Rodinné stříbro české onkologie je v ohrožení
Skoro milion a půl případů zhoubného onemocnění, popsaných ve třiceti parametrech včetně stadia nemoci a doby přežití pacienta. To v současnosti obsahuje český Národní onkologický registr (NOR). Vznikl již v roce 1977, a i když se do něj informace zadávaly s různou úrovní přesnosti, ve svém souhrnu jde o jedinečný soubor dat, který mohou onkologové ve většině vyspělých států svým českým kolegům závidět. „Například ve Velké Británii, Itálii, Francii nebo Německu celoplošný registr vůbec nemají a údaje o celé populaci tam vznikají přepočítáváním dat z menších územních celků,“ říká onkolog prof. MUDr. Jan Žaloudík, CSc. „Odhaduji, že našemu třicetiletému sběru dat, navíc validovanému proti registru zemřelých, mohou možná konkurovat tak dvě, tři databáze na světě,“ dodává předseda České onkologické společnosti prof. MUDr. Jiří Vorlíček, CSc. „Navíc Česká republika byla až do listopadu 1989 skanzenem s oficiální migrací obyvatelstva pod pět procent, což je pro účely retrospektivních studií velmi výhodné,“ dodává.
Máme signály, že se data přestávají sbírat
Spoléhat při sběru a správě těchto dat na nadšení a dobrou vůli všech zúčastněných přitom nelze. I zde jsou potřeba peníze. Dosavadní systém financování registru ale ministerstvo zdravotnictví opustilo. Až dosud na tento účel šlo přibližně devět milionů korun ročně. Podle názoru ministerstva však taková přímá úhrada byla nesystémová, a tak letos tuto částku neuvolnilo. „Možná šlo o nesystémový přístup, to je samozřejmě možné akceptovat. Problém je v tom, že nebylo nabídnuto řešení jiné,“ uvádí prof Vorlíček. „Dostali jsme slib, že se pan ministr obrátí na všech dvě stě ředitelů českých nemocnic s upozorněním, že spolupracovat s NOR je povinné ze zákona. To ovšem není náhrada adekvátního financování. Většině nemocnic ostatně toto nemůže poručit ani ministr. Už teď máme zprávy z regionů, že přestávají data sbírat,“ uvádí prof. Vorlíček. „Z mého pohledu jde o naprosto zásadní ohrožení celého NOR, a to především validace, kompletizace a zpětného dohledávání potřebných údajů. O validaci dat se musejí starat vyškolení a zkušení profesionálové. Pokud se tato infrastruktura rozpadne, sběr dat ztrácí jakýkoli smysl. Prezentovat nevalidovaná data si nikdo nemůže dovolit,“ říká ředitel Institutu biostatistiky a analýz brněnské Masarykovy univerzity doc. RNDr. Ladislav Dušek, Ph.D. „Vysoký stupeň spolehlivosti dat tohoto registru je především výsledek práce okresních a regionálních pracovišť NOR, která dohledávají a validují data před zadáním do centrální databáze. Tato činnost není v rámci hrazení zdravotní péče nijak hodnocena, a proto byla dosud podpořena dodací MZ ČR. Pokud tato úhrada odpadne, nebude možné další činnost okresních a regionálních pracovišť udržet,“ uvádí doc. MUDr. Jiří Petera, Ph.D., přednosta Kliniky onkologie a radioterapie FN Hradec Králové.
Nejde přitom o problém, který by naplnil náměstí davy protestujících. „To, že NOR nefunguje tak jako doposud, nikdo nepocítí hned a ani za dva měsíce. O to je to nebezpečnější, a proto dnes tak křičíme. Někdy v roce 2009 nebo 2010 nám ale začne ve statistikách opticky klesat incidence zhoubných onemocnění. To bude mít přímý dopad na hodnocení a optimalizaci distribuce onkologické péče a na její plánování. S postupujícím časem přitom bude daleko větší důraz kladen na hodnocení kvality péče nebo nákladové efektivity léčby. Jak se tímto hodnocením bude moci česká onkologie a zdravotnictví seriózně zabývat bez NOR, mi není jasné,“ říká doc. Dušek.
Když jsou důvěryhodná data, lidé se už dohodnou
NOR přitom není teoretickou záležitostí, dobrou jenom jako podklad pro úvod prezentací na onkologických kongresech. Jeho využití má zcela praktické konsekvence, které se pozitivně dotýkají reálných pacientů. Příkladem takového konkrétního dopadu může být jednání mezi onkology a plátci zdravotní péče o tom, kolika pacientů se týká nová biologická léčba. Česká onkologická společnost předložila u nejčastějších onkologických diagnóz (např. kolorektální karcinom, zhoubné nádory prsu, plic a ledvin) detailní analýzu, o kolik nemocných a v jakém stadiu se bude třeba v určeném časovém období postarat. „Když jsou na stole tvrdá a důvěryhodná data, lidé se už dohodnou,“ říká doc. Dušek. „Bez podpory NOR by se nám dosáhnout této dohody nepodařilo. Nebylo by to jednání, ale dohadování,“ říká prof. Vorlíček.
Velká příležitost: propojení NOR a dat plátců
K ještě smysluplnějšímu využití tohoto souboru by mohlo dojít v nejbližší době po fúzi dat NOR a databází pojišťoven. To může znamenat zásadní kvalitativní změnu. „V této zemi v onkologii existují dvě plošné databáze, které fungují, jsou validovány, kontrolovány, jsou do jisté míry garantované státem, mají za sebou expertní zázemí a všichni je máme stejné. První z nich tvoří data plátců zdravotní péče. Ta obsahují detailní údaje o všech modalitách terapie a nákladech na ni, a to velmi přesně a věrohodně,“ říká doc. Dušek. Data pojišťoven však z historických důvodů sama o sobě komplexní pohled a pro onkologa užitečnou analýzu neumožňují, protože v nich chybí řada podstatných věcí, například klinická stadia. „Proti nim stojí data z Národního onkologického registru. Ta obsahují validovanou, kontrolovanou diagnostiku udanou podle mezinárodní TNM klasifikace, kontrolovaný staging a mortalitní data, ale neříkají moc exaktního o léčbě. Prostou fúzí těchto databází získáme databázi třetí, která, pokud jde objem dat a validitu, nemá obdoby. Pokud nám ministerstvo zdravotnictví umožní tento projekt zrealizovat, získáme možnost analýzy dat o způsobech léčby a nákladech na ni podle klinických stadií a TNM klasifikace. Tento pohled bude přitom komplexní. Nepůjde jen o farmakoterapii, ale i chirurgii nebo radioterapii. Nechceme podporovat umělý dojem, že onkologie je pouze biologická léčba. Tato databáze v anonymizované podobě, tedy bez rodných čísel, by byla přístupná všem zainteresovaným - onkologům, ministerstvu i plátcům zdravotní péče. Profitovali bychom z ní všichni, rozhodně nevznikne nějaká informační asymetrie. Všichni by měli jeden základ, o kterém se budou bavit. Zatím tomu tak není. Každý rok se to přitom může aktualizovat. A co je velmi důležité - taková hodnocení lze provádět na různých úrovních organizace systému. Může si to udělat každá nemocnice a zjistit, jak je na tom v porovnání s ostatními. Celý systém by se dostal na úplně jinou kvalitativní úroveň, řekněme tam, kde jsou dnes paradoxně dobré autoservisy a vůbec všechny dobře fungující podniky,“ vysvětluje doc. Dušek.
Možná jedinou dlouhodobou a nekonfliktní možností přežití NOR je podle něj jeho propojení se zájmy plátců zdravotní péče. „Potřebujeme, aby tomuto problému ministerstvo i pojišťovny věnovaly pozornost,“ říká L. Dušek.
„Přicházíme s návrhem, zda by nebylo možné tyto peníze, což je několik desítek korun na jednoho nemocného, zahrnout do obecné platby za onkologického pacienta. Nemůžeme si ale dovolit s řešením váhat. Pokud by skutečně došlo ke zhroucení NOR, budeme obtížně shánět peníze na léčbu reálných pacientů,“ říká Jiří Vorlíček.
Zdroj: