Podaří se zbavit epilepsii společenského stigmatu?
Epilepsie je jedno z nejčastějších neurologických onemocnění. V České republice žije až 100 000 osob s touto nemocí. Zlepšit jejich situaci by podle odborníků pomohlo větší legislativní ukotvení specializované péče. „Funkční model specializovaných epileptologických center s multidisciplinárním týmem odborníků by mohl vylepšit i situaci v sociální oblasti epileptiků,“ říká v rozhovoru pro Medical Tribune MUDr. Jana Zárubová z Centra pro epileptologii a epileptochirurgii v Thomayerově nemocnici a členka výboru České ligy proti epilepsii.
Jaká je prevalence epilepsie v české populaci, jaké jsou trendy ve vývoji počtu epileptiků a jak se popř. mění jejich spektrum?
Prevalence epilepsie je přibližně stejná jako v ostatních evropských zemích, tedy kolem 0,5 až 1 % populace. Odhadujeme, že v České republice je asi 70 000 pacientů s chronickým onemocněním epilepsií, ale existuje ještě spousta dalších, kteří prodělali ve svém životě jeden dva epileptické záchvaty, ale nemají epilepsii jako chronické onemocnění; a těch je daleko víc. Spektrum pacientů se mění tak, jak se mění doba. Dnes je mnohem víc úrazů hlavy spojených s dopravními nehodami, s různými adrenalinovými sporty a jinými rizikovými sporty. Ty jsou velmi často příčinou epilepsie. Na druhou stranu je díky kvalitní neonatologické péči patrný úbytek epilepsií vyvolaných přidušením novorozenců při porodu. Jinak si myslím, že epilepsie v podstatě provází lidstvo odjakživa. Pravděpodobně ubylo některých závažných infekčních onemocnění, ale epilepsie se příliš nemění, co se týká prevalence. Možná některé etiologie jsou trošku jiné nebo se vyskytují v jiných poměrech, ale nijak zásadně se situace nemění.
Jak by měla vypadat odborná péče o epileptika? Lze vytipovat případy, kdy může být jen v péči ambulantního neurologa, a kdy by měl být odeslán do specializovaného centra?
Při dnešních možnostech léčby má asi 70 % pacientů s epilepsií šanci na bezzáchvatovost a patří mezi relativně dobře léčitelné. Pokud neurolog správně rozpozná, že se jedná o epilepsii, nasadí správný lék, který danému pacientovi funguje a on ho dobře snáší, může nemocný zůstat v péči ambulantního neurologa. Ale jsou situace, kdy má pacient navzdory nasazenému antiepileptiku záchvaty dál nebo se jedná o nějaký komplikovaný syndrom či situaci, např. jde o ženu ve fertilním věku, která je těhotná. V těchto závažnějších situacích by měl být pacient odeslán do specializovaného centra. Obecně platí, že pokud se nepodaří nemocného do jednoho roku od začátku onemocnění zkompenzovat, má být odeslán k epileptologovi. Jestliže se to nepodaří do dvou let, má být odeslán ke komplexnímu přešetření do centra, zda např. není kandidátem na chirurgické řešení epilepsie. Seznam epileptologů a center pro léčbu epilepsie je k dohledání na webových stránkách České ligy proti epilepsii, což je odborná lékařská společnost: www.clpe.cz.
Považujete úroveň péče o epileptiky v ČR za uspokojivou, popř. kde jsou podle vás nedostatky?
Co se týká medicínské úrovně, má česká epileptologie v Evropě i ve světě dobré jméno. Nedostatky vidím v tom, že péče není legislativně ukotvena. Je nejisté, jestli zdravotní pojišťovny budou péči ve stávajícím rozsahu hradit i do budoucna. Česká liga proti epilepsii jako odborná společnost ČLS JEP usiluje o to, aby o status centra mohla žádat současná špičková neurologická oddělení zaměřená na epilepsii, která už na různých místech naší republiky existují. Potřebujeme vysoce specializovaná epileptologická centra, stejně jakou jsou třeba iktová centra, komplexní onkologická centra nebo centra pro roztroušenou sklerózu. V nich se léčí ti těžcí farmakorezistentní a komplikovaní pacienti, kteří potřebují složitá vyšetření. V centrech se soustředí jak nejmodernější přístrojové vybavení, tak špičkoví specialisté. Přestože jsme na MZ už mnohokrát jednali, zatím žádné informace tohoto typu ve Věstníku MZ ČR nevyšly.
Vedle zdravotní problematiky epilepsie pacientům přináší také mnoho praktických problémů. Se kterými se na lékaře nejčastěji obracejí? Jak hodnotíte spolupráci zdravotníků se sociálními pracovníky?
Legislativním ukotvením specializovaných epileptologických center, o které usilujeme, by se podstatně vylepšila i situace v sociální oblasti epileptiků. V rámci centra musí být multidisciplinární tým, jehož součástí bude vyčleněný pracovník specializovaný pro lidi s epilepsií, který jim bude pomáhat s výběrem a udržením zaměstnání, s partnerskými vztahy i v jiných sociálních oblastech. Na rozdíl od zemí na západ a na sever od nás tady chybí model komplexní péče o lidi s epilepsií. Občanské sdružení EpiStop se snaží různými způsoby mezeru v sociální péči doplnit. Nedávno se nám podařilo získat finanční prostředky z evropských strukturálních fondů na projekt Komplexní pomoc lidem s epilepsií při vstupu na trh práce. Pro pražské pacienty máme možnost dva roky nabízet služby sociální pracovnice a ergoterapeutky. Můžeme jim pomoci s uplatněním na normálním trhu práce nebo v chráněném prostředí. Uspěli jsme s Operačním programem Praha – Adaptabilita, který je zaměřen na podporu konkurenceschopnosti, boje proti sociálnímu vyloučení a vstupu na trh práce obyvatel Prahy. Cílem programu je pomoci lidem, kterým ve vstupu na trh práce brání nějaká překážka. Žádost jsme od roku 1999 podávali čtyřikrát. Projekt, na který jsem pyšná, sice běží už od 1. ledna, ale je to sysifovská práce – dodnes jsme neviděli ještě ani korunu. Spolupráce zdravotníků se sociálními pracovníky v terénu, tedy na místních úřadech, je velmi obtížná.
V čem jsou z vašeho odborného pohledu přínosy programu A‑Care, se kterým přichází společnost Abbott?
Program A‑Care chce zvýšit informovanost o epilepsii a poskytovat praktické rady pro zvládnutí jejích příčin a důsledků. Součástí programu je vydávání vzdělávacích materiálů určených laikům i odborníkům. Ti se v příručkách dozvědí o možnostech odborných lékařských vyšetření, zásadách psychologické pomoci nebo problematice epilepsie u dětí. Drobným, ale užitečným nápadem je tzv. nouzová kartička epileptika s kontaktními informacemi o pacientovi a upozorněním, že trpí epilepsií, seznamem užívaných léků a popisem první pomoci při epileptickém záchvatu. Dozví‑li se totiž člověk, že trpí epilepsií, je z toho zpravidla zdrcený. I když si lékař najde čas a vše podrobně vysvětlí, nedokáže nemocný ve stresu všechno vstřebat. Potřebuje se doma v klidu znovu do brožurek podívat. Může sice hledat na internetu, ale věrohodností tam nalezených informací si nemusí být jist. Zdá se, že papírová, tištěná podoba je pořád „nejlidštější“, tedy nejpřátelštější a taky nejúčinnější.
Společnost Abbott uvádí na trh nové generické antiepileptikum levetiracetam, a protože levetiracetamů je na trhu více, chtěla ke svému novému přípravku přidat nějakou hodnotu, která by byla zajímavá pro lékaře i pacienty a mohla jim pomoci. Budeme rádi, když se zmíněný program bude dále rozvíjet a nezůstane na této informativní úrovni. Ačkoli Ze své zkušenosti musím říct, že informací není nikdy dost.
Co by měli podle vás vědět o epilepsii praktičtí lékaři?
Setkáváme se stále s lidmi, kteří mají epileptické záchvaty, a nikdo je nepošle ke specialistovi ani do centra. Přitom je dnes na trhu dvacet antiepileptik a navíc máme k dispozici chirurgickou a stimulační léčbu. Existuje zkrátka spousta možností, jak lze těm pacientům pomoct. Takže když praktik vidí, že neurolog nekoná, má i on možnost vyhledat (např. na webových stránkách České ligy proti epilepsii) buď některého z epileptologů, nebo některé z center, a svého pacienta tam poslat.
Zdroj: Medical Tribune