Pacientská organizace, která se nebojí jít všude tam, kde se rozhoduje
Pacientské organizace byly dlouhou dobu vnímány jako uskupení na úrovni místních klubů seniorů nebo zahrádkářů – tedy jako sdružení, které občas uspořádá přenášku, na Vánoce připraví besídku a možná své členy vezme na výlet. To už dávno neplatí. Příkladem silné pacientské organizace, která se za nemocné bere na té nejvyšší úrovni a zcela reálně v jejich prospěch mění nastavení systému, je Hlas onkologických pacientů.
Posun od jednotlivých projektů k systémovým změnám, to je nejsilnější trend v činnosti pacientské organizace Hlas onkologických pacientů (HOP). „Aktivně se podílíme na naplňování cílů European Cancer Plan a spolupracujeme s organizací Cancer Patients Europe i dalšími evropskými partnery na projektech, které podporují precizní medicínu, testování biomarkerů a cílenou léčbu. Letos jsme měli poprvé příležitost prezentovat naše aktivity přímo v Evropském parlamentu, kde jsme se zapojili do diskusí o nových deklaracích a iniciativách zaměřených na zlepšení péče o onkologické pacienty. V České republice jsme členy Aliance pro telemedicínu a přispíváme k formulaci postojů pacientů v oblasti digitální zdravotní péče. Zároveň rozvíjíme spolupráci se Slovenskem a dalšími středoevropskými organizacemi s cílem posilovat přeshraniční výměnu zkušeností v boji proti rakovině. Naším cílem je, aby se hlas pacientů promítal do všech úrovní rozhodování o zdravotní péči,“ uvedla Mgr. Petra Adámková, předsedkyně výboru HOP.
Cesty onkologického pacienta a přiblížení hematoonkologie veřejnosti
„Mezi naše klíčové projekty patří Cesta pacienta, který mapuje reálnou zkušenost lidí s onkologickou diagnózou od prvních příznaků až po návrat do běžného života. V roce 2025 vznikli noví praktičtí průvodci ve formě tištěných brožur a samostatných sekcí na webu hlaspacientu.cz/cesta‑pacienta pro další diagnózy včetně hematoonkologických onemocnění. V návštěvnosti za třetí čtvrtletí letošního roku vedou sekce věnované karcinomu střev a konečníku, karcinomu prsu a karcinomu močového měchýře,“ vysvětlila Mgr. Adámková.
HOP zároveň spustil samostatnou sekci věnovanou hematoonkologii na svém webu. Je určena nejen pro pacienty, kterým poskytuje praktické informace o životě s nemocí, ale také široké veřejnosti – upozorňuje na možné příznaky a správné kroky v případě podezření na hematoonkologické onemocnění.
„HOP se také věnuje edukaci veřejnosti i zákonodárců, podílí se na Dnech zdraví a dalších osvětových akcích v krajích a institucích. Naší snahou je, aby hlasy pacientů byly zastoupeny ve všech rozhodovacích procesech, které ovlivňují kvalitu jejich života i dostupnost moderní léčby,“ doplnila přehled aktivit HOP Mgr. Adámková.
Onkologická péče v regionech a posílení účasti pacientů ve zdravotní politice
Bc. Michaela Tůmová, místopředsedkyně výboru HOP, uvedla, že HOP se v průběhu roku účastnil série kulatých stolů napříč Českou republikou. Diskuse lékařských odborníků, pacientů a zástupců ministerstva zdravotnictví, zdravotních pojišťoven, KOC i regionálních nemocnic se zaměřily zejména na regionální organizaci a dostupnost péče a roli koordinátora onkologické péče.
„Onkologická péče v České republice je na vysoké odborné úrovni, přesto může být pro pacienty cesta k léčbě složitá, a to zejména pro ty, kteří žijí mimo velká města. Při našem regionálním mapování dostupnosti péče jsme zjistili, že řada pacientů stále čelí bariérám při hledání specialistů, zajišťování vyšetření nebo orientaci v systému. Cílem našich aktivit je, aby se pacient mohl soustředit na léčbu, ne na logistiku,“ zdůraznila Bc. Tůmová.
Role koordinátora onkologické péče
„Ve spolupráci s Ministerstvem zdravotnictví a Fakultou biomedicínského inženýrství jsme prosadili vznik koordinátorů onkologické péče v komplexních onkologických centrech. Tato nová role má zajistit, že se každý pacient dostane včas k potřebné péči bez zbytečných prodlev a zmatků. Jsme hrdí na to, že se pacientské organizace staly rovnocenným partnerem při tvorbě tohoto systému, který přináší konkrétní a viditelný posun v dostupnosti onkologické péče napříč Českou republikou,“ sdělila Bc. Tůmová a dodala, že pozice koordinátora onkologické péče v každém komplexním onkologickém centru (KOC) bude podmínkou jeho reakreditace od ledna 2026. Tento krok navazuje na výsledky průzkumu zkušeností pacientů, který realizoval HOP.
„Koordinátor bude klíčovou osobou pro provázení pacienta především u diagnóz karcinom plic, triple negativní karcinom prsu a slinivky, od prvního záchytu příznaků praktickým lékařem nebo specialistou k rychlé a správné diagnostice a následné léčbě. Zavedení koordinátora péče do každého KOC je milníkem, který pacientům významně pomůže napřímit jejich cestu systémem a zrychlit přístup k diagnostice a léčbě,“ vysvětlila.
Ministerstvo zdravotnictví představuje novou koncepci organizace onkologické péče
Podle RNDr. Mariana Rybáře z odboru zdravotní péče Ministerstva zdravotnictví ČR je klíčem k modernímu a efektivnímu zdravotnictví úzká spolupráce mezi státní správou a pacientskými organizacemi. Novou koncepci organizace onkologické péče, která má zlepšit dostupnost, kvalitu a koordinaci léčby onkologických pacientů, představilo Ministerstvo zdravotnictví České republiky v letošním roce. Dokument vznikl v úzké spolupráci s pacientskými organizacemi a odborníky z oblasti onkologie.
Nová koncepce, označovaná jako „onkologické patero“, stojí na pěti hlavních pilířích:
- Včasné zachycení pacienta; klíčové je zkrátit dobu od prvních příznaků k zahájení léčby.
- Zavedení role koordinátora onkologické péče; nová pozice, která bude pomáhat pacientům orientovat se v systému a zrychlí jejich cestu k léčbě.
- Zkrácení čekacích lhůt; systém má aktivně vyhledávat kapacity s kratšími lhůtami a pacienty k nim směrovat.
- Racionální decentralizace péče; posílení regionálních center tak, aby pacienti nemuseli cestovat na velké vzdálenosti.
- Kontrola kvality prostřednictvím dat; sledování klíčových indikátorů, například doby do zahájení léčby či podílu multidisciplinárních týmů.
Jedním z klíčových prvků koncepce je pozice koordinátora onkologické péče, která má od roku 2026 fungovat ve všech komplexních onkologických centrech. Koordinátor bude pacienty provázet procesem diagnostiky a léčby, pomáhat jim překonávat administrativní překážky a zajišťovat, aby byla péče efektivně organizována.
„Koordinátor nemusí být nutně zdravotník, důležité je, aby byl organizačně schopný, empatický a dobře orientovaný v systému. Jeho role může výrazně zkrátit dobu od diagnózy k zahájení léčby,“ vysvětluje RNDr. Rybář.
Součástí nového přístupu je i posílení role pacientských rad při komplexních onkologických centrech. Ty budou sloužit jako přímý komunikační kanál mezi pacienty, odborníky a vedením center. Ministerstvo věří, že díky této koncepci se podaří posílit důvěru mezi pacienty a zdravotnickými institucemi, zrychlit proces léčby a zvýšit kvalitu péče v celé České republice.
„Nakonec děláme zdravotnictví pro pacienty, ne pro úřady. Posílení jejich hlasu je pro nás zásadní,“ uzavírá Marian Rybář.
Pacientská advokacie v onkologii
Pacientská advokacie v České republice urazila za posledních patnáct let mimořádný kus cesty. Zatímco dříve byla role pacientů vnímána spíše okrajově, dnes jsou pacienti považováni za rovnocenné partnery odborníků a klíčový cíl zdravotní péče, nikoli pouze její prostředek.
„To, čeho jsme dnes dosáhli, je výsledkem stovek hodin práce lidí, kteří často ve svém volném čase usilovali o změnu systému. Díky nim už není pacient jen příjemcem péče, ale aktivním účastníkem procesu,“ uvedla Ing. Nikol Pazderová, manažerka projektu Bellis.
Zavedení koordinátorů onkologické péče je i podle ní jedním z nejvýznamnějších kroků posledních let. Tento přístup má potenciál zachránit desítky až stovky lidských životů.
Den onkologických pacientů – oslava života i prevence
Organizace Hlas onkologických pacientů již pátým rokem pořádá Den onkologických pacientů (Survivor’s Day), akci zaměřenou na kvalitu života po prodělané onkologické léčbě. Cílem setkání je nejen oslavit návrat do běžného života, ale také otevřeně mluvit o problémech, které po léčbě přetrvávají, například o fyzických a psychických následcích, ztrátě intimity či potřebě dlouhodobé podpory. Součástí programu jsou odborné přednášky, workshopy, osobní poradenství a pohybové aktivity, které podporují prevenci i duševní zdraví.
Dům pro onkologické pacienty – bezpečné místo podpory
Dalším významným krokem je příprava otevření Domu pro onkologické pacienty, inspirovaného britským konceptem Maggie’s Centres. Nové centrum v Tyršově domě v Praze nabídne bezpečný prostor mimo nemocniční prostředí, kde pacienti mohou získat informace, psychologickou podporu, poradenství i místo pro sdílení zkušeností.
Budova prochází rekonstrukcí a oficiální otevření je plánováno na leden 2026. Během pilotního provozu již centrum přivítalo desítky pacientek i návštěvníků, kteří oceňovali především osobní přístup, atmosféru a možnost otevřeně mluvit o svých potřebách.
„Nemusí být všechno dokonalé a naleštěné, aby to pomáhalo. Důležité je, že se u nás lidé cítí v bezpečí a v dobrých rukou,“ řekla Ing. Pazderová.
Sociální rozměr onkologického onemocnění
Onkologické onemocnění není pouze zdravotní problém, pro mnoho pacientů znamená i zásadní sociální a ekonomickou zátěž. Lidé v léčbě často přicházejí o část příjmů, potýkají se s náklady na bydlení či splácením hypoték a ztrácejí orientaci v systému dávek.
„Nemoc se v těchto případech stává i sociálním problémem, protože pacient nemá prostor věnovat se pouze léčbě. Musí zároveň řešit běžné životní potřeby, finanční nejistotu i administrativu,“ uvedla Mgr. Šárka Slavíková, sociální pracovnice Amelie, z. s.
Podle pacientských organizací je současný sociální systém pro onkologicky nemocné složitý a často nefunkční. Nově připravovaná tzv. superdávka například nepočítá s dlouhodobě nemocnými osobami a řada onkologických pacientů není uznána jako chráněná skupina.
Organizace zároveň upozorňuje na nutnost úprav příspěvku na péči, který by měl reflektovat specifické potřeby lidí v pokročilé nebo paliativní léčbě. „I dobře zamýšlené návrhy často v praxi selhávají, protože neodpovídají skutečným životním situacím pacientů,“ doplnila Mgr. Slavíková.
Spolupráce resortů a role pacientských organizací
Hlas onkologických pacientů dlouhodobě prosazuje větší koordinaci mezi Ministerstvem zdravotnictví a Ministerstvem práce a sociálních věcí. Cílem je vytvořit propojený systém, který by reagoval na potřeby lidí s vážným onemocněním jak po stránce zdravotní, tak sociální.
Organizace je rovněž aktivní v Pacientské radě ministra zdravotnictví, kde usiluje o prosazování témat důležitých pro onkologické pacienty a jejich rodiny. Do budoucna by podobná platforma měla vzniknout i na úrovni Ministerstva práce a sociálních věcí.
„Jedna organizace by sama slyšet nebyla. Teprve když se pacienti spojí a sdílejí své příběhy, můžeme jejich hlasy proměnit v konkrétní změny,“ uzavírá Mgr. Slavíková.