Management demence v praxi
Současný demografický vývoj světové populace a zejména populace rozvinutých zemí je provázen rozdílnými problémy veřejného zdravotnictví. Vtipně to charakterizoval australský gerontopsychiatr Henry Brodaty ve svém příspěvku na říjnové Evropské konferenci o Alzheimerově chorobě v Paříži. Hovořil o tom, že do devatenáctého století bylo lidstvo ohroženo zejména infekčními onemocněními. Ve dvacátém stolení dominovala na žebříčku závažnosti onemocnění onkologická a kardiovaskulární.
Naše století je stoletím degenerativních onemocnění, zejména neurodenegerace. Mezi neurodegenerativními nemocemi mají významné místo onemocnění, která způsobují demenci, zejména Alzheimerova nemoc.
Proč tomu tak je? Zejména proto, že prevalence těchto onemocnění bude významně rychle narůstat se stárnutím populace, a dále proto, že se jedná o onemocnění progredující a devastující, taková, která trvají dlouhou dobu (zejména v důsledku zlepšující se léčby a péče) a výrazně omezují soběstačnost a vyžadují náročnou a nákladnou péči.
Významná je také ekonomická zátěž těchto onemocnění. Projekt EuroCoDe (European Collaboration on Dementia) byl projektem koordinovaným evropskou asociací alzheimerovských společností. Tento projekt prokázal, že počet lidí s demencí v zemích Evropské unie činil v roce 2007 6,17 milionu, v zemích EU 27 a EEA (Evropského ekonomického prostoru) již 6,63 milionu a v Evropě jako kontinentu pak 8,45 milionu. Celkové náklady na demenci v zemích evropské sedmadvacítky byly odhadnuty na 130 miliard euro. Z toho byla více než polovina (56 %) vynaložena na neformální, rodinnou péči. Náklady na péči o lidi s demencí byly v zemích EU v průměru 21 000 euro za rok (nejvyšší v zemích „staré“ EU, nižší v zemích po rozšíření a dalších evropských zemích). Zátěž Alzheimerovou chorobou a jinými onemocněními způsobujícími demenci představovala 350 DALY na 100 000 lidí (srovnejme například s 247 DALY způsobenými diabetem).1
Alzheimerovu chorobu a jiná obdobná onemocnění zvolilo jako svou prioritu francouzské předsednictví Evropské unie. Jak zdůraznil sám prezident Sarkozy, šlo o zásadní prioritu, nikoli o jednu z mnoha zdravotnických a sociálních priorit. Francie tuto prioritu prosazovala skutečně velmi důrazně a efektivně, a to i v rámci aparátu Evropské unie, v jednotlivých komisích a výborech. V průběhu francouzského předsednictví Evropské unie byla schválena jak Deklarace Evropského parlamentu 80/2008, o prioritách v boji s Alzheimerovou chorobou a podobnými onemocněními, tak dva další závěry Rady ministrů EU (o prioritách výzkumu a veřejného zdravotnictví).
Situace v České republice
Přestože počet obyvatel České republiky poprvé po třinácti letech vzrostl v roce 2006, je tento jev pouze jevem přechodným, který je dán zejména odloženou porodností relativně silných ročníků žen a dalším snížením mortality.2
Populace České republiky však bude nadále ubývat a velmi rychle stárnout, jak ukazuje tab. 1. Se stárnutím populace vzroste také počet lidí s chronickými, zejména degenerativními onemocněními. Uveďme například vzestup případů demence, jak je uvádí pro Českou republiku Alzheimer Europe a Alzheimer’s Disease International (tab. 2).3 Péče o lidi s demencí v České republice představuje zásadní problém, neboť tito lidé vyžadují jak včasnou diagnostiku a terapii, tak později také dlouhodobou péči, která dosud není v České republice uspokojivě řešena. Dochází tak k tomu, že nejsou vítáni ve zdravotnictví (neboť jde o chronickou záležitost) ani v sociální sféře (neboť jsou nemocní a svým chováním „problémoví“). Zbytečně dochází k oddalování diagnózy, vlivem nevhodného nastavení úhrad pak ke zpoždění terapie, pečující rodiny nemají téměř žádnou podporu a sociální služby v terénu nejsou dostatečné a někdy zcela chybějí. Co tedy lidé s Alzheimerovou nemocí a jinými demencemi potřebují?
Včasná diagnóza
Včasná a správná diagnóza je východiskem k úspěšnému managementu onemocnění. Pokud se podaří onemocnění diagnostikovat včas, lidé s Alzheimerovou chorobou nebo jiným onemocněním způsobujícím demenci budou mít před sebou ještě několik let kvalitního života. Velkým problémem, na který poukazují mnohé studie, je skutečnost, že diagnóza onemocnění způsobujících demenci je stanovena pozdě, různé prameny hovoří o měsících až několika letech. Ke zpoždění dochází jak u pacienta samotného (který problém popírá), jeho rodinných příslušníků (kteří se jej snaží maskovat a krýt), ale i u ošetřujícího lékaře (který jej bagatelizuje). Proto bychom chtěli i v tomto článku upozornit na projekt České alzheimerovské společnosti Dny paměti, který umožní starším lidem s poruchami paměti screeningové vyšetření zdarma.
Podrobnosti o projektu jsou uvedeny na webu www.alzheimer. cz.
Správnou diagnózou rozumíme nejen správný diagnostický postup, ale také adekvátní sdělení diagnózy pacientovi samotnému a blízkému člověku, ke kterému má pacient důvěru. Toto sdělení vyžaduje dostatek času a může se odehrávat postupně v několika konzultacích. V každém případě by se mělo pacientovi i rodině dostat co nejvíce informací jak o povaze onemocnění, tak o jeho pravděpodobném průběhu, prognóze, měnících se potřebách. Procesu sdělení diagnózy musí být věnována dostatečná pozornost a dostatek času ze strany lékaře. Lékař musí umět zodpovědět dotazy pacienta.
Včasná diagnóza je také důležitá proto, aby se člověk postižený Alzheimerovou chorobou nebo jinými onemocněními způsobujícími demenci mohl rozhodnout, jak bude dále žít, co bude třeba zařídit. V této fázi onemocnění se může člověk trpící onemocněním způsobujícím demenci rozhodnout o dalším postupu v případě progrese onemocnění. Měl by být natolik informován, aby mohl předem vyslovit svá přání ohledně další léčby a péče o svou osobu. Lékař by mu měl být nápomocen i v tom, aby mohl zvážit případné alternativy léčby a péče, případné účasti ve výzkumu a podobně.
Obeznámení se s diagnózou onemocnění způsobujícího demenci přináší potřebu psychologické podpory, která by měla být těmto pacientům zajištěna. Oni i jejich rodinní příslušníci potřebují také poradenství. V některých městech je možné se obrátit na kontaktní místa České alzheimerovské společnosti, které tyto služby mohou poskytnout nebo zprostředkovat. Role alzheimerovských společností by se v této oblasti měla prohloubit tak, aby tuto podporu a poradenství mohly zajišťovat v dostatečné míře všem pacientům a rodinným příslušníkům, kteří je potřebují.
To platí také o České republice. Člověk v počínající fázi onemocnění způsobujícího demenci by měl být natolik informován, aby mohl uspořádat záležitosti, které považuje za důležité, a přijmout rozhodnutí, jichž nebude schopen v dalších fázích onemocnění. Někteří lidé budou například potřebovat konzultaci právníka.
I na to by měli být upozorněni. Role lékaře je v procesu včasné a správné diagnózy důležitá a nezastupitelná. V první řadě by každý ošetřující lékař (jak praktický, tak v ambulanci či v lůžkovém zařízení) měl být pozorný k příznakům kognitivní poruchy u seniorů a nepodceňovat je. Specialista zabývající se demencí by měl nejen umět stanovit a nastavit správnou terapii, ale měl by umět také poskytnout potřebnou radu, popřípadě zajistit či alespoň doporučit adekvátní pomoc, podporu a poradenství.
Ve fázi počínající a mírné demence u Alzheimerovy choroby je zapotřebí co nejdříve zahájit léčbu kognitivy (donepezil, rivastigmin, galanthamin) eventuálně memantinem. Tato léčiva mohou významně zpomalit rozvoj syndromu demence. Včasnému započetí léčby v současné době brání nastavení úhrad z veřejného zdravotního pojištění, kdy je možné předepsat kognitiva při MMSE (Mini Mental State Examination)4 na 20 bodů (a memantin dokonce až na MMSE 17 bodů). (Možnost úhrady i lidem s Alzheimerovou nemocí s nižším skóre je předmětem dalších jednání odborných společností.) Lékem volby demence s Lewyho tělísky a demence u Parkinsonovy nemoci je rivastigmin. U demence vaskulární volíme zpravidla extrakt z ginkgo biloba (Egb 761).
Pacienti s Alzheimerovou chorobou či jiným onemocněním způsobujícím demenci mohou mít různé další obtíže, které je třeba léčit. Jedná se zejména o správnou terapii deprese a úzkosti. Snažíme se dát přednost moderním antidepresivům, vyhýbat se lékům s anticholinergními účinky a benzodiazepinům, které kognitivní funkce ještě zpravidla zhoršují.
V pozdějších fázích demence dochází k dalšímu zhoršování kognitivních funkcí, zhoršení soběstačnosti a často se také vyskytuje chování, které lze charakterizovat jako problémové. Poruchy chování jsou tím častější, čím více je poškozena kognice, takže i zde je účelné pokračovat u Alzheimerovy nemoci v terapii kognitivy nebo léčbu zavést, není-li pacient dosud léčen. Ve fázi těžké demence a v terminálním stadiu onemocnění nepovažujeme léčbu kognitivy již za účelnou.
Změny chování u demence
V současné době stále probíhá diskuse o tom, do jaké míry se na vzniku poruch chování podílejí biologické, psychologické či sociální faktory. V každém případě je ale již v současné době zřejmé, že poruchy chování u demence jsou výsledkem komplexních mechanismů, na nichž se podílejí jak změny nervového systému, tak určité faktory či symptomy somatické (bolest), ale také psychologické a sociální faktory, zejména sociální interakce a jejich povaha. 5-7
Různé psychosociální přístupy tuto skutečnost respektují. Respektují skutečnost, že změny chování nemají jen jednu příčinu, ale mnoho různých příčin a důvodů, kdy a v jakém kontextu se určité problémy projevují. Důležité je však také respektovat různost náhledu na tuto problematiku, protože určitý vzorec chování může být u někoho považován za problém a u jiného nikoli, stejně tak se k určitému chování mohou stavět různě nejen rodinní pečující, ale také lékaři, z nichž někteří se snaží určitý příznak ovlivnit pouze proto, že se odlišuje od normálního chování, zatímco jiní mohou řešit změnu chování až tehdy, kdy je považována za problém a zhoršuje kvalitu života pacienta nebo rodinného příslušníka. Přístup ke změnám chování je tedy vždy ovlivněn konkrétní situací a konkrétním prostředím.
Mnozí autoři zdůrazňují, že i lidé s demencí se snaží nalézat smysl ve svém životě a v tom, co se děje s nimi i v jejich okolí. Určitá změna chování potom může být následkem toho, jak určitou skutečnost interpretují, co pro ně znamená. Proto je nesmírně důležité přistupovat ke změnám chování lidí s demencí se snahou pochopit toto změněné hledání smyslu a významu. Je třeba se snažit o vhled do situace člověka s demencí, snažit se jí porozumět z jeho perspektivy a empaticky se snažit porozumět, na co člověk s demencí svou změnou chování reaguje anebo co se snaží vyjádřit. Psychosociálním přístupem můžeme porozumět změněnému chování člověka s demencí například následovně:
■■ jedná se o pokus sdělit nebo uspokojit určitou potřebu;
■ ■ jedná se o následek příliš stimulujícího prostředí, nebo naopak velmi málo stimulujícího prostředí;
■■ jedná se o racionální odpověď v nesnesitelné situaci.
Lidé s demencí jsou lidskými osobami se svými city a myšlenkami, očekáváními a potřebami, tuto skutečnost zmíněnou již mnoha autory5,8,9 je třeba mít stále na mysli v péči o lidi s demencí. Kognitivní porucha a ztráta soběstačnosti způsobují změnu nálady, frustraci, rozpaky a stud, zlost.10 Tyto emoce vyjadřují lidé s demencí chováním, které se může jevit jejich okolí jako problémové či stresující.11
Pokud se snažíme pohlížet na danou situaci z pohledu člověka s demencí a s empatií, můžeme mnohdy zjistit, že toto „problémové“ chování je v podstatě zcela logickou reakcí člověka na nesnesitelnou a neudržitelnou situaci. Kitwood5 dokonce nahlíží na problémové chování jako na legitimní odpověď v případěch, kdy se s člověkem zachází nedůstojným nebo dokonce ponižujícím způsobem, kdy se uráží jeho osoba. Skovdhal a spol.8 popisují chování lidí s demencí také jako snahu bránit se proti ohrožení, které v určitých situacích mohou pociťovat. Také Fossey a spol.12 ve svých výzkumech prokázali, že správný vztah a přístup k lidem s demencí redukují problémové chování a také užívání antipsychotik.
V současné době disponujeme dostatečnou paletou psychofarmak, která lze použít, pokud všechny nefarmakologické a režimové přístupy selhaly. Nicméně považujeme za nutné zdůraznit, že psychofarmaka, zejména antipsychotika, bychom měli použít nikoli k usnadnění péče, ale ke zlepšení kvality života člověka s demencí, a pouze tam, kde byly vyčerpány možnosti nefarmakologického postupu.
Výcvik a podpora v prevenci a zvládání poruch chování a změn soběstačnosti lidí s demencí
Mnoho pramenů zabývajících se prevencí a zvládáním behaviorálních aspektů demence se zabývá problematikou péče v rezidenčních zařízeních či zařízeních dlouhodobé péče (a také vychází ze zkušeností péče v těchto zařízeních).
Jednotlivé strategie mají různé názvy, například individualizovaný přístup (person centred care) nebo psychosociální aspekty či nefarmakologické přístupy, aby byly odlišeny od terapeutických postupů farmakologických. Bird13 poukazuje na skutečnost, že nejúčinnější strategií bývá změna postoje pečujících. Mnoho národních strategií pro problematiku demence zdůrazňuje, jak je důležité, aby rodinní pečující získali včas adekvátní informace a podporu, například Department of Health.14 Nedávná studie Alzheimer Europe1 ze zaměřila i na tuto problematiku. Je zarážející, jak málo jsou tyto základní potřeby pečujících respektovány (tab. 3).
Proctor a spol.15 zdůrazňují, že poskytování informací rodinným příslušníkům by mělo být vždy provázeno adekvátní psychologickou podporou, která jim umožní, aby získané informace mohli využít k naplánování a zlepšení péče, a aby tyto informace nebyly pouhým zdrojem dalšího stresu.
V současné době již existuje dostatek vědeckých důkazů, na jejichž základě víme, že edukace rodinných pečujících a zaučení v problematice péče má příznivý vliv jak na rodinného pečujícího, tak na člověka s demencí.
Nejúčinnější jsou pravděpodobně programy zahrnující edukaci rodinných pečujících s navazující další pomocí a podporou. 16 Někteří vědci se zabývali také způsoby, jak mohou rodinní pečující předcházet a zvládat poruchy chování a podporovat soběstačnost lidí s demencí.17
Bylo prokázáno, že správným vedením, zaškolením a podporou pečujících je možné redukovat nežádoucí projevy chování lidí s demencí nebo jejich projevy zmírnit a co nejvíce zachovat maximální možnou soběstačnost. Myšlenka, že je vhodné nabídnout lidem s demencí aktivity, které mají rádi a vyplnit jimi jejich program, byla zkoumána již před téměř dvaceti lety.18 Graff a spol.19 prokázali, že ergoterapie poskytovaná v rámci komunitní péče, je účinným psychosociálním přístupem ke zlepšení soběstačnosti lidí s demencí a napomáhá také rodinným příslušníkům získat sebedůvěru ve své pečující roli. Tyto intervence byly poskytovány individuálně dle potřeb a očekávání lidí s demencí a jejich pečujících.
Ergoterapeut pomáhá lidem s demencí a jejich pečujících ve výběru určitých aktivit, které by mohly zlepšit funkční stav člověka s demencí a pomáhá tyto aktivity implementovat tak, aby měly určitý pozitivní výsledek. Jak autoři ukázali, tato individualizovaná intervence je nejen účinná, ale také ekonomicky účelná (cost effective). Poruchy chování u lidí s demencí jsou jedním z faktorů, které zhoršují kvalitu života lidí s demencí a jejich rodinných příslušníků a vedou k předčasné institucionalizaci. Zahraniční i naše zkušenosti ukazují na potřebu podpory rodinných pečujících, a to zejména v rámci péče v domácím prostředí. Proto doporučujeme, aby systematická podpora rodinných pečujících a péče v domácím prostředí byly součástí Plánu Alzheimer. Doporučujeme, aby práce na přípravě tohoto plánu v souladu s usnesením Evropského parlamentu 80/2008 byly neodkladně započaty, a to s ohledem na stávající demografickou prognózu.
TABULKA: Tab. 1 Stárnutí populace České republiky (v tisících)
Celkem Počet lidí Počet lidí Procento populace ve věku ve věku lidí ve věku > 65 let > 80 let > 80 let
2008 10 345 1 515 349 3,4
2010 10 394 1 600 373 3,6
2020 10 543 2 132 432 4,1
2030 10 429 2 391 691 6,6
2040 10 158 2 674 853 8,4
2050 9 892 3 060 921 9,3
2060 9 514 3 175 1 274 10
TABULKA: Tab. 2 Zvyšující se počet nemocných s degenerativními
onemocněními
2000 88 000 lidí s demencí
2005 95 000
2010 111 000
2015 124 000
2020 138 000
2025 157 000
2030 180 000
2035 202 000
2040 213 000
2045 218 000
2050 227˙000
TABULKA: Tab. 3 Procento pečujících, kteří sdělili, že jim nebyly poskytnuty žádné informace
V době stanovení diagnózy 19 %
O syndromu demence 50 %
O progresi onemocnění 66 %
O alzheimerovských společnostech 59 %
O dostupných službách 82 %
Zdroj*: Georges et al., 200
Zdroj: Medicína po promoci