Podaří se změnit osud pacientů s chronickým kožním onemocněním?

Zlepšit kvalitu života pacientů napříč kožními chorobami, jako je psoriáza, atopická dermatitida (AD) nebo hidradenitis suppurativa (HS), se stává společným cílem nejen dermatologů. Jak se shodli diskutující v rámci satelitního sympozia podpořeného společností AbbVie, které bylo součástí letošní virtuální 29. konference EADV, základem by měla být včasná a správně zvolená léčba zaměřená i na prevenci kumulativní zátěže těchto nemocí na život pacientů.

Každý člověk, bez ohledu na to, zda má nějaké onemocnění, prochází od narození do pozdního věku určitou životní trajektorií. Ta může být velmi odlišná u lidí, u nichž se začne rozvíjet chronické onemocnění. Psoriázu, atopickou dermatitidu a hidradenitidu spojuje to, že se nejedná jen o onemocnění kůže, ale o chronická systémová onemocnění, která mají kvůli mnohačetným dopadům na zdraví za následek kumulativní narušení života (CLCI – cumulative life course impairment) nemocného. Pro všechna tato onemocnění platí, že čím dříve je zahájena správná léčba, tím větší je šance CLCI předejít, zabránit často nevratným dopadům nemoci a změnit osud pacientů. I když je tento cíl shodný, každá z nemocí má své specifické nesplněné potřeby, které je třeba řešit.

Jak se odborníci shodují, společným rysem kožních nemocí je, že stanovení diagnózy s sebou přináší i stigmatizaci a se zvyšující se zátěží nemoci přicházejí sociální problémy, přidružují se komorbidity a psychické dopady. To vše zásadně mění kvalitu života nemocných. I když se jedná o individuální záležitost a každý pacient zvládá zátěž onemocnění po svém, je jisté, že vzhledem ke chronicitě chorob postupně u každého pacienta dochází k CLCI.

„Mohou být různé cesty, jak se s těmito problémy vypořádat a jak je zvládat. Vypořádat se s břemenem stigmatizace, fyzických a psychologických komorbidit je velmi obtížné, ještě ztížit to mohou rizikové faktory, k nimž patří kouření, vyšší konzumace alkoholu, nedobré psychické zdraví nebo špatné zážitky z dětství. Na druhé straně jsou zde i protektivní faktory, jako je zdravá životospráva, dostatek fyzické aktivity, stabilní zaměstnání, dobré bydlení a vzdělání, které pacientům pomáhají vybalancovat těžkou zátěž nemoci a obtížné situace lépe zvládat,“ říká prof. Matthias Augustin, University Medical Center Hamburg‑Eppendorf, Německo.

Na cestě životem podle něho každý pacient s chronickým onemocněním naráží na negativní a pozitivní momenty, které jsou výzvou a mohou znamenat i špatnou volbu na další cestě životem „V přesměrování někoho, kdo ztratil svoji správnou cestu, můžeme právě my lékaři prostřednictvím správné léčby a správné práce s nemocným pomoci. Jako lékaři se musíme snažit rozpoznat všechny obtížné momenty v jeho životě a snažit se ho chránit, co nejdříve je to možné,“ dodává.

Zaostřeno na psoriázu

To je podle prof. Augustina možné zejména u psoriázy, kde dnes již existuje řada terapeutických možností, mnoho dat a léků dávajících možnost zvrátit obtížnou trajektorii pacienta s tímto onemocněním. Základním společným cílem by mělo být dosáhnout čisté kůže a udržet ji, a předejít tak zmíněné zátěži nemoci. Důležité je využít dostupných možností intervence a včas zahájit účinnou léčbu, která nepůsobí jen na kůži, ale na celý organismus, a tudíž na časté komorbidity, které je v léčbě psoriázy třeba zvažovat:

• kardiovaskulární onemocnění: TNFα, IL‑17, IL‑16,
• diabetes mellitus: TNFα, IL‑6, IL‑1β, IL‑17, IL‑18,
• psoriatická artritida: TNFα, IL‑1, IL‑17, IL‑22, IL‑23,
• střevní zánětlivé onemocnění (IBD): TNFα, IFNγ, IL‑17, IL‑23,
• obezita: TNFα, IL‑17A, IL‑6,
• nealkoholická steatóza: TNFα.

V případě psoriázy zdaleka nejde jen o snahu bojovat se somatickými projevy nemoci. Podle prezentovaných dat si více než polovina (54 %) pacientů s psoriázou stěžuje, že onemocnění má dopad na jejich profesionální život, u 43 procent nemocných ovlivnila jejich minulý nebo současný vztah, což je pro řadu z nich velký problém. „I kvůli sociálním dopadům je zřejmé, že s intervencí je třeba začít co nejdříve. Bude‑li lékař včas vše s pacientem konzultovat, lze předejít mnoha následkům. Pomáhá i to, že u psoriázy známe rizikové faktory CLCI, ke kterým patří ztráta aktivity, přerušení sociálních kontaktů, zanedbávání koníčků, zaměstnávání, domácích prací, péče o sebe. Známe i časté komorbidity, které mohou psoriázu ovlivnit a mít dopad na psychické a sociální zdraví,“ uvedl prof Augustin s tím, že to vše lze indikovat na základě:

• klinické závažnosti onemocnění,
• chronického průběhu nemoci,
• časného začátku psoriázy,
• přítomnosti stigmatizace,
• nedostatku sociální podpory,
• negativního dopadu na profesní život,
• negativní nálady,
• strategie, jak nemoc zvládat,
• pacientovy kvality života,
• rizikového chování pacienta,
• komorbidit.

„Současné skórovací systémy pomáhají změřit a identifikovat problematické oblasti a vše diskutovat s pacientem. Pomůže nám to učinit včasná rozhodnutí a zahájit intervenci a správnou léčbu, čímž můžeme zabránit progresi onemocnění, a tím i snížit závažnosti CLCI,“ je přesvědčen prof. Augustin, podle něhož je pro změnu osudu nemocného zapotřebí edukace a informovanost pacientů. Zároveň je nutná i průběžná edukace lékaře, který si musí být jist symptomy a příznaky onemocnění, musí správně vést záznamy o fyzické i psychické kondici pacienta a o kvalitě jeho života. A samozřejmě musí být informován o veškeré dostupné léčbě. Jak připomíná, zůstává‑li pacient v PASI 75, neznamená to ještě kompletní kontrolu onemocnění. Až dosažením PASI 90 dochází k viditelnému zlepšení kvality života, která se s každým dalším zvýšením PASI ještě zvyšuje. Proto k hlavním cílům léčby psoriázy patří dosažení a udržení co nejvyššího skóre čistoty kůže.

K tomu je třeba využít nejlepší dostupné terapie, k níž dnes patří biologická léčba. Avšak podle dat prezentovaných prof. Augustinem až 44 procent pacientů přeruší první linii biologické léčby v prvním roce. To podle něho svědčí o tom, že nešlo o správně zvolený lék, což potvrzují i data ukazující, že 56 procent pacientů ukončilo biologickou léčbu z důvodu nedostatečné účinnosti a 31 procent kvůli jejím nežádoucím účinkům. „Přitom dnes máme obrovský výběr mezi systémovými i biologickými léky, takže tomu lze předejít a zvolit přípravky s lepší účinností a příznivějším bezpečnostním profilem. Abychom dosáhli cíle, je potřeba akceptovat nejen ambiciózní cíl léčby, být si jist zvolenou terapií, ale léčbu monitorovat a případně optimalizovat v závislosti na zvoleném cíli. To vše společně s informovaným pacientem a s cílem dosažení maximální kvality života a vyvarování se CLCI,“ shrnul prof. Augustin.

Tři doporučení, která by podle prof. Augustina mohla nejvíce snížit CLCI v léčbě psoriázy:

• Komunikovat s pacientem – naslouchat mu může být důležitější než mluvit.
• Strukturovat diagnostické výsledky vyšetření, určit zátěž onemocnění a vše pacientovi srozumitelně vysvětlit.
• Zvolit silnou a účinnou léčbu na základě s pacientem identifikovaných cílů léčby, vše průběžně monitorovat a být více proaktivní než např. před pěti nebo deseti lety.

Zaostřeno na hidradenitidu

Na zásadní význam včasné diagnostiky k odvrácení nevratných následků HS ve své přednášce upozornila dr. Marni Wisemanová, Faculty of Medicine, University of Monitoba, Kanada. Jak připomněla, jedná se o chronické onemocnění s přítomností recidivujících zánětlivých nodulů, secernujících píštělí, abscesů a jizvení zejména v místech kožních záhybů, kde se vyskytují terminální vlasy a apokrinní žlázy. HS je spojována s řadou dalších onemocnění a komplikací, což vše zvyšuje zátěž onemocnění a zhoršuje kvalitu života pacienta. Příčiny vzniku HS nejsou zcela jasné a progrese onemocnění je nepredikovatelná.

K častým komorbiditám patří IBD, postižení kloubů nebo kardiovaskulární onemocnění. U pacientů s HS se častěji setkáváme s rizikovými faktory pro vznik kardiovaskulárních chorob, jde zejména o kouření, obezitu, dyslipidémii, diabetes, metabolický syndrom, což u nich zvyšuje celkové riziko mortality. Kvalitu života i zde zásadně ovlivňují psychické a sociální faktory. Jak dr. Wisemanová zdůraznila, stigmatizace, inaktivita, pracovní neschopnost, dopady na sexuální zdraví – to vše zvyšuje zátěž onemocnění, jež je navíc doprovázeno pocity studu, trapnosti a bezmoci, které často vedou k sociální izolaci a ke vzniku deprese.

„Multifaktoriální charakter tohoto onemocnění činí vyšetření a management HS poměrně složitým. Důležitou roli v něm zastává řada specialistů, od dermatologa, chirurga, zdravotní sestry, psychologa, praktického lékaře až po endokrinologa, revmatologa nebo gastroenterologa či fyzioterapeuta. Po základním vyšetření vidíme víceméně dvě části onemocnění. HS je jako kra, kdy neviditelná část může být mnohem větší a závažnější než viditelná špička ledovce,“ popisuje dr. Wisemanová, podle níž je včasná diagnóza velmi důležitá. S progresí onemocnění totiž dochází k prohlubování abscesů hlouběji do epidermální vrstvy, přetrvávající léze mohou vytvořit podkožní tunelové propojení abscesů, které se horizontálně šíří. V tomto stadiu kůže již většinou nemá schopnost se zcela zhojit.

Data z multicentrického US registru pacientů s HS (n = 593), včetně dvouletého sledování, ukazují, že:

• 58,3 procenta pacientů má problémy s rozšířením lézí,
• 52,3 procenta pacientů má problémy s progredujícím onemocněním (závažnost je definována klasifikací Hurley – I, II a II),
• 49,1 procenta pacientů se potýká s rozšířením jizev.

Jako příklad prezentovala dr. Wisemanová kazuistiku mladé pacientky, kde trvalo 12 let, během nichž došlo k rozvoji řady zdravotních i sociálních komplikací, než byla stanovena správná diagnóza a zahájena léčba. „Nejde zdaleka o ojedinělý případ. Nedávný průzkum ukázal, že před tím, než jim byla sdělena oficiální diagnóza HS, muselo 63,7 procenta pacientů navštívit lékaře více než pětkrát, což znamená více než desetileté opoždění diagnózy. A to je obrovský problém, protože opoždění diagnózy o jeden rok zvyšuje riziko progrese ze stupně Hurley II na stupeň Hurley III o šest procent,“ zdůraznila lékařka s tím, že pod kontrolou nejsou ani symptomy onemocnění. Více než 61 procent pacientů označilo v průzkumu bolest spojenou s HS za střední až vysokou a téměř pět procent pacientů popsalo nedávnou bolest jako nejhorší možnou.

I v případě HS je podle dr. Wisemanové základem jednat včas, tedy v počátečním období onemocnění, kdy poškození není nevratné a kdy intervence může zásadně změnit osud pacienta. Efektivní management HS by měl zahrnovat péči o rány, management bolesti, podporu ve snížení hmotnosti a ukončení kouření a samozřejmě farmakologickou (lokální, systémovou protizánětlivou, biologickou), případně chirurgickou léčbu. Kontrola onemocnění by měla spočívat v krátkodobých a dlouhodobých opatřeních se záměrem kontrolovat symptomy a předejít progresi onemocnění.

„Víme, že ke zlepšení výsledků dochází díky biologické léčbě. Data klinických studií (SOLO, HARMONY) a data z reálné praxe z dvanácti zemí světa ukazují, že použití adalimumabu má zásadní pozitivní vliv na fyzické i psychické symptomy pacientů s HS v prvním roce léčby. Díky adalimumabu došlo např. k 21procentnímu zlepšení pracovní produktivity, ke zlepšení minimálně o tři body při sledování úzkosti a deprese a ke zlepšení o 3,5 bodu v sexuálním životě žen,“ uvedla dr. Wisemanová. Prezentaci ukončila poznatky z observační nerandomizované prospektivní studie (n = 190, pacienti s HS 2012–2017), která identifikovala dva unikátní fenotypy HS: folikulární a zánětlivý. Mnohem častěji se vyskytoval zánětlivý fenotyp (26,69 roku zánětlivý subtyp vs. 17,62 roku folikulární fenotyp). U tohoto typu HS byl pozorován vyšší počet abscesů a fistulí, ukázal se být nezávislým rizikovým faktorem agresivity onemocnění a hlavním rizikovým faktorem progrese HS.

Tři doporučení, která by podle dr. Wisemanové mohla nejvíce snížit CLCI v léčbě HS:

• Věnovat na klinice pacientům, jejichž cesta bývá často dlouhá a komplikovaná, dostatek času. Často jsou skeptičtí, nevěří lékům a zdravotnímu systému, ale zaslouží si extra čas na důkladné vysvětlení diagnózy.
• Nabídnout jim kvalitní léčbu, která zlepší kvalitu jejich života a zmírní bolesti.
• Zajistit kontinuitu kvalitní péče.

Zaostřeno na atopickou dermatitidu

Jak snížit zátěž způsobenou atopickou dermatitidou, dosáhnout čisté kůže a úlevy od svědění. Na tyto hlavní body se ve své přednášce zaměřila dr. Melinda Gooderhamová, Queen’s University, Ontario, Kanada. Jak uvedla, AD je poměrně častým kožním onemocněním, ale ani v tomto případě se ani zdaleka nejedná jen o problém kůže. Atopická dermatitida je chronické zánětlivé onemocnění kůže s komplexní etiologií a prezentací. Jde o onemocnění s heterogenními projevy, objevuje se v různém věku, liší se klinické projevy, různá je i trajektorie nemoci.

„Vzhledem k tomu, že atopická dermatitida je systémové onemocnění, je třeba mít na mysli psychiatrické komorbidity, jako je úzkost a deprese, a samozřejmě atopické komorbidity, tady hlavně astma a alergie. U pacientů s AD je také vyšší riziko vzniku lymfomu, kardiovaskulárních chorob, metabolického syndromu a IBD. Přidružená onemocnění mají samozřejmě vliv na výběr léčby pro daného pacienta,“ uvedla dr. Gooderhamová.

Mnoho pacientů s AD trpí v průběhu času obdobnými problémy. Data ukazují, že 27 procent pacientů si v mladším věku prošlo šikanou a ponižováním, většina pacientů (86 %) má každý den problémy se svěděním, pro 60 procent je svědění dokonce extrémní. Právě kvůli němu dochází k dvojnásobnému výskytu poruch spánku. O sociálních dopadech AD svědčí např. to, že 14 procent pacientů věří, že onemocnění kůže negativně ovlivnilo jejich profesní kariéru.

Data z reálné praxe ale podle dr. Gooderhamové naznačují i nesplněné cíle systémové terapie. Podle výsledků průzkumu provedeného u zhruba 800 pacientů s AD se ukazuje, že 81 procent pacientů prodělalo jedno a více vzplanutí AD v posledních měsících. Téměř třetina pacientů měla v posledním týdnu jednu až čtyři noci problémy se spánkem a celých 43 procent pacientů si stěžovalo, že AD má (podle DLQI – Dermatology Live Quality Index) středně závažný až extrémně závažný dopad na kvalitu jejich života. „V době hlášení těchto problémů přitom byla značná část pacientů na systémové léčbě. Je tedy zřejmé, že i když pro naše pacienty máme k dispozici více dostupných terapií, jsou zde stále nenaplněné potřeby a pacienti, i když jsou na systémové léčbě, nadále trpí,“ uvedla s tím, že uspokojivé nejsou ani výsledky nevelké studie ukazující podíl pacientů legitimních k léčbě systémovou terapií. Zatímco u psoriázy se této léčby dostává 47 procentům pacientů a u chronické kopřivky 26 procentům, v případě AD je to pouhých osm procent z těch, kteří by ji mohli dostávat. „To dokazuje obrovskou podléčenost, která může mít řadu důvodů, např. nedostupnost léků, neochotu pacientů léky užívat nebo nepochopení benefitu léčby oproti riziku atd.,“ dodává.

Co tedy udělat pro to, aby i pacienti s AD žili plnohodnotný život? Pro úspěšné dosažení stanovených cílů je podle dr. Gooderhamové základem řádné vyšetření pacienta za použití standardizovaných hodnocení a skórovacích systémů a pravidelná komunikace s nemocným. „Při účasti na klinických studiích používáme časově poměrně náročné skóre EASI (Eczema Area and Severity Index), rychlejší pro každodenní praxi může být např. IGA (Investigator’s Global Assessment). Víme, že hodnocení nemoci ze strany pacienta a lékaře se může lišit, což potvrzují i výsledky průzkumu ukazující, že pacienti se více zaměřují na postižení kůže a s tím související kvalitu života, oproti tomu lékaři se více soustředí na výsledky vyšetření. Proto je nezbytné, aby lékař s pacientem otevřeně komunikoval, věděl, co nemocný považuje za důležité, a hodnotil ho z celkového pohledu, tedy nejen po fyzické, ale i po psychické stránce,“ vysvětlila dr. Gooderhamová.

Cílem léčby AD je zvládnout a snížit zátěž onemocnění v krátkodobém i dlouhodobém horizontu. K redukci vzplanutí onemocnění může pomoci lokální nebo systémová terapie, včetně biologické léčby a nejnovější cílené léčby malými molekulami (např. inhibitory Janusových kináz – JAK). Doporučovány jsou koupele, denní aplikace zvlhčovadel, vyvarování se spouštěčů onemocnění. Brát v úvahu je nutné řadu dalších faktorů, včetně léčby sekundárních infekcí a dalších atopických komorbidit. „Samozřejmě musíme zvážit zátěž onemocnění na pacienta, jak nemoc ovlivňuje kvalitu jeho života a jak ji ovlivňuje zvolená léčba. Všem těmto aspektům je třeba v ordinaci věnovat pozornost. Kromě EASI nebo IGA je dobré provádět celkové vyšetření, zaměřit se na cíle léčby, jak se pacient podílí na jejich dosažení, jaká je účinnost léčby a její dopad na zlepšení kvality života. Právě zaměření se na kvalitu života je podstatné – pro hodnocení lze používat např. skórovací systém DLQI, POEM (Patient Oriented Eczema Measure) nebo SCORAD (SCORing Atopic Dermatitis), podle toho, který bude nejlépe vyhovovat, a ten pak začlenit do běžné praxe a učinit jej součástí běžné standardní péče,“ uzavírá dr. Gooderhamová.

Tři doporučení, která by podle dr. Gooderhamové mohla nejvíce snížit CLCI v léčbě AD:

• Začít včas s konverzací o systémové léčbě, je‑li zapotřebí.
• Léčit pacienta, co nejdříve je to možné, dříve než se projeví kumulativní dopady onemocnění.
• Naslouchat pacientovi a jeho obavám.

Zdroj: MT