Přeskočit na obsah

Plzeňský registr pomohl za čtvrt století už patnácti stům pacientů

Český národní registr dárců dřeně je dokladem toho, že vytrvalost a pevná vize i jediného člověka může změnit osud stovek a brzy i tisíců nemocných. Doslova z ničeho jej vybudoval primář plzeňské hematologie Vladimír Koza. Ten sice před pěti lety zemřel, podařilo se mu ale vytvořit tým motivovaných lidí, kteří registr dále rozvíjejí.



Přesně před čtvrt stoletím, v říjnu 1992, vstoupili první dárci do Českého národního registru dárců dřeně (ČNRDD). Do konce roku 1992 jichž už bylo 1 439, o rok později 4 472. V současnosti tato databáze obsahuje data a vzorky od 70 000 dobrovolných potenciálních dárců, což je dvojnásobný počet než před pěti lety. U jejího zrodu stál MUDr. Vladimír Koza, výjimečná osobnost v mnoha směrech. „Byl to vynikající lékař, znamenitý manažer, a především to byl vizionář,“ říká současný ředitel registru Mgr. Daniel Pagáč.

První podobná iniciativa vznikla v roce 1974, kdy Shierle Nolan v Británii sháněla dárce pro svého syna, následně pak vznikl první nestátní registr, pojmenovaný po tomto chlapci. S krátkým odstupem následovaly další registry, všechny však pracovaly ve vlastní zemi. O další posun se zasloužil v roce 1988 imunolog a objevitel principů HLA znaků Jon van Rood, který stál za ideou a realizací celosvětové databáze dárců (BMDW). O dva roky později dostal Nobelovu cenu za medicínu E. D Thomas, zakladatel programu transplantace kostní dřeně. „Tento lékař nepochybně pana primáře Kozu i nás všechny inspiroval. S tímto programem začal v šedesátých letech. Z prvních 203 transplantovaných přežili jen tři nemocní, ale doktor Thomas vytrval. Věděl, že bez transplantace by zemřeli i oni,“ říká MUDr. Pavel Jindra, Ph.D., současný primář Hematologicko‑onkologického oddělení Fakultní nemocnice Plzeň.



Informujte mě, co to primář Koza vlastně dělá

Postupně se z transplantace kostní dřeně stala standardní metoda, nikoli však pro české pacienty.

V roce 1992 měli čeští lékaři za sebou jen několik příbuzenských transplantací a na každou nepříbuzenskou transplantaci se dělaly sbírky, aby pacient mohl být léčen v zahraničí. To se primář Koza rozhodl změnit. Sám ve volném čase objížděl celou republiku a přesvědčoval transfuzní oddělení i centrální instituce o smysluplnosti a proveditelnosti myšlenky. Od počátku koncipoval plzeňský registr jako nestátní a Ministerstvo zdravotnictví ČR jej zpočátku nejenže nepodporovalo, ale dokonce jeho činnosti bránilo. Svědčí o tom dopis, který ředitel FN Plzeň dostal od tehdejšího ministra Martina Bojara. Píše se v něm: „Vážený pane řediteli, obracím se na vás s naléhavou prosbou, abyste mě informoval o okolnostech a důvodech, které vedou pana primáře Kozu k tomu, že přistoupil k budování širšího registru dárců kostní dřeně. Byl jsem informován ze dvou míst o tom, že ve FN Plzeň se rozvíjí aktivita, jejíž důsledky nepovažuji za vhodné, a rád bych od vás obdržel zdůvodnění a ekonomickou rozvahu o tom, z čeho hodláte činnost registru podporovat.“

Stejně tak na nevoli narazil dnes už historický billboard propagující myšlenku dobrovolného dárcovství krvetvorných buněk s tváří reálné pacientky a nápisem: „Ztratila jsem vlasy, ale neztratila jsem naději.“ Ten byl dokonce řešen etickou komisí Ministerstva zdravotnictví ČR. Registr nicméně rychle začal plnit svoji funkci. V květnu 1993 díky němu proběhla první nepříbuzenská transplantace kostní dřeně českému pacientovi od dárce z České republiky, v roce 1998 registr pomohl prvnímu zahraničnímu pacientovi.

Teprve od roku 2000 došlo k postupnému uzavírání smluv se zdravotními pojišťovnami, které začaly poprvé hradit část nákladů spojených s vyhledáváním a odběry nejvhodnějších dárců z databáze registru pro konkrétní pacienty. Samotný rozvoj registru a s ním spojené náklady na získávání nových dobrovolných dárců a jejich HLA vyšetření však nadále zůstávají závislé na grantovém programu Nadace pro transplantace kostní dřeně.

Význam registru není dán jen jeho velikostí, ale celou řadou dalších parametrů. I v tom plzeňská databáze jednoznačně představuje „success story“. Má více než 95 procent dárců typizovaných na všechny tři základní HLA antigeny, více než třetina z nich je typizována kompletně na všech pět základních transplantačních lokusů. Od roku 2015 jsou již všichni nově registrovaní dárci typizováni maximálním rozlišením (metodika sekvenování nové generace) dokonce na šest HLA lokusů (včetně DPB.1). Silnou stránkou registru je i nízký průměrný věk dárců – ten je pouhých 27 let. Jako jediný registr ve střední a východní Evropě má plnou akreditaci WMDA (World Marrow Donors Association), toto osvědčení získal jako čtvrtý na světě a již dvakrát je obhájil. Za dobu existence ČNRDD darovalo krvetvorné buňky již celkem 647 dárců, z toho 445 odběrů bylo pro pacienty v České republice a 202 pro zahraniční pacienty. Navíc dalších 90 dárců darovalo vícekrát, obvykle dárcovské lymfocyty. Stejně významnou část činnosti ČNRDD však tvoří i vyhledávání dárců a organizace transportu krvetvorných buněk od dárců ze zahraničních registrů pro české pacienty.

Za dobu existence vyhledal registr zahraničního dárce a zajistil dovoz krvetvorných buněk pro 851 českých pacientů. Celkem tedy ČNRDD k 30. 9. 2017 nalezl dárce pro 1 498 pacientů. Zásadní přínos ČNRDD ilustrují data z roku 2016, kdy bylo celorepublikově provedeno celkem 170 nepříbuzenských transplantací, přičemž ČNRDD zajišťoval většinu těchto výkonů, z toho téměř ve dvaceti procentech se jednalo o vlastního dárce ČNRDD.



K VĚCI…

Co příjemci kostní dřeně anonymně vzkazují svým dárcům

„Omlouvám se, že jsem se tak dlouho neozvala. Byl to ale fičák. Nastoupili jsme do první třídy a Tomík se učí být prvňáčkem – a já? Já jsem vděčná, že u toho mohu být!“

„Už to bude deset let, co jste pomohl vrátit do života malou holčičku. Z toho miminka je dnes mladá slečna se vším, co k jejímu věku patří. Já a celá naše rodina jsme vám neskonale vděčni za naději a šanci, kterou jste jí dal.“

Zdroj: MT

Sdílejte článek

Doporučené

Naši bližní peněžní

3. 12. 2021

Peníze jsou cokoli, co je prostředkem směny, nositelem hodnoty a účetní jednotkou. Penězi byly kousky bronzu, drahých kovů, perly, sůl, mušličky…