Porozumění umožňuje dobře plánovat péči
Na letošním 14. ročníku PragueONCO byla celá jedna sekce věnována paliativní péči. Své zkušenosti s léčbou pacientů, kteří již ukončili onkologickou léčbu nebo v ní pokračují v domácím prostředí a dostává se jim péče domácího hospice, přiblížila primářka hospice Cesta domů MUDr. Katarína Vlčková.
Práci multidisciplinárního týmu domácího hospice prezentovala na kazuistice pacienta, který v rámci tohoto zařízení nebyl zcela běžný. Jedním z netypických aspektů bylo právě to, že v době přijetí do péče domácího hospice ještě neměl ukončenou onkologickou léčbu. Druhou odlišností bylo, že jej multidisciplinární tým hospice měl v péči 50 dnů, což je v posledních letech velmi neobvyklé, např. v roce 2022 byl medián péče o pacienty osm dní. „Pacient po tuto dobu dostal značný prostor využít nejen naši zdravotní péči, ale i péči našeho podpůrného psychosociálního týmu,“ uvedla MUDr. Vlčková.
Kazuistika
Pan Karel, 61 let, u něhož byl v prosinci 2020 diagnostikován adenokarcinom plic s mnohočetným metastatickým postižením pleury, byl léčen chemoterapií, avšak poslední PET‑CT v březnu 2022 odhalilo mnohočetná metastatická ložiska v kostech, svalech a orgánech dutiny břišní, včetně např. jater a pankreatu. V době přijetí do hospice v březnu 2022 byl léčen imunoterapií. Funkčně byl v té době relativně zdatný, zcela soběstačný, mobilní, manažer úspěšné firmy zvyklý řídit nejen svůj život. Na ambulantní vyšetření do Cesty domů přijel kvůli obavám z bolestí. „Zpočátku se nechtěl bavit o tom, co ho čeká, o ukončování léčby nebo o závěru života. Jeho hlavním problémem byla bolest, která byla jeho ošetřující onkoložkou velmi dobře podchycena a nastavena. To, že se obrátil na nás, jsme vnímali jako snahu zajistit si péči, která za ním může kdykoli přijet domů pro případ, že se nebude moci sám dostavit na onkologii,“ vysvětluje lékařka.
Při první návštěvě došlo pouze k navýšení dávky fentanylu a přidání sevredolu pro pomaleji nastupující bolest, na prudké bolesti užíval effentoru, pomáhaly mu i indometacin a nimesil, které byly ponechány. Cílem péče byla v tu chvíli léčba průvodních symptomů, především bolesti, a prodloužení života v přijatelné kvalitě. Plán péče zahrnoval kontrolu v hospici v případě potřeby, ostatní dle ošetřujícího onkologa.
Podruhé nemocný kontaktoval hospic již za cca 14 dnů (30. 3.) a byl přijat do péče, aby nemusel dojíždět na ošetření do nemocnice. V té době byl jeho stav komplikován abscesem pravé hýždě, pro který byl ošetřen na chirurgii, objevovaly se opakované febrilie a progrese slabosti. Došlo k ukončení imunoterapie a další kontrola na onkologii byla naplánována na 11. 4. za účelem zvážení biologické léčby. „Není typické, že přijímáme pacienta do péče, když má ještě onkologickou léčbu, ale zde jsme pochopili, že tím, co aktuálně potřebuje, je zlepšení kvality života, a paliativní péče je tu právě proto,“ popisuje MUDr. Vlčková. Tehdy došlo opět k úpravě léčby bolesti a bylo zahájeno ošetřování abscesu.
Rozhovor s nemocným a jeho manželkou ukázal, že pacient by chtěl pokračovat v plánované chemoterapii a v případě rozvoje sepse by si přál hospitalizaci. Vzhledem k aktuálnímu křehkému stavu byl rád za péči hospice, a ačkoli na počátku nechtěl hovořit o konci života, nyní vyjádřil přání, že pokud by tato situace nastala, chtěl by být doma s manželkou. Nicméně nevěřil, že toto stadium se blíží, a více plánovat nechtěl. Dokonce odmítal, aby s ním zůstala manželka doma, i když ona vnímala jeho křehkost a měla o nej obavy. Nesoulad mezi porozuměním závažnosti situace mezi manžely byl výzvou pro psychosociálního pracovníka, který poskytl velmi důležitou podporu manželce a umožnil sladění pohledu na nemoc, potřeby a hodnoty mezi nimi.
Jak MUDr. Vlčková popsala, léčba bolesti byla obtížná vzhledem k velmi silným bolestem. Zhruba od poloviny péče ale vedle bolesti začala pacienta velmi omezovat dušnost, která progredovala, a nakonec i velmi limitující slabost. „Původně jsme ho přijímali kvůli bolesti, ale ve finále bolest nebyla tím jediným, co ho limitovalo a co narušovalo kvalitu jeho života. Právě proto bylo velmi důležité, že jsme v péči nebyli jen my zdravotníci, ale měl k sobě i celý podpůrný tým, kde velmi dobře spolupracoval s naším psychoterapeutem, se kterým postupně probíral každou změnu stavu, kterou na sobě cítil. I bez výsledků vyšetření sám vnímal, jak nemoc progredovala, a proměňovaly se hodnoty a potřeby, které v danou chvíli měl a chtěl řešit,“ popisuje MUDr. Vlčková.
I když byla zpočátku snaha podávat morfin kontinuálně jen v nočních hodinách, aby si nemocný mohl užít přítomnosti přátel a rodiny, v závěrečné fázi života bylo nutné přejít na 24hodinové podávání, kdy byl přidán i midazolam, který dříve bral pouze bolusově. Dávka mu umožnila pospávat i přes den, což pomáhalo lépe zvládat bolest a zároveň mu umožnilo komunikaci s okolím.
„Pro nás bylo zajímavé sledovat proměnu nemocného, kdy jsme za 50 dnů měli možnost vnímat, jak se jeho názor a pohled na situaci měnil. Od počátečního ‚potřebuji porazit tu hroznou nemoc, chci pokračovat v chemoterapii, i kdyby měla mít šanci jen sedm procent,‘ kdy cítil, že má ještě energii na boj s nemocí. Již po týdnu hospicové péče se ale opatrně začal ptát na aktuální stav nemoci, nechal si ukázat, kde všude má metastázy. V té chvíli již vyjádřil pochybnost, zda při takovémto rozsahu nemoci bude mít sílu za necelých 14 dnů dojít na kontrolu na onkologii. Nicméně stále podle něho nenastal čas, kdy by se chtěl bavit o tom, co by si přál, kdyby léčba nepokračovala. I když kontrolu na onkologii odkládal, nepřekročil linii, kdy by myslel na smrt,“ popisuje MUDr. Vlčková.
Postupně začal přemýšlet o tom, co je pro něho důležité. Nebyl to čas a boj o délku života za každou cenu, ale to, jaká ta zbylá část života bude. „Řekl, že pokud by mu léčba měla život prodloužit jen minimálně, ale život by nestál za nic, léčbu by si nepřál. Na onkologii, kam nakonec dojel, dostal dobrou zprávu, že může zahájit biologickou léčbu, s níž okamžitě začal a znamenalo to pro něho jakousi etapu naděje. Pro pacienta bylo vždy nejdůležitější být co nejaktivnější, podle toho si rozdělil nemoc na etapy a odmítal přemýšlet o tom, co bude v té další. Jednotlivé etapy nedefinoval zbývajícím časem, ale reálnými možnostmi v aktuální situaci. Tím, že žil v daném okamžiku, a tím, jak mu bylo, dokázal najít, co pro něho bylo v tu chvíli důležité,“ popisuje lékařka s tím, že ačkoli původně plánoval s manželkou ještě cestu kolem světa, postupně došel k tomu, že není důležitý majetek ani zážitky, ale nejdůležitější pro něho je být co nejvíce spolu.
Zhoršovaly se bolesti, dušnost i slabost, v den plánované kontroly na onkologii došlo k velkému zhoršení, k pádu, zmatenosti atd. „V tu chvíli se začal ptát, jestli přišla další etapa, a sám vyslovil, že vnímá, že to, co ho tak hrozně omezuje, je nemoc ve své nevratné etapě. Ptal se, jestli se může stát, že by mohl zemřít do týdne. Dostalo se mu odpovědi, že ano. Kupodivu nereagoval žádným strachem nebo úzkostí, ale uvědomil si, že musí zařídit spoustu věcí. Podobné rozhovory si většinou vyžádají opatrné našlapování, kdy přemýšlíme o každé větě. A je pro nás velká úleva, když vidíme, že naše informace je něco, co nemocnému pomůže i přes ztrátu vyhlídky na další život. Pravda a realita mu daly naději, že stihne zajistit svoji manželku a vyřídit vše, co potřeboval.“
O čtyři dny později (20. 5.) proti plánované kontrole, kdy se po kontinuálním podávání morfinu dobře vyspal a měl bolest pod kontrolou, navštívil onkologii. Hned po odběrech a RTG mu ale došly síly a musel odjet domů. Byl velmi vyčerpaný a vyžádal si podávání morfinu s midazolamem i přes den. V té době volala lékařka z onkologie, že výsledky ukázaly zhoršení renální funkce a hyperkalémii a počítají s jeho hospitalizací na onkologii. Nemocný ani rodina, kteří vnímali progresi onemocnění jako znamení, že jde o závěrečnou fázi, si ale hospitalizaci nepřáli, protože muž chtěl zemřít doma. 21. 5. v noci klidně spal při kontinuálním podávání medikace, prospal i většinu dne, při probuzení si stěžoval na bolesti a byla podána SOS medikace s efektem. 22. 5. v přítomnosti domácího hospice, manželky a dcery byl ráno při vědomí, dává si ještě pivo, povídá s manželkou a následně během několika minut umírá, zřejmě na zástavu srdce.
„Je pravdou, že domácí hospic pečuje o lidi v závěru života a je indikován zejména u pacientů s ukončenou onkologickou léčbou. Ne vždy to tak ale musí být. Samozřejmě nemůže být pravidlem, že každý pacient, který je v onkologické léčbě, má zároveň i hospic. Ale pokud je potřeba komplexního zajištění potřeb, tedy nejen bolesti a dalších symptomů, ale i významná psychosociální pomoc, je péče domácího hospice namístě,“ uvedla MUDr. Vlčková s tím, že indikací pro přijetí do domácí hospicové péče jsou závažné, nestabilní symptomy, které výrazně omezují kvalitu života. Dále je to vysoká potřeba psychosociální podpory nemocného nebo rodiny a potřeba multidisciplinární péče. Ne vždy je indikací časová prognóza, ale symptomy, které ovlivňují komfort, a ne vždy je nutná ukončená léčba. V takovém případě probíhá hospicová péče bez úhrady ZP.
Jak MUDr. Vlčková na základě kazuistiky shrnula, plán péče je dynamický proces, měnící se s progresí nemoci a s tím, jak se mění pohled pacienta s postupem onemocnění, kdy již není omezen jen bolestí, ale i slabostí. Cíle péče hodně reflektují důležitost jednotlivých hodnot v konkrétních etapách a také se postupně mění. „Když přijímáme pacienta, potřebujeme, aby byl srozuměn s tím, že se staráme o závěr jeho života, ale není to nepřekročitelná podmínka. U každého je tento proces jinak dlouhý a není překážkou toho, abychom nemocného přijali do péče v době, kdy o tom ještě nechce hovořit,“ uzavřela MUDr. Vlčková.
