Pacienti: Chceme se účastnit jednání

Podle rozhodnutí ministra zdravotnictví byla v srpnu 2017 ustanovena Pacientská rada ministra zdravotnictví (Rada), jejímž úkolem je hájit zájmy samotných pacientů, účastnit se jednání, podávat připomínky k projednávaným návrhům a iniciovat změny v případech, kdy nejsou naplněny potřeby pacientů. MT požádala vedoucí Oddělení podpory práv pacientů Mgr. Janu Hlaváčovou, aby vysvětlila genezi, účel, priority, aktivity a cíle Rady.

• Paní magistro, můžete prosím přiblížit čtenářům MT počátky Rady a za jakým účelem byla ustanovena?

U zrodu idey zřídit Pacientskou radu byla myšlenka, či spíše potřeba pacientů být přítomni u jednání o zdravotní politice. Ve zdravotnictví jsou různí aktéři, ale nemocní mezi ně zatím nikdy nepatřili. Nebyl zde orgán, který by vnášel pohled a potřeby samotných pacientů. Zdravotní politika se tvořila pro pacienty, ale bez nich. Pacientské organizace sdružující nemocné a jejich blízké si přály, aby byl jejich hlas slyšen. V Česku je kolem stovky aktivních pacientských organizací, z nichž část funguje na profesionálních zásadách. Ale značná část pracuje na principu dobrovolnosti, lidé se sdružují po svém zaměstnání ve volném čase. Jde o lidi, kteří jsou chronicky nemocní, vážně nemocní či vzácně nemocní, kteří se sdružují, aby si vzájemně poskytovali pomoc, informace a vzdělávali své členy. Pacientské organizace mají přehled o tom, co nemocným chybí, jaké jsou jejich potřeby. Tyto nedostatky někdy samy uspokojují. Ale prostřednictvím Rady pak mohou tyto potřeby tlumočit ostatním aktérům a tvůrcům zdravotní politiky, aby byla nutná péče pacientům dostupná. Je velmi důležité, aby ministerstvo pacientům naslouchalo.

• Vyprávíte to jako samozřejmost, ale za tím muselo stát značné úsilí.

Ustanovení Rady bylo vyústěním dvouleté snahy pacientských organizací, které vyslyšela bývalá náměstkyně Lenka Teska Arnoštová a díky ní a exministru Miloslavu Ludvíkovi vzniklo oddělení, které se zájmům pacientů věnuje, a Pacientská rada. Nový ministr Adam Vojtěch agendu přijal a dále ji rozvíjí. Věnuje se zájmům pacientů, jak je Rada přednáší. Do budoucna plánuje oddělení rozšířit, aby mohlo lépe nejen zprostředkovávat zastoupení pacientů na ministerstvu, ale též pomáhat pacientům v orientaci ve zdravotním systému v jejich nelehkých situacích. Nejde o politickou‚ ale odbornou agendu, která má nyní zakotvení v sekci legislativy a práva pod vedením náměstka Radka Policara. Podstatná část práce Rady spočívá v připomínkování návrhů. Veškerá činnost Pacientské rady se dá rozdělit do dvou částí: konzultativní, při níž se pacienti prostřednictvím Rady vyjadřují ke všem pro pacienty podstatným materiálům z dílny Ministerstva zdravotnictví ČR v rámci vnitřního připomínkového řízení, a proaktivní, při níž pacienti sami podávají náměty a pro jejich projednání vznikají pracovní skupiny.

• V čem vidíte hlavní přínos Rady?

Poprvé v historii se pacient stává aktérem zdravotní politiky. Postup, jakým se tak stalo, je přesně definovaný proces: nejprve musíme zástupce pacienta identifikovat. To však není možné bez oficiální definice, kdo by se měl na tomto procesu podílet. Tato definice by měla být součástí základního předpisu zdravotní politiky, což je zákon o zdravotních službách. V současnosti jsou kritéria detailně popsána v článku 5 Statutu Rady, nyní pracujeme na legislativním zakotvení definice novelizací zmíněného zákona. Následně je nutné identifikovat procesy, jichž by se měli pacienti účastnit. A za třetí to je způsob, jak by se měli pacienti na tvorbě zdravotní politiky účastnit. Spolupráce s ostatními aktéry musí být konstruktivní, aby nedocházelo ke zpomalení procesů, ale aby došlo k obohacení o pohled nemocného.

• Podle čeho jsou členové Rady vybíráni?

Kritéria musejí být přísná. Též proto, abychom předešli kritice, že pacientské organizace hájí zájmy třetí strany. Při tvorbě definice pacientské organizace jsme se inspirovali studiem zahraničních zkušeností. Čerpali jsme zkušenosti z Německa, z Francie, z kritérií Evropské lékové agentury, respektive různých zahraničních organizací, jako je například Evropské pacientské fórum nebo Mezinárodní aliance pacientských organizací. V České republice jsme čerpali z návrhu Koalice pro zdraví z roku 2013. Na celém procesu se pacienti od počátku podílejí. Problematiku definice pacientských organizací jsme podrobně diskutovali na dvou velmi intenzivních zasedáních s cílem, abychom zahraniční zkušenosti konfrontovali s českou realitou a aby definice pacientské organizace zastoupené v Radě odpovídala zájmům pacientů. Definice je uvedena v příkazu ministra, před čímž prošla připomínkovým řízením na ministerstvu. Toto rozhodnutí vešlo v účinnost 3. 8. 2017. Jde o pilotní projekt, na jehož základě budeme připravovat legislativní normu, která bude reflektovat získané zkušenosti.

• Existuje nějaké pravidlo financování pacientských organizací, jejichž zástupci zasedají v Radě?

V současné době, kdy systém podílu financování z veřejných zdrojů není zcela ideální, pracujeme pouze s pravidlem transparentního financování. Do budoucna však budeme muset zvažovat též pravidla pro financování samotné. V tom jsme se poučili asi nejvíce od Evropské lékové agentury, která tato kritéria v současnosti také vyvíjí. Jedná se o etické kodexy, spolupráci s dalšími subjekty i způsob financování. Ekonomické příjmy jsou velmi důležité, protože bez financí nemůže pacientská organizace pracovat. Nevhodný způsob financování však může zpochybnit legitimitu aktivit pacientských organizací. Takže financování činnosti nyní věnujeme velkou pozornost. Musejí být nastavena objektivní pravidla vícezdrojového financování a pacientské organizace v tomto směru nesmějí být závislé na jednom subjektu. Sami pacienti jsou v mnoha případech ohroženi chudobou pro své zdravotní znevýhodnění. Je proto pošetilé se domnívat, že si své aktivity mohou financovat sami.

• Co je potřeba pro efektivní zapojení pacientů v procesech zdravotní politiky?

Aby mohly být pacientské organizace plnohodnotným partnerem u jednacího stolu a mít alespoň minimálně srovnatelné podmínky jako ostatní, je nutné nastavit takové podmínky, aby se mohly profesionalizovat. Měly by tedy mít placené zaměstnance, kteří se budou moci tématům systematicky věnovat. Je nutné, aby měly odpovídající přístup k informacím a vzdělání. A hlavně – musejí mít stabilní financování. Proto musí být příjmové portfolio vyrovnané. Což znamená, že část příjmů může pocházet od farmaceutických společností, část od soukromých dárců, z grantů. Ale část by měla být i z veřejných zdrojů – od státu. Právě na koncepci zajištění zdrojů nyní Oddělení podpory práv pacientů usilovně pracuje a sleduje současný stav. V Německu jde na činnost pacientských organizací část prostředků z veřejného zdravotního pojištění, jinde jsou vyčleněny speciální fondy. V České republice existuje několik grantových schémat, kde mohou pacientské organizace čerpat peníze. V současnosti pracujeme na schématu grantové podpory z Norských fondů. Právě posílení občanské společnosti ve zdravotnictví je jednou z priorit příštího programového období v oblasti zdraví.

• Co je hlavním cílem aktivit ministerstva ve směru k pacientským organizacím?

Naše aktivita na ministerstvu není jen o tom, aby byl hlas pacientů slyšen, ale aby pacienti měli podmínky pro svou činnost a mohli se aktivně podílet na tvorbě zdravotní politiky. Snažíme se vytvořit pacientům podmínky pro spolupráci s ministerstvem. A to i v tom smyslu, že naše jednání probíhají v pozdních odpoledních hodinách, protože většina členů Rady má své civilní zaměstnání, což je velmi dobře. Sledovat však všechny změny, trendy, být aktivní ve prospěch ostatních nemocných, a přitom ještě mít své povolání, to je z dlouhodobého hlediska neudržitelné. Aktivním členům Rady patří náš obdiv a dík. Je ale velmi důležité, aby zástupce pacientské organizace mohl být placen za svou práci ve prospěch ostatních. Náklady na provoz pacientských organizací jsou proto velmi legitimní a my potřebujeme, abychom s organizacemi mohli bez problémů trvale spolupracovat.

• Jak se z dobrovolné organizace může stát profesionální?

To, že se jedinec stane pacientem anebo onemocní jeho blízký, automaticky neznamená, že se stane profesionálním manažerem, který bez problémů povede pacientskou organizaci. Tyto dovednosti je nutné získat. V této souvislosti velmi oceňuji aktivitu Akademie pacientských organizací, která dala základy profesionalizace mnoha pacientským organizacím a školí je v manažerských dovednostech. Za to patří velký dík i Asociaci inovativního farmaceutického průmyslu.

Další dovedností, kterou musejí pacientské organizace získat, je orientace ve zdravotní politice. A to už farmaceutický průmysl zprostředkovat nemůže. Proto nyní i v této oblasti vyvíjíme sylabus, abychom podpořili nestranné vzdělávání pacientů. Vzdělání a informace jsou nezbytné k tomu, aby pacienti při jednání vystupovali jako suverénní a rovnocenný partner všech aktérů.

• Jakými úspěchy se můžete za půl roku práce pochlubit?

První velké systematické jednání, kterého jsme se zúčastnili, byl návrh nové úpravy kategorizace a úhradové regulace zdravotnických prostředků na poukaz. Tohoto procesu se pacienti poprvé účastnili od samého počátku a zprostředkovali kolem dvou set připomínek. Pacientská rada se na ministerstvu prostřednictvím Oddělení podpory práv pacientů zapojila již do dvanácti vnitřních připomínkových řízení.

Již máme čtyři pracovní skupiny Rady. A to velmi aktivní skupinu pro zdravotnické prostředky, jejíž zástupci se významně podílejí na jednání o novele zákona o veřejném zdravotním pojištění. Dalšími pracovními skupinami jsou skupina pro zdravotně‑sociální pomezí, pro inovativní léčbu a pro duševní onemocnění. Vedoucí pracovních skupin jsou zváni na jednání ke konkrétní problematice do pracovní skupiny ministerstva. Jednak aby přednesli názory pacientů, a na druhou stranu aby referovali o výsledcích jednání Radě a pacientským organizacím v jejích pracovních skupinách.

• Co je hlavní náplní vašeho oddělení na MZ?

Oddělení podpory práv pacientů vzniklo v červenci loňského roku. V současnosti je naší hlavní pracovní náplní zapojení pacientů do procesů zdravotních politik, spolupráce s pacientskými organizacemi a jejich podpora. Administrativně zajišťujeme činnost Rady a jejích pracovních skupin. Podílíme se na zpracování komunikace mezi ministerstvem a organizacemi a na vypořádávání připomínek. Naše agenda spočívá v systémovém zapojení pacientů do připomínkování zdravotních politik a legislativních návrhů, v informování, ve vzdělávání pacientských organizací a v pomoci s udržitelným financováním pacientských organizací. Organizujeme setkání pacientských organizací.

Spustili jsme webový portál s databází pacientských organizací a s aktuálními informacemi, kde jsou současně i informace pro pacientské organizace, zápisy a záznamy ze setkání pacientských organizací. Velmi průlomovou a důležitou novinkou je i tlumočení záznamů do českého znakového jazyka, což umožní přístup k informacím všem neslyšícím.

• Jak hodnotíte přístup pacientů k aktivitám Rady?

Pacienti jsou velmi aktivní a konstruktivní. Musíme čelit mýtům, že pacienti si chtějí vymoci i prostřednictvím médií speciální péči, ale mnohdy to dříve jinak ani nešlo. Pro pacienty tato velmi frustrující situace už trvá hodně dlouho. Je konečně načase, aby pacienti již na začátku tvorby politik a opatření, které se jich týkají, aktivně vyjadřovali své potřeby a přinášeli své zkušenosti. V tom vidím proaktivní funkci Rady, aby upozorňovala na problém dříve než média. Když budeme mít zmapované problémy, pak se můžeme vyhnout některým nešťastným řešením a lépe cílit na skutečné potřeby pacientů.

Rada je jen částí spolupráce s MZ. Každé tři měsíce se tu koná setkání s pacientskými organizacemi, kterého se účastní kolem 60–80 zástupců organizací. Na mnohá jednání zveme i zástupce organizací, kteří nejsou členy Rady, ale jsou důležití pro určitou problematiku. V neposlední řadě se zástupci organizací bez ohledu na členství v Radě účastní jednání pracovních skupin Rady k jednotlivým problematikám. Naše zkušenost ze spolupráce s pacientskými organizacemi je skvělá, velice si jejich práce vážíme a za spolupráci děkujeme.

K VĚCI…

Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch k Pacientské radě

Pro Ministerstvo zdravotnictví ČR je spolupráce s pacienty velmi důležitá. Nejsme ministerstvo lékařů ani nemocnic. V centru našeho zájmu stojí pacient a jeho problémy. Jsem rád, že nedávno došlo k založení Pacientské rady, kterou nadále podporujeme a snažíme se, aby pacienti měli možnost vyjadřovat se k legislativním návrhům. To se v současnosti daří velmi dobře. Tyto aktivity mají mou velkou podporu. Na několika případech již vidíme, že se pacienti velmi erudovaně zapojují do připomínkových řízení. Jedním z klíčových témat, která se v poslední době řešila, byl nový návrh úpravy úhrad zdravotnických prostředků. A právě tady projevily pacientské organizace velmi konstruktivní aktivitu. Pro mne je intenzivní spolupráce s Pacientskou radou velmi důležitá.

Jsem rád, že můžeme vyhlásit spuštění pacientského portálu. Často se na nás obracejí pacienti s prosbou o radu. A tento portál jim umožní přístup k informacím. Oddělení podpory práv pacientů by se mělo v budoucnosti personálně posílit, aby se mohlo věnovat všem podnětům ze strany nemocných. Tuto práci nelze provádět ultraúřednickým způsobem, protože řeči paragrafů prostý pacient nerozumí. Je nutné lidem sdělovat informace jazykem, který jim je blízký. Právě ve srozumitelné komunikaci může Oddělení podpory práv pacientů velmi pomoci. Děkuji všem, kdo se na tvorbě komunikace mezi pacienty a ministerstvem podílejí. Dělají velmi smysluplnou práci.

Zdroj: MT