Peněz na informování pacientů nelituji

Lidí s diagnózou mnohočetného myelomu je v Česku několik tisíc. Podařilo se vám s nabídkou účasti na vašem semináři oslovit všechny?
Všechny určitě ne. S takovou velkou akcí jsme zatím neměli zkušenosti a jen těžko jsme odhadovali zájem. Oslovili jsme tedy hlavně pacienty z Moravy, Čechy jsou pokryty tak z dvaceti procent. I proto příští rok chystáme další seminář v jiném místě, pravděpodobně v Poděbradech.Odpoledne se účastníci rozdělili do menších diskusních skupin. Všechny byly otevřené, jen jedna, ve které byl i psycholog, byla určená pouze pro rodinné příslušníky. Proč?
Protože ti mají specificképožadavky. Často se na ně zapomíná a přitom nezřídka trpí stejně, ne-li více než samotný postižený. Navíc si nemají komu postěžovat, protože oni přece nemocní nejsou. Má-li však být blízký oporou nemocného partnera, musí být psychicky a fyzicky hodně silný. Problémy příbuzných jsou neprávem opomíjeny a není s kým je řešit. Považuji to za jednu z nejsilnějších částí semináře, byť jsem se jí skrytě obával.Myelom je pro takové setkání ideální diagnóza už tím, že není příliš častá a pacienti tedy jen těžko získají informace jinde než přímo od svých lékařů. Navíc vzhledem k rozmanitosti příznaků je stále na co se ptát. Takto organizovaný seminář by ale u jiných nemocí asi tak přínosný nebyl…
...

Plnou verzi článku najdete v: Medical Tribune 15/2005, strana 15

Zdroj: