Na programu výzkum demence

Po krátkém přivítání z úst poslance Davise uvedla zasedání baronka Greengrossová zdůrazněním významu výzkumu demence, jenž je spojen s obtížemi a překážkami, které nemají precedens v jiných oborech. V první řadě je nutné identifikovat problémy, přizvat ke spolupráci nové týmy spřízněných specializací, protože demence překračuje hranice vymezené medicínskými odbornostmi. Demence lze vnímat jako záležitost "Public Health" na celoevropské úrovni.

Jean Georges (prezident společnosti Alzheimer Europe) shrnul základní data. V Evropě je celkem 31 alzheimerovských společností v 28 zemích. Prevalence Alzheimerovy choroby stále stoupá, v současnosti postihuje 7,4 milionu lidí v Evropě a předpokládá se, že do roku 2050 se jejich počet zdvoj- až ztrojnásobí. Reálné odhady hovoří o 19 milionech nemocných v roce 2050. Ruku v ruce se zvyšováním počtu pacientů jdou i náklady na jejich léčbu a péči o ně. Se stoupajícím stupněm postižení se zvyšuje i počet hodin, který musí jejich okolí (rodina nebo jiná pečující osoba) věnovat nemocnému.

V roce 2008 bylo podle odhadů vynaloženo 160 miliard eur na léčbu a péči o pacienty s Alzheimerovou chorobou. Ve Velké Británii "stál" v témže roce jeden pacient společnost 22 000 eur.

O tom, že se úroveň péče a tím i náklady v jednotlivých zemích EU výrazně liší, svědčí i doba, která uplyne od prvních příznaků do stanovení diagnózy. V Německu činí průměrně 10 měsíců, v Itálii 14, Francii 24 a Velké Británii 32 měsíců.

Joint Programming bylo hlavním tématem vystoupení Pietra Jelle Vissera, klinického epidemiologa z Alzheimer Centre na univerzitě v Maastrichtu a v Amsterdamu. Podle jeho názoru by se ani materiální, ani lidské zdroje neměly tříštit, a proto by se měly v rámci Evropy sdílet vize, společně vyvinout strategické algoritmy, vybrat optimální postupy a nástroje s ohledem na specificiku problému (a la carte program). Visser navrhl i časový plán, podle něhož by se po dvou letech příprav a pilotních studií mohl v roce 2013 spustit první společný výzkumný projekt.

Ve skutečnosti, že se současně "utrácí" 85 % prostředků určených na výzkum Alzheimerovy choroby na lokální úrovni, vidí mladý epidemiolog zbytečné plýtvání. Baronka Greengrossová podotkla, že bude velmi obtížné najít mechanismy celoevropské spolupráce.

Florence Lustmanová, hlavní koordinátorka "Plánu Alzheimer", jehož koncepce vznikla za francouzského předsednictví EU a za podpory prezidenta Sarkozyho, vysvětlila hlavní zásady francouzského řešení. Demenci nevidí jen jako chorobu, ale jako problém sociální a politický, jehož osa je vyjádřena body Výzkum-Zdraví- Solidarita. Součástí plánu je i předmět (Léčba-Péče-Respekt) a cíle (Nemoc-Pacienti- Rodinní pečovatelé).

Slova jsou to krásná, ale jejich konkrétní náplň, a především výsledky zatím nepředložila. Je pochopitelné, že jedním z důležitých bodů je ve Francii zkrácení doby k určení diagnózy (je více než dvojnásobná oproti Německu), edukace lékařů primární péče (aby na demenci mysleli) a vybudovat tzv. memory centers, kde by byla pacientům věnována specializovaná péče a stanovena diagnóza do 50 dnů.

Mike Ryan, jeden z ředitelů výzkumné základny společnosti Pfizer, se zaměřil na ekonomické aspekty výzkumu. Celosvětovou populaci pacientů s Alzheimerovou chorobou přirovnal k zemi, která by byla co do investic 18. světovou ekonomikou. Bohužel, tyto investice se zatím nevracejí, ani v úspěšnosti léčby, ani v počtu schvalovaných léčivých přípravků.

Problém spočívá v komplexnosti problematiky demencí jako multifaktoriálního patogenetického faktoru, při němž hrají roli interference s dalšími komorbiditami a jejich léčbou; při zkoušení léků lze těžko přesně definovat primární cíle klinických studií pro obtížnou měřitelnost změn a přístrojovou náročnost vyšetření a detekci změn. Navíc existuje podle Ryana nedostatek zkušených kliniků k provádění studií.

Důvodů, proč vývoj nových léků proti demenci není tak úspěšný, jak by si všichni přáli, je mnoho. Jedním z nejpodstatnějších je i přísnost regulatorních autorit (FDA a EMA), které dovolují zkoušet nové léky pouze u pokročilých stadií, kde už není velká šance na jakékoli zlepšení stavu. Mike Ryan navrhoval, že řešením by mohlo být sdílení rizik (o ziscích nehovořil) v netradičních výzkumných aliancích (klinická pracoviště, plátci zdravotní péče, akademická centra, regulatorní úřady) ve všech zainteresovaných zemích, a to s důrazem na základní výzkum a výchovu odborníků.

Alistar Burns (National Clinical Director for Dementia for England at the Department of Health) v úvodu vyjádřil potěšení, že po letošních volbách došlo k velkému posunu a zlepšení situace ve výzkumu demencí, které se staly prioritou vlády ve Velké Británii. Dále je nutné, prohlásil Burns, aby se demence staly, jako dříve onkologická onemocnění, veřejným tématem, aby na tuto problematiku byla upřena i pozornost veřejnosti, a to nejen odborné, ale i laické. Tím, že se demence stanou prioritou a dostanou se na výsluní pozornosti, bude snazší alokovat i finanční prostředky na výzkum.

V následující diskusi se zúčastnění vyjadřovali k problémům rozdílnosti úrovně péče v jednotlivých zemích, podílu pacientů, jimž jsou podávána psychofarmaka, neuroleptika (tento fakt mnoho přítomných považuje za negativní ukazatel úrovně péče o pacienty s demencí). Z dalších cílů byla v diskusi zmíněna destigmatizace nemocných, zachování jejich lidské důstojnosti, udržení sociálních kontaktů co možná nejdéle. Pacient by se neměl ocitnout v izolaci, mělo by mu být umožněno i bezpečné zaměstnání.

Neméně důležitá je soustavná a pozitivní informační kampaň o demencích se zdůrazněním všech výzkumných úspěchů. Mental Health Action Plan si může vzít za vzor kampaň, která byla před desítkami let odstartována s cílem snížit výskyt a úmrtnost na kardiovaskulární choroby. Závěrem baronka Sally Greengrossová navrhla za souhlasu přítomných zpracovat nejdůležitější body této pracovní schůzky, které by mohly položit základy budoucích "guidelines" výzkumu, léčby, managementu i prezentace demencí v příštích letech.

Zdroj: Medical Tribune