Pacientské organizace 2009
Těmito poněkud provokativními slovy zahájila v prostorách Senátu Parlamentu České republiky 3. března již třetí konferenci věnovanou postavení a práci pacientských organizací v České republice a jejich místu v našem zdravotnickém systému ministryně zdravotnictví Ing. arch. Daniela Filipiová. Sama dodala, že to zní sice poněkud brutálně, nicméně vyjadřuje to fakt, že člověk opět může normálně pracovat a žít standardním životem. Charakterizovala také onemocnění jako určitý druh krize, zasahující tělo i duši pacienta i celý jeho socioekonomický kontext. K překonání této krize potřebuje pomoc zdravotnického systému i okolí, rozhodně však také sám musí spolupracovat na svém uzdravení. Odtud pak plyne významná role pacientských organizací, které nemocné informují, edukují a pomáhají jim v začleňování do života, ale současně též pomáhají zlepšovat výsledky léčby a snižovat náklady na ni.
Podobných organizací, formovaných dle diagnóz, dnes už u nás působí několik desítek a řeší reálné potřeby vždy konkrétní pacientské populace. Jako platforma pro pozitivní dialog mezi jednotlivci i skupinami, pro hledání řešení jejich problémů a pomoc při jejich realizaci byla 2. června 2004 založena jako obecně prospěšná organizace a volné sdružení organizací a jednotlivců se společným cílem zlepšení zdravotní péče v ČR Koalice pro zdraví. Ta zastupuje pacienty v poradním sboru ECDC (European Center for Disease Control), Stockholm, IAPO (International Alliance of Patient Organizations) a Health Advisory Board, London, je členem Pacientské rady MZ ČR a kategorizační komise a také pracovní skupiny dohodovacího řízení VZP. A právě Koalice pro zdraví ve spolupráci s Výborem pro zdravotnictví a sociální politiku Senátu Parlamentu ČR byly pořadately zmíněné konference. Z toho, co na ní zaznělo, jsme vybrali nejzajímavější postřehy.
Manipulace s pacienty nesmí překročit určité meze
Možnost studovat aktivity pacientských organizací, konkrétně organizací zaměřených na problematiku karcinomu prsu, v USA dostala a o své zkušenosti se s účastníky konference podělila Mgr. Jana Drexlerová, ředitelka o. s. Mamma HELP. Nejrůznější pochody a běhy, večeře s významnými osobnostmi, vystoupení v médiích, podpora veřejně známých lidí a celebrit, lobbing, zapojení rodinných příslušníků a aktivistů, to vše a řada dalších aktivit umožňuje v USA informovat nejširší veřejnost o problému karcinomu prsu a potřebě jeho prevence a včasného odhalování, získávat prostředky na podporu výzkumu i činnosti zdravotnických zařízení i pacientských organizací, vydávání publikací a realizaci speciálních programů, zlepšovat výsledky prevence, screeningu, léčby i kvality života postižených. Ne vše – jak upozornila Mgr. Drexlerová – je ovšem přenosné do jiných zemí a kultur, do jiných kontextů zdravotní péče. Ve svém zobecnění získaných zkušeností rovněž upozornila na rozpor mezi tím, kdo a s čím se dostane do médií a kdo a s čím by se tam skutečně dostat měl. Proto se někdy stává, že mediální kampaně přitahují více pozornosti k vystupujícím celebritám či sponzorujícím firmám než k problémům samotným. V této souvislosti je asi nejdůležitější nalézt vždy tu správnou rovnováhu, kdy ještě taková medializace slouží získávání prostředků ve prospěch výzkumu, léčby či prevence, a tedy pacientům, a kdy už by se naopak mohlo jednat o nepřípustnou manipulaci s nimi. Velmi přitom samozřejmě záleží na tom, o jaký typ organizace jde a kdo a s jakým cílem ji založil.
Dotační program MZ ČR, nebo spolupráce s farmaceutickou firmou či firmou vyrábějící přístroje?
Je jistě potěšitelné a chvályhodné, že již od roku 1991 existuje speciální útvar MZ ČR a také dva dotační programy, zaměřené na osoby se zdravotním postižením a osoby s chronickými onemocněními, které v současnosti rozdělují na základě podaných žádostí a výběrového řízení na 50 milionů korun ročně. Nicméně diskuse k vystoupení PhDr. Václava Filce z odboru zdravotně-sociálních programů MZ ČR ukázala, že ne vždy jsou jasná kritéria schvalování žádostí, ne vždy je dostatečná informace o výsledcích výběrového řízení, a ne všem organizacím je stejně blízký postup podávání žádostí.
Další, byť nesporně rovněž nikoli bezproblémovou možností je spolupráce pacientských organizací s farmaceutickými či přístrojovými firmami. Tuto možnost charakterizovali představitelé obou sfér – prezident Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP) PharmDr. Radim Petráš a prezident České asociace dodavatelů zdravotnických prostředků (CzechMed) MUDr. Miroslav Palát. Za stěžejní kritérium takové spolupráce označili transparentnost spolupráce (včetně jejího zveřejňování) a dodržování etických kodexů, které pro ni obě organizace mají. V této souvislosti se rozvinula mj. diskuse o bariérách, které zatím nejen v České republice, ale i v dalších evropských zemích brání dostatečné informovanosti veřejnosti o nejnovějších pokrocích v oblasti léků i přístrojových technologiích; PharmDr. Petráš v té souvislosti informoval o iniciativách v rámci farmaceutického balíčku EU, které sice nenásledují americký model tzv. DTCA (Direct-To-Consumer Advertising), ale rozhodně usilují o zásadně větší možnost poskytování informací pacientské i širší veřejnosti.
Ideál – spolupráce pacientské organizace s odbornou společností
Konání konference na půdě Senátu umožnilo to, že nad ní převzala záštitu předsedkyně Výboru pro zdravotnictví a sociální politiku Senátu, RNDr. Alena Palečková, dlouholetá příznivkyně činnosti pacientských organizací. Ona také ve svém vystoupení podtrhla význam úzké spolupráce pacientských organizací s příslušnými odbornými společnostmi, neboť to nejen zvyšuje jejich úroveň a posiluje jejich postavení, ale také významně napomáhá ke zlepšení komunikace a kultivaci vztahů mezi pacienty a lékaři. Tak, jak se to např. daří v oblasti mnohočetného myelomu, kde velkou zásluhu na racionální organizaci a dobrých výsledcích péče o nemocné s mnohočetným myelomem má Česká myelomová skupina (CMG), sdružení lékařů a dalších vědeckých a odborných pracovníků, jejichž cílem je výzkum, diagnostika a terapie mnohočetného myelomu a dalších podobných nemocí řazených do skupiny monoklonální gamapatie. Sdělením na toto téma přispěl k programu konference prof. MUDr. Roman Hájek, DrSc. z Hemato-onkologické kliniky FN v Brně. Členové tohoto občanského sdružení si kladou za cíl sdružit zdravotnické pracovníky z pracovišť zabývajících se sledováním léčby a léčbou mnohočetného myelomu za účelem tvorby společných léčebných protokolů, organizování klinických studií, zavádění nových poznatků do diagnostiky, léčby a vzdělávání. Programem sdružení je laboratorní a klinický výzkum na dostatečně velkých souborech pacientů, aby bylo možné získat statisticky významné výsledky. To obvykle není možné v rámci klinického výzkumu jednotlivých center. CMG se v rámci svého poslání snaží v České republice zorganizovat u pacientů s mnohočetným myelomem klinické aktivity na standardní světové úrovni, a poskytnout tak nemocným optimální péči a rychlou dostupnost nejperspektivnějších postupů.
Velká pozornost je věnována samotným pacientům. Pacienti a jejich příbuzní mají možnost využít konzultačního servisu určeného pro jejich lepší informovanost o této nemoci a případné další léčbě. Pro prvotní seznámení s léčebným postupem a problematikou mnohočetného myelomu slouží publikace určená pacientům a laické veřejnosti s titulem Mnohočetný myelom – informace pro pacienty a jejich blízké. Publikace je k dispozici ve všech centrech České republiky zabývajících se léčbou mnohočetného myelomu. Řadu dalších užitečných informací včetně konzultačních možností lze vyhledat na internetových stránkách České myelomové skupiny. Veškerou svojí aktivitou se CMG a nadační fond snaží o zlepšení výsledků léčby pacientů s mnohočetným myelomem, zmírnění veškerých negativních doprovodných faktorů nemoci i léčby v našich podmínkách a přiblížení se evropským standardům.
Diskuse na závěr
Součástí programu bylo mj. i vystoupení ředitele Odboru strategie a rozvoje VZP MUDr. Pavla Vepřeka se zajímavým exkursem do historie zdravotního pojišťovenství a charakteristikou hlavních příčin růstu nákladů na zdravotní péči; MUDr. Vepřek také upozornil na model financování pacientských organizací z členských příspěvků jejich členů, jaký existuje v některých zemích, např. v Nizozemsku.
V diskusi pak zazněla kritika např. na to, že sice platí zákonné právo pacientů nahlížet do své dokumentace, že však poplatky vyžadované za to některými zdravotnickými zařízeními přesahují možnosti nemocných, nebo na to, že praktičtí lékaři nemají možnost předepisovat řadu zdravotních pomůcek, jako jsou vozíky, berle, antidekubitární pomůcky, podložky do vany, pomůcky pro diabetiky apod.
Zdroj: