Pediatrické sny a současná realita

Jak byste hodnotil současný stav návaznosti zdravotní péče o dětské chronické pacienty po dovršení osmnáctého roku?
V péči o chronicky nemocné pacienty považuji návaznost péče za jeden z klíčových problémů. V praxi jsou však veliké rozdíly mezi jednotlivými obory, regiony i jednotlivými pracovišti. Pediatrická klinika 2. lékařské fakulty UK a FN Motol se na špičkové úrovni věnuje mnoha pediatrickým oborům – dětské diabetologii a endokrinologii, nefrologii, pneumologii, gastroenterologii a hepatologii, alergologii a klinické imunologii, problematice cystických fibróz, revmatologii, některým úsekům kardiologie – a tyto problémy řeší i u nejmladších dětí. Na klinice byly vybudovány i komplexy výzkumných laboratoří: laboratoř buněčné biologie, imunogenetická laboratoř, laboratoř autoimunit a další. Proto se domnívám, že mohu porovnat situaci v jednotlivých oborech české pediatrie a interní medicíny vůbec. Pro ilustraci: v diabetologii je velmi dobrá spolupráce nejen mezi dětskými pracovišti, ale také výborná spolupráce mezi pediatry a specializovanými pracovišti pro dospělé. V revmatologii je sice dobrá spolupráce mezi dětskými a dospělými specialisty, ale podstatně horší mezi pediatry samotnými. V některých dalších oborech je situace ještě horší. Skutečně účinná spolupráce mezi klinickými pediatry a praktickými lékaři pro děti a dorost je zatím v počátcích. Dosud často převažovaly spíše osobní zájmy a „boj o moc“. Až na výjimky je podobná situace ve vztazích mezi dětskými klinikami v ČR. Dokud nezavládnou slušné vztahy mezi zdravotníky bez ohledu na odbornou, regionální či „věkovou“ specializaci, nelze očekávat významné zlepšení ani v návaznosti péče o dětské chronické pacienty. V EU se na půdě Evropského parlamentu v současnosti řeší podmínky, za kterých by se měly provádět klinické studie u léků, aby bylo možné rozšířit jejich indikaci na použití v pediatrii. Narážíte ve své praxi na „nedostupnost“ některých léků pro děti?
Celá řada velmi účinných a obvykle také drahých přípravků nebyla dosud u dětí klinicky vyzkoušena. S tímto problémem se potýkají nejen státy EU, ale také Spojené státy a další země. Situaci může zčásti vyřešit zřizování Národních etických komisí, které budou schvalovat klinické studie u dětských pacientů, ale také použití nových preparátů u dětských pacientů různých věkových skupin. Evropské studie vyžadují informovaný souhlas nejen právních zástupců, ale i samotných pacientů od 12 let věku, americko-evropské projekty požadují informovaný souhlas dětských pacientů již od 10 let věku. Přesto zůstává tato problematika u dětí nejmladších věkových skupin nevyřešena, a proto bychom zřízení Národní etické komise velmi uvítali.Použití léků „off label“ má v tomto případě své etické aspekty, a to jak jejich použití, tak odmítnutí. Stejně emocionálně- etický podtext má i ověřování bezpečnosti léků přímo u dětských pacientů. Jaký je váš názor na tuto problematiku?
Je třeba zdůraznit, že některé z nových přípravků mohou významně ovlivnit průběh mnoha závažných onemocnění, která byla v minulosti považována za neléčitelná nebo jen obtížně léčitelná. Použití nevyzkoušených přípravků u dětských pacientů by však nemělo být závislé jen na rozhodnutí pracoviště, které léčbu indikuje. Proto význam Národní etické komise považuji za nezastupitelný. Léčbu některými z těchto léků je nutné zahájit neodkladně, proto bude zřejmě nezbytné zajistit okamžitý a předběžný souhlas komise.
...

Plnou verzi článku najdete v: Medical Tribune 1/2006, strana 9

Zdroj: