Paliativní péče o děti je v ČR málo dostupná, odborníci to chtějí změnit

Pracovní skupina dětské paliativní péče při České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP zmapuje ve spolupráci s praktickými lékaři pro děti a dorost potřebu péče o děti, které trpí život zkracujícím nebo ohrožujícím onemocněním. Chystá také standardy této péče. V ČR ji podle odborných odhadů ročně potřebuje na dva tisíce dětí ve věku od 0 do 19 let. Podle evropských standardů dětské paliativní péče by děti měly dožít doma v péči rodičů podpořených zdravotníky a celým spektrem služeb, zatím ale valná většina umírá v nemocnicích, protože mobilní hospicová péče není ze zdravotního pojištění financována.

Čtyři mobilní hospice jsou závislé na grantech a dotacích. VZP v pilotním projektu ověřuje náklady mobilní péče, bude to základ pro stanovení úhrad. Pro příští rok poskytne ministerstvo zdravotnictví dotaci, zároveň pracuje na zákonu o zdravotně sociálním pomezí, který zakotví i hospicovou péči pro děti. Od roku 2018 by mohla být hrazena z veřejného zdravotního pojištění.

Dětská paliativní péče má svá specifika. Zatímco u dospělých v paliativní péči poskytované v posledních dnech a týdnech života jde až z 80 procent o onkologické pacienty, u dětí je to jen 20 procent. Většinu tedy tvoří pacienti dlouhodobí, například se svalovou dystrofií, spinální muskulární atrofií, degenerativním onemocněním centrální nervové soustavy a dědičnými poruchami metabolismu, či děti po závažném traumatu mozku nebo míchy. Péči potřebují měsíce i roky.

Nedostupnost dětské paliativní péče

„Dětská paliativní péče je na většině území ČR nedostupná. Cílem pracovní skupiny je nejen vytvořit její standardy v ČR, ale také v praxi zajistit a dlouhodobě udržovat její dostupnost v rámci celé republiky. Jednou z priorit je proto snaha o efektivní zajištění paliativní péče na všech úrovních, ale nejlépe v přirozeném prostředí dítěte,“ řekla předsedkyně pracovní skupiny MUDr. Mahulena Mojžíšová, primářka dětského oddělení Nemocnice Hořovice a pediatr Cesty domů, při příležitosti druhé konference dětské paliativní péče, která se konala 30. listopadu a 1. prosince v Praze.

Paliativní péči dětem v domácím prostředí poskytuje v Praze mobilní hospic Cesta domů, v Ostravě a části Moravskoslezského kraje mobilní hospic Ondrášek, v Jihomoravském kraji mobilní paliativní tým MUDr. Petra Lokaje při Klinice dětské onkologie Fakultní nemocnice v Brně a nově v Olomouci mobilní hospic Nejste sami. Děti v péči mobilních hospiců mohou být trvale doma, rodiče se o ně starají za pomoci lékaře, zdravotních sester, sociálních pracovníků a psychologů, kteří jsou nepřetržitě dostupní pro telefonickou asistenci. K dispozici je i duchovní. Organizace rovněž zajišťují zápůjčky polohovatelných lůžek, koncentrátorů kyslíků a dalších drahých pomůcek.

„Jedním z našich cílů je získat reálná data z celé republiky. Jsem domluvená s předsedkyní odborné pediatrické společnosti, že rozběhneme dotazníkovou akci mezi praktickými lékaři, kteří mají tyto pacienty zaregistrované. Oni možná nevědí, že jsou to děti, které potřebují paliativní péči. Data se budeme snažit získat od praktiků, z ústavů sociální péče, kojeneckých ústavů, kde jistě takové děti také jsou. A samozřejmě v nemocnicích,“ shrnula MUDr. Mojžíšová.

Podle úmrtnostních tabulek má ročně v ČR zhruba tři sta dětí některé z onemocnění, která vedou ke smrti, to ale neukazuje reálnou situaci. Potřeba paliativní péče je podle MUDr. Mojžíšové zhruba desetinásobná. Cesta domů pečuje o děti od roku 2014, v tuto chvíli se stará o deváté dítě. Ondrášek opečoval od roku 2011 kolem šedesáti dětí, brněnský tým od roku 2009 zhruba sto šedesát převážně onkologických pacientů. Olomoucký hospic je v samém začátku a má nyní v péči třetí dítě.

Dětská paliativní péče? Nezájem…

Paliativní péče o děti dlouhodobě patří mezi témata, která jsou na okraji zájmu větší části lékařů, sester, sociálních pracovníků či psychologů, ti všichni by se přitom na ní měli podílet. Zvýšení zájmu a podpory ze strany státu by mohl přinést osobní zájem prezidenta republiky na tom, aby ministerstvo zdravotnictví pod vedením nového ministra JUDr. Ing. Miloslava Ludvíka urychleně připravilo zákon o hospicové péči.

Rozvoji dětské paliativní péče v domácím prostředí brání podle MUDr. Lucie Hrdličkové z Kliniky dětské hematologie a onkologie pražské Fakultní nemocnice Motol bariéry, které představují „bludný kruh“. Tvoří ho několik bodů: nedostatek informací, absence vzdělávání, strach a obavy pečujících, finanční náročnost pro rodinu a omezená dostupnost péče, to vše je příčinou současné nekoncepčnosti systému zajištění dětské domácí péče.

Umírání je tabu

Co se týče nedostatku informací, umírání dítěte a hospicová péče je stále tabuizované téma pro laickou i odbornou veřejnost. „Nedostatek informací souvisí s tím, že nešíříme dostatečné povědomí o dětské domácí péči, jak je potřebná a které děti ji zasluhují. Velmi limitované je vzdělávání mediků na lékařských fakultách i vzdělávání postgraduální,“ popsala jednu z bariér MUDr. Hrdličková.

„Nedostatek informací vede pak ke strachu a obavám pečujících, nejenom rodin, ale i ošetřujícího personálu. My se do jisté míry bojíme se o děti starat, doprovázet je doma, protože nemáme dostatek informací. Dostupnost péče je omezená a financování problematické,“ řekla. Účastníci pražské konference se shodli, že hlavní cestou k přerušení bludného kruhu je vzdělávání.

„V tuto chvíli potenciální pečující nebo potenciální poskytovatelé dětské paliativní péče nemají moc možností, jak se vzdělat, kam jet na stáže, na kursy, kdo by je naučil v rámci ČR, jak doprovázet děti doma a jak o ně pečovat. To bychom rádi změnili. Přínosem by bylo vzdělávat mediky na lékařských fakultách, co je paliativní péče, nejenom dětská. A připravit informační materiály, případně videa, která se týkají dětské paliativní péče, zaangažovat rodiny, rodiče nemocných dětí a představit veřejnosti problematiku, která je potřebná,“ řekla lékařka.

Nutno je podle ní řešit také sociální problematiku, rodiny na velké části území ČR vůbec nevědí, kam se obracet, která poradna jim může poskytnout informace, která oblastní charita a sociální pracovnice, na které úřady se obrátit. „Je to velký chaos, který znemožňuje dětskou domácí péči. Pracovní skupina nyní pracuje na vytvoření manuálu pro rodiny, aby ve svém regionu tyto informace mohly nalézt,“ poznamenala.

Dětská paliativní péče má být dostupná všem rodinám

Podle shodného názoru účastníků konference je potřeba zajistit podmínky pro vznik dětských paliativních týmů v nemocnicích, které by pacienty a jejich rodiny připravily na předání do domácí péče. „Opakovaně jsme se shodli, že nastavení kvalitní nemocniční dětské paliativní péče povede k usnadnění domácí péče, protože rodiny našich pacientů, rodiny dětí, budou více vybaveny informacemi, víc si na to troufnou, budou nakontaktovány na poskytovatele péče,“ řekla MUDr. Hrdličková. Zásadní také je správně nastavit úhrady péče ze zdravotního pojištění a zapojit do financování sociální systém. Nezbytné je rozvíjet odlehčující pobytové služby, vyškolit terénní pracovníky a proškolit v problematice praktické lékaře.

„Ministerstvo zdravotnictví připravilo na příští rok dva dotační tituly týkající se hospicové paliativní péče a aktivně se účastníme projektu mobilní specializované paliativní péče, který je ve finální fázi. Věřím, že z projektu vzejdou důležité poznatky a informace pro budoucí úhradu ze zdravotního pojištění,“ řekla náměstkyně ministerstva zdravotnictví JUDr. Lenka Teska Arnoštová. Za zásadní označila provázání nemocniční péče, hospicové péče a zejména mobilní specializované paliativní péče, aby tyto tři složky mezi sebou spolupracovaly.

Podle standardů dětské paliativní péče v Evropě, které jsou vodítkem pro tvorbu českých standardů, by paliativní péče měla být dostupná všem rodinám bez ohledu na jejich finanční situaci a zdravotní pojištění. Je nezbytné určit centra s nejvyšší úrovní (terciární pracoviště, centra excelence), která mohou nabízet školení a postgraduální vzdělávání ve všech aspektech dětské paliativní péče. Vlády by se měly zavázat k poskytování dostatečných finančních prostředků pro multidisciplinární paliativní péči a měly by být shromážděny dostatečné prostředky pro vzdělávání a trénink poskytovatelů dětské paliativní péče. Provádění asistované sebevraždy či eutanazie lékařem u dětí a dospívajících s život ohrožujícím, zkracujícím nebo terminálním onemocněním není podporováno.

Zdroj: