PEDIATRICKÁ ONKOLOGIE

Přežívající

Psychologická studie dospívajících a mladých dospělých (AYA) onkologických pacientů a jejich rodičů v průběhu léčby zhoubných nádorů a v následném období: pilotní studie

Helen Hatcher, Carole Lack, Cathy Walsh, Laura Abbas, Jo Fretwell, Wendy Moss, Nicky Dobson, Ian Goodyer, Salma Alam; University of Cambridge, Department of Oncology, Cambridge, United Kingdom

Developmental and Lifecourse Research Group, Cambridge, United Kingdom; Department of Liaison Psychiatry, Cambridge, United Kingdom; AYA Team, Cambridge, United Kingdom; Cambridge University Hospital, Cambridge, United Kingdom

Východiska: Onkologická léčba dospívajících a mladých dospělých (adolescent and young adult, AYA) je často komplikována prodlevami při stanovení diagnózy, špatnou prognózou a nepříznivými tělesnými a psychosociálními důsledky. Utrpení mladých pacientů a přežívajících je často přehlíženo a skutečná incidence související psychopatologie zůstává neznámá. Naším cílem bylo porozumět psychologickému dopadu těchto jevů a rozpoznat, které faktory mají na prožívání pacientů největší vliv.

Metody: Účast byla nabídnuta 172 pacientům registru Cambridge AYA. Pacienti byli požádáni o vyplnění 2 dotazníků, SCL90 a RSQ, které měří psychologické příznaky, resp. třídu odpovědi, a o účast v semistrukturovaném pohovoru. Rodiče byli požádáni o vyplnění průzkumného dotazníku York Survey a rozhovor.

Výsledky: Bylo získáno 33 pacientů a 45 rodičů/jiných osob. Vyplněné dotazníky: 33 SCL90 a RSQ; 42 York Survey. Údaje o rozhovoru od: 23 pacientů, 26 rodičů a 3 jiných osob. Vzorek pacientů: 16 mužů, 17 žen; průměrný věk (nábor) = 20,76 (16−26); věk (při diagnóze) = 17,26 (12−24). Diagnózy byly rovnoměrně rozděleny na solidní a hematologické malignity. Všichni rodiče trpěli v některém časovém bodu v průběhu onkologické léčby významnými úrovněmi psychologického stresu. Celkem 51 % dosáhlo „úrovně případu“ (caseness) v SCL90 (měli profil příznaků odpovídající vysokému riziku určité poruchy). „Úroveň případu“ se zvyšovala s věkem a korelovala s vyššími skóre hloubání (rumination). Příznivé vlivy (faktory) vycházely od rodiny, přátel a podpory ve svépomocných skupinách, dobré komunikace i podpory poskytované programem AYA a od odborných zdravotních sester. Negativní vlivy zahrnovaly: opožděné stanovení diagnózy, třídy odpovědi odpovídající špatné komunikaci, úzkost související s dlouhodobými účinky léčby a chybění vhodné psychologické podpory.

Závěry: Prokázali jsme zvýšené psychologické příznaky v této populaci. Pacienti a jejich rodiny formulovali své jasné prioritní potřeby; včasná diagnóza, vysoká kvalita informací a komunikace, přístup k psychologické pomoci ve všech stadiích a pomoc po skončení léčby při získání nezávislosti a plánování pozitivní budoucnosti. Měli bychom usilovat o splnění potřeb této vulnerabilní skupiny.

Zdroj: