První česká učebnice dětské paliativy poučí a inspiruje

Knihu Opravdu praktický průvodce dětskou paliativní péčí do češtiny přeložila MUDr. Lucie Hrdličková z Kliniky dětské hematologie a onkologie Fakultní nemocnice v Motole v Praze. Je členkou Sekce dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP a od roku 2016 vede projekt rozvoje dětské paliativní péče v motolské nemocnici. V postgraduálním studiu se věnuje výzkumu v oblasti sdělování závažné zprávy v kontextu dětské onkologie. Od roku 2011 vede neziskový projekt Můj nový život na podporu onkologicky nemocných dětí a jejich rodin. Je členkou výboru celoevropské společnosti PanCare pro výzkum pozdních následků onkologické léčby v dětském věku.

• Jak jste se k překladu této knihy dostala?

O překlad mě požádala paní Martina Špinková, šéfredaktorka nakladatelství ProCestu. Sháněla dětského lékaře, který umí anglicky, má blízko k paliativní péči, a přitom má dost času věnovat se překladu. A tak jí paní primářka Irena Závadová doporučila mne – jsem od června 2016 na mateřské, takže jsem byla ideální kandidát. Jsem vlastně trochu v rozpacích, že děláte rozhovor jen se mnou, protože překlad této učebnice je kolektivní práce mnoha lidí. Na překladu jsem pracovala rok a v průběhu této doby jsem měla více než deset odborných konzultantů, kteří si za svoji práci zaslouží obrovský dík. Zvlášť intenzivně se mnou spolupracovala paní primářka Mojžíšová, která vede sekci dětské paliativní péče pod odbornou společností. Spolupracovala jsem například s etikem, právníkem nebo lékaři, kteří léčí děti v domácím prostředí. Spolupráce s odborníky mě velmi těšila a výsledkem, který tedy není jen mojí zásluhou, je kvalitní překlad této učebnice.

• U kterých kapitol jste si při překládání říkala, že by mohly být největším přínosem v našem prostředí?

Velmi zajímavé a inspirativní je celkové nastavení systému dětské paliativní péče ve Velké Británii, kde je po mnoho desítek let skutečnou součástí zdravotní péče. V tom máme opravdu co dohánět. Běžně tam fungují jak kamenné dětské hospice, tak domácí péče pro děti velmi vážně nemocné nebo umírající. Systém paliativní péče mají celonárodně koordinovaný – udělá‑li lékař paliatr plán péče, je tento dokument doručen do školy, praktickému lékaři, vědí o něm příslušní lidé v nemocnici, celá rodina… Je tam zkrátka dobře zaběhlá fungující síť všech lidí, kteří o nemocné dítě pečují a přicházejí s ním do kontaktu. To u nás bohužel zatím vůbec nefunguje. Nedostatečně spolu komunikujeme, chybí nám potřebná síť pečovatelů a návaznost péče do regionu, o její vznik se nyní snaží paní prim. Mojžíšová. Všichni, kdo přicházejí do kontaktu s takto nemocným dítětem, včetně třeba pedagogického sboru příslušné školy, by měli mít představu, co nemocnému je, co se mu může přihodit, zda rodina chce, nebo nechce resuscitaci atd.

To vše jsou zásadní věci, které v Británii fungují jako běžný standard. Velká Británie je také zdrojem důležitých dat týkajících se paliativní péče u dětí a díky ní máme představu o počtech dětí s život ohrožujícím a život limitujícím onemocněním a dalších významných číslech, a to díky celonárodním epidemiologickým studiím.

• Bylo něco, co vás osobně při překladu oslovilo?

Autor velmi poutavě píše o určitých kulturních odlišnostech, neboť dlouhodobě působil v Africe. Jeho poznatky z jiných kultur a prostředí, v jakém dítě vyrůstá nebo jak je nastaven rodinný systém, jsou nesmírně zajímavé. Velmi těžká nejen pro mne, ale i pro všechny překládající autory byla kapitola o dětech, které jsou HIV pozitivní nebo mají AIDS. Pro naše české poměry jde o věc relativně vzdálenou, naše paliativní péče není oproti Africe většinově zaměřena na tento typ pacientů, jelikož jich u nás mnoho není. Pro autora to ale bylo obrovské téma. Překlad této části byl velmi náročný, protože u nás s touto problematikou nemáme dostatek zkušeností. Tímto velmi děkuji paní doktorce Smíškové z infektologie na Bulovce, která mi s touto kapitolou velice pomohla.

• I v této knize je věnován značný prostor komunikaci, která je pro paliativní péči klíčová. Je nějaký zásadní rozdíl v komunikaci v dětské paliativní péči?

Paliativní medicína je jediný lékařský obor, kde se oficiálně a programově vyučuje komunikace. Komunikace je tedy jakási vlajková loď paliativy s přesahem na další obory, kde může velmi pomoci ošetřujícímu specialistovi např. v komunikaci s problematickými, konfliktními rodinami a s komunikací těžkých témat, jako je resuscitace apod. Komunikace s rodiči dětských pacientů se řídí pravidly, která se pro dětskou medicínu přejímají z dospělé, jako např. protokol SPIKES, nástroj pro práci s emocemi NURSE a další. Pediatrie své vlastní doporučené postupy zatím nemá, ale pracuje se na nich. Odlišnost komunikace v dětském lékařství ve srovnání s dospělou paliativou samozřejmě spočívá v tom, že lékař často nekomunikuje se samotným pacientem, nýbrž s jeho zákonnými zástupci. U kojenců a batolat to ani jinak nejde, ale i tak to představuje úskalí třeba v situacích, kdy je potřeba jednat v zájmu dítěte, což je pro rodiče někdy velmi těžké. Velký problém může toto nastavení přinášet u dospívajících, kteří si přejí s lékařem komunikovat přímo, zatímco rodiče chtějí mluvit a rozhodovat za ně. V principu je každopádně třeba, aby člověk uměl sdělit závažnou zprávu, aby zvládl kvalitně pracovat s emocemi pacienta, jeho příbuzných a blízkých, ale i s vlastními emocemi, které mohou lékaře zaskočit, zejména je‑li v emočně vytížené chvíli, kdy před ním lidé pláčou, křičí nebo jsou zdrceni.

• Existuje nějaká hranice, kdy mluvíte přímo s dítětem a kdy s rodiči?

Vždy mluvíme nejdříve s rodiči, pokud s tím souhlasí pacient. Jsme zodpovědní za to, že pacient je informován úměrně svému věku a mentálním schopnostem. U dospívajících je někdy situace nesnadná, protože někteří si přejí probírat vše napřímo s lékařem a jiní teenageři naopak chtějí, aby rodiče rozhodovali za ně a dělali jim „advokáty“. Oficiální úzus sice neexistuje, ale u nás na klinice to v praxi probíhá tak, že se lékař nejprve ujistí u dospívajícího pacienta, že je v pořádku, když nejprve vše probere s rodiči. Rodiče obvykle potřebují špatnou zprávu aspoň trošku vstřebat, než s ní bude konfrontováno jejich dítě. Potom sdělíme závažnou zprávu pacientovi v přítomnosti rodičů. Někdy rodiče chtějí dítěti říci vše sami v soukromí. Zde je důležité se následně přesvědčit, že informaci správně přetlumočili. Myslím, že člověk nedělá chybu, když se opakovaně ujišťuje o tom, že všichni souhlasí s probíhajícím postupem a že všichni správně porozuměli novým informacím.

• Působila jste i v zahraničí. Co byste viděla jako hlavní rozdíl v dětské paliativě mezi Českem a některými zeměmi, kde tato péče již dobře funguje?

V některých zahraničních zemích, jako je Amerika, Kanada a již zmíněná Velká Británie, je dětská paliativní péče standardní součástí zdravotní péče o těžce nemocné a umírající děti. V nemocnicích fungují samostatné dětské paliativní týmy a jejich členové pracují na plný úvazek v dětské paliativní péči. Nemocnice spolupracují se sítí hospiců a agentur domácí péče na několika úrovních. Velmi úzce se v paliativní péči o dítě angažují praktičtí pediatři. To je stav, ke kterému zatím směřujeme, ale už i u nás je v některých regionech paliativní péče pro děti dobře dostupná. V sousedním Rakousku je docela rozšířená síť mobilních hospiců, ale dostupnost péče se liší podle území. A i tam je zatím zcela nedostatečná dostupnost kvalitní paliativní péče pro dětské pacienty v nemocnicích, podobně jako u nás. S většinou zemí máme nicméně společný problém v zavádění paliativní péče jako takové – všude existuje i nadále spousta specialistů, kteří úplně nechápou, co dělá paliativní tým, a nerozumějí tomu, proč by měla existovat nějaká extra skupina lidí na léčbu bolesti, když dávkovat morfin přece umí každý, nebo co je tak mimořádného na úzké (týmové!) spolupráci mezi lékařem a sociálním pracovníkem, když sociálního pracovníka má přece dnes už každá nemocnice…

Já se snažím kolegům představovat paliativní péči jako týmovou disciplínu, ve které má každý člen týmu své úkoly a kompetence a vidí dětského pacienta optikou té své profese. A když si tito lidé sednou k jednomu stolu spolu s ošetřujícím lékařem specialistou (např. onkologem, kardiologem atd.) a začnou mluvit o tom, co dítě potřebuje, co mu chybí, jaké je nastavení v rodině a jak dobře má kontrolované symptomy, až tehdy je možné mluvit o opravdu komplexní péči zaměřené na kvalitu života.

• Komu podle vás tato kniha nejvíce pomůže?

Jde o vůbec první souhrnný text v českém jazyce o dětské paliativní péči, který u nás vyšel. To je v době, kdy je paliativní péče na vzestupu a kdy je třeba, aby k této problematice měli přístup všichni, kteří se o ni zajímají a nedisponují tak dobrou angličtinou, velmi důležitý počin.

Nicméně je to kniha pro všechny dětské lékaře, nejen pro ty se zájmem o paliativní péči. Všichni se ve své praxi občas setkáváme s velmi těžce nemocnými dětmi a vidíme, že tyto děti trpí nejen fyzickým strádáním, ale že jim nemoc ztěžuje život i po stránce psychické, emoční, rodinné, ekonomické, spirituální… zkrátka že diagnóza se významně promítá do všech aspektů života nemocného dítěte a také do života členů celé rodiny. O tom se v učebnici moc krásně píše a autor nám pomáhá pochopit, co se v rodině děje a jak můžeme pacientovi a jeho blízkým pomoci.

Pro mě osobně je velmi zajímavá spousta věcí, které autor popisuje, ať z Velké Británie, nebo z Afriky. Srovnávám je se svými zkušenostmi z Kanady, s odbornými texty britských a amerických autorů a baví mě porovnávat odlišnosti. Různé jsou například techniky sdělování závažných zpráv, použití analgetik a dalších léků podle dostupnosti v různých zemích atd.

• Do jaké míry lze poznatky adaptovat v českém prostředí?

Většinu ano. Zmínila jsem kapitoly, které jsou specifické pro Británii nebo Afriku, ale naprostou většinu lze aplikovat i u nás nebo se přinejmenším nechat inspirovat. Třeba témata jako komunikace, léčba symptomů nebo pozůstalostní péče jsou pro nás velmi důležitá a je dobře vědět, jak to jinde funguje a k čemu můžeme směřovat. Knížka je úžasná v tom, že ji sice napsal lékař, ale je napsána velmi srozumitelně i pro nelékaře a určitě v ní najdou zajímavé věci sociální pracovníci, psychologové, zdravotní sestry, duchovní pracovníci.

• A co přináší našim lékařům?

Důležité právě pro lékaře je zdůraznit, že jde o knihu, která se sice jmenuje Praktický průvodce paliativní léčí, ale je to učebnice s obrovským přesahem do všech dalších lékařských oborů. Jsem přesvědčena o tom, že si v ní počte každý lékař, který se ve své praxi setkává s nevyléčitelně nemocnými dětmi a s jejich rodinami. Dočte se nejen o tom, jak s nimi komunikovat, ale také zjistí, jaké jsou jejich další nemedicínské potřeby – psychické, sociální, spirituální. A to se nám všem pediatrům děje, že si často nevíme rady s rodinou, která je sice dobře medicínsky zajištěná, dítě je lékařsky ošetřené na špičkové úrovni, ale přesto jim něco schází… Výborně je v Ameryho knize zpracováno právě komplexní pojetí nemocného dítěte a jeho rodiny, což je vlastně podmínkou kvalitní paliativní péče.

Zdroj: MT