuze u dětských hemofiliků

„V současnosti ovšem pracujeme na jednom velmi zajímavém projektu, který využívá augmentovanou realitu a jehož cílem je podpora dětských hemofiliků při přechodu na samoinfuze v domácím prostředí. Je totiž dobře známo, že injekční léčba často vyvolává obavy nejen u dětí, ale také u dospělých, a že negativní zkušenosti mohou nepříznivě ovlivnit adherenci pacienta a koneckonců i chod celé rodiny,“ uvedl K. Juusola s tím, že prototyp aplikace pro nácvik toho, aby si dítě bylo schopno podat infuzi samo, vznikl ve spolupráci společnosti Takeda a expertní skupiny pediatrických hemofilických sester, psychologů či dalších odborníků.

Augmentovaná neboli rozšířená realita, která – zjednodušeně řečeno – do reálného světa přidává digitální prvky prostřednictvím fotoaparátu chytrého telefonu, pomáhá dětským pacientům osvojit si interaktivním způsobem jednotlivé kroky samoinfuze, a odbourávat tak fobii z jehel či obecně úzkost z léčby. Dítě se např. virtuálně učí dezinfikovat místo vpichu, to znamená, že mobilním telefonem pohybuje nad svou rukou a pomocí augmentované reality na displeji okamžitě vidí, jak je úspěšné. „Věříme, že i díky gamifikaci, tedy herním prvkům v celém procesu učení, je pro dětské hemofiliky snazší zvládnout techniku samoinfuze a že jsou pak lépe připraveni na skutečnou jehlu a skutečnou infuzi. To s sebou přináší spoustu pozitivních konsekvencí včetně zvýšení jejich motivace k léčbě,“ vysvětlil K. Juusola.

Závěrem shrnul, že začlenění moderních technologií do managementu krvácivých poruch vede kromě posílení odpovědnosti a angažovanosti nemocných rovněž k personalizaci léčby, zvýšení její dostupnosti, efektivity, bezpečnosti i spolehlivosti, zlepšení kvality života nebo ke snížení výskytu komplikací, tedy i k redukci nákladů.