Přeskočit na obsah

Slova hospic se lidé jen tak bát nepřestanou

Posilovat vědomí, že umírání je přirozenou a důležitou součástí života, zůstává jedním ze základních cílů tohoto pracoviště.

 

 

  • Co pro vás otevření nového centra znamená?

 

Pro pracovníky určitě mnohem příjemnější pracovní prostředí. Náš tým se poměrně rychle rozrůstá a v maličkých prostorech jsme se tísnili, takže jsme vděčni za to, že každý nyní máme trochu více svého prostoru. Nově máme také ambulanci, kam se pacient může dostavit k vyšetření, což je pro nás velká časová úspora. Každá cesta za pacientem zabere mnoho času, a víme‑li, že budeme mít třeba dopoledne čtyři až pět pacientů v ambulanci, stíháme najednou mnohem větší objem práce. A samozřejmě nám to dovoluje rozvíjet další nové služby.

 

 

  • V Cestě domů působíte již desátým rokem, můžete zhodnotit její dosavadní vývoj?

 

Letos to bude opravdu deset let, co jsem zde začínala, a za tu dobu jsme se neuvěřitelně posunuli. Pamatuji si své začátky, kdy jsme měli velmi omezené počty pacientů a fungovali jsme trochu odlišně. Na rozdíl od minulosti dnes poskytujeme např. i ambulantní jednorázovou návštěvní službu, kdy přijdeme k pacientovi, pořešíme, co je třeba, zkontaktujeme praktického lékaře, požádáme ho třeba o preskripci nových léků, spojíme se s ošetřujícím lékařem, dohodneme léčbu… To jsou všechno věci, které bohužel často váznou a ztrácejí se v procesu. Další velký skok, k němuž došlo, je, že jsme se naučili pečovat o děti, což jsme dříve dělali jen sporadicky. Díky Nadačnímu fondu Avast, jednomu z největších donátorů, který sponzoruje nejen Cestu domů, ale celou paliativní péči v republice, a to i v nemocnicích, jsme se mohli připravit na péči o dětské pacienty. Poděkování si zaslouží i nadační fond Komerční banky Jistota, který je také dlouholetým podporovatelem paliativní péče.

 

 

  • Vzdělávání je hodně důležité. Právě dnes zde v nových prostorách probíhá jeden z řady seminářů, tentokrát o komplikovaném truchlení…

 

Ano, stěhování pro nás znamená mít vlastní vzdělávací centrum. Pořádáme spoustu kursů, seminářů a stáží. Díky novým prostorám si můžeme dovolit organizovat takové vzdělávací akce, které v bývalém prostoru nebyly možné. Veškeré edukační aktivity jsou směřovány pro odbornou i laickou veřejnost a naší ambicí je tyto služby veřejnosti dále rozšiřovat. Vzdělávání považujeme za nesmírně důležité.

 

 

  • Za deset let práce můžete zhodnotit nejen změny v Cestě domů, ale celkově i vývoj paliativní péče. Ta patří mezi obory, které se v posledních letech velmi rychle posunuly…

 

Ano, poskočila neuvěřitelně. A domnívám se, že svoji velikou zásluhu na tom mají lidé z Avastu, kteří byli první, kdo pochopili, že je třeba podporovat nejenom lůžkové nebo mobilní hospice, ale pustili se i do nemocniční paliativní péče, což si myslím, že je pro soukromého donátora neuvěřitelné. Dostat se do státních nebo krajem řízených institucí je strašně odvážný krok a jim se to povedlo. Nastartovali mobilní týmy paliativní péče v rámci nemocnic, což je obrovský krok dopředu, který se dnes dále rozvíjí za podpory jak vedení nemocnic, tak ministerstva zdravotnictví.

Změnu je vidět i na pacientech, kteří se k nám dostávají do péče. Dříve to byli nemocní, jejichž rodiny na internetu nebo ze zkušenosti sousedů nebo známých věděli, že takováto služba existuje. Nyní jsme v situaci, kdy nám své pacienty referují lékaři. To je velmi důležité, protože náš obor tím získává kredit. Ve vyspělých zemích je to naprosto běžná součást péče, ale i v Česku již začíná být vidět, že se k tomuto vnímání pomalu přibližujeme. Byť před sebou máme dlouhou cestu a stále je co dohánět. Určitě jsme ale zcela jinde než před deseti lety.

 

 

  • Co je nyní dalším cílem, který před Cestou domů stojí?

 

Pro nás je nyní velmi důležité stabilizovat týmy, protože s rozvojem ambulantní služby a dalších služeb, které Cesta domů právě díky přestěhování může poskytovat, jsme se rozrostli, co se úvazků týče. V současné době máme na 80 zaměstnanců, necelých 40 úvazků, což je velké množství lidí, a stáváme se tak velkou organizací. Jak známo, chybějí zdravotní sestry i lékaři, což je věc, která bohužel po letech, kdy jsme na to nebyli zvyklí, potkává i nás. Umět si udržet zaměstnance a umět nabírat nové pracovníky, ať jde o přímé služby, nebo o vzdělávání, pro nás bude do budoucna velmi důležité, stejně jako stabilizovat finanční toky. Výzvou zůstává pokračovat v tom, co umíme, a dokázat nabízet další služby. Pro mne osobně je velkým tématem péče v domovech pro seniory nebo v sociálních pobytových zařízeních, protože tam leží spousta pacientů s paliativními potřebami…

 

 

  • A nyní tedy máte dostatek pracovníků?

 

Potíž je v tom, že vůbec nejsou dětské sestry. Vím, že ve vzdělávání zdravotních sester došlo k nepříliš šťastné změně ve vzdělávací struktuře, což má za následek zoufalý nedostatek dětských sester. Zároveň všeobecná sestra je limitovaná v tom, jakou péči může poskytnout. Jsou výkony, které nesmí provádět, což nám v praxi samozřejmě překáží. Na druhou stranu ale máme skvělý tým dětských lékařek, které dávají této práci obrovský náboj.

 

 

  • Jaký je tedy podle vás další cíl paliativní péče, kterého je třeba v nejbližší budoucnosti dosáhnout?

 

Je to právě paliativní péče o seniory, která by se měla stát celorepublikovým tématem. Víme, že populace stárne, že přibývají lidé, kteří mají spoustu chorob, jež je různými způsoby limitují. Dalším velkým cílem je určitě komunitní péče. To je v ČR kapitola sama pro sebe, je rozbitá, špatně nastavená, a mobilní paliativní péče tady určitě má co říct. Díky výborně fungující pediatrické sekci dochází k velkému rozvoji v dětské paliativní péči a snažíme se i o rozvoj péče geriatrické. Za mne by bylo fajn, kdyby došlo k jakési systematizaci toho, jak by paliativní péče v nemocnicích měla vypadat, například aby se ustanovilo, že třeba nemocnice s padesáti lůžky by měla být schopna mít svůj vlastní paliativní tým, nemocnice nad sto lůžek vlastní paliativní oddělení atd. Pacient by měl vědět, jakých služeb se mu v tom kterém zařízení může dostat.

 

 

  • Do jaké míry se v závislosti na stárnutí populace, ale i s rychlým vývojem v medicíně, mění skupina vašich pacientů?

 

Nemyslím si, že se cílová skupina našich pacientů nějak zásadně mění. Spíše se mění chápání lékařů o tom, co jejich polymorbidní pacienti potřebují. Původně všechny hospice vznikly primárně pro pacienty s nádorovými chorobami, ale časem se ukázalo, že z paliativní péče výrazně profitují i jiné skupiny, např. pacienti se srdečním selháním, křehcí geriatričtí pacienti, pacienti s demencí, dětští pacienti bez nádorových onemocnění… Vlastně se proměňuje populace i tím, že lékaři sami to začínají nahlížet a vidí, že jsou věci, na které nemusejí být sami a které nemusejí za každou cenu zvládat ve svých ambulancích. Lze tedy říci, že nám ubývá pacientů s nádorovými chorobami a mírně narůstá podíl nemocných s nenádorovými onemocněními. Není to dáno ani tak pokrokem medicíny jako takové, ale spíše tím, jak se mění porozumění trajektorii nemoci a potřebám pacientů a jejich nejbližších. V loňském roce jsme měli v péči 325 pacientů, třetina z nich byla v produktivním věku. Na 80 procent z nich trpělo nádorovým onemocněním. Medián péče byl 9 dní u dospělých, 40 dní u dětských pacientů, kteří stůňou jinak, což je dáno jednak diagnózami, jednak tím, jak se jejich onemocnění vyvíjí.

 

 

  • Podstatný je tedy přístup lékařské veřejnosti…

 

Určitě. A tam je právě velká mezera a dluh, který máme nejen vůči zdravotnickým pracovníkům, ale i vůči pacientům. A tím je vzdělávání, počínaje pregraduálním, ať jde o zdravotní sestry, nebo o mediky, kde by vzdělávání mělo mít úplně jiný charakter.

 

 

  • V této oblasti se ale již mnohé změnilo?

 

Ano, dnes již v podstatě každá lékařská fakulta má nějakým způsobem předmět paliativní medicíny ať jako povinný, nebo nepovinně volitelný. Je to otázka priorit jednotlivých fakult, jak tuto potřebu vidí. Já jsem přesvědčena, že každý lékař se potká s pacientem na konci života, a je jedno, jestli je to oftalmolog, dermatolog nebo onkolog. Komunikovat o závažných zprávách, vědět, že když je pacient v závěru života, může čerpat právě paliativní péči, považuji pro kvalitu péče za zásadně důležité.

 

 

  • Myslíte si, že došlo ke změně povědomí veřejnosti v oblasti fungování hospiců?

 

Nevím o žádném průzkumu z poslední doby, který by nám to mohl ukázat. Početně skupina lidí, kteří nás kontaktují, určitě narůstá, je ale těžké to posoudit, protože tato skupina laiků, kteří naše služby žádají, dostane často informaci od sociálního pracovníka nebo od lékaře v nemocnici, protože paliativní péče začíná nejčastěji právě v nemocnici. Tam dojde k určení diagnózy, stanovení pokročilosti onemocnění, návrhu léčby atd.

Faktem ale je, a s tím se setkáváme stále, že se lidé obávají slova hospic, což je péče v samém závěru života, která stojí na konci paliativní péče. Obavy a strach zde stále zůstávají a nemyslím si, že se to změní. Dnešní společnost, která je nastavena na to, že všichni mají a chtějí být mladí, krásní a šťastní, se jen velmi těžko smiřuje s vlastní smrtelností. Např. i v USA se označení paliativní péče mění, lidé, kteří jsou v paliativní péči, vědí, že to není dobré, takže se tam paliativní týmy přejmenovávají – „další vrstva péče“, „podpůrná péče“ atd. Jsme jakoby nuceni se trošku schovávat, abychom k péči, o které víme, že pacientům pomáhá, byli schopni nemocné dostat. Slova hospic se lidé jen tak bát nepřestanou a je otázka, co se stane, až zjistí, že paliativní péče se ke konci mílovými kroky k hospici blíží…

 

 

  • Dnes se stále častěji hovoří o kvalitě péče, a to nejen na konci života. Prodlužuje se sice délka dožití, avšak ne ve zdraví…

 

Léta v nemoci se nám prodlužují s tím, jak roste věk pacientů. Dnešní medicína je založena na datech, proto je důležité, že i my máme studie a důkazy potvrzující, že paliativní péče nejenže nezkracuje život nemocných, ale u řady diagnóz ho naopak prodlužuje. O tom, co všechno v tom hraje roli, se můžeme zatím jen dohadovat, ale máme čísla srovnatelná třeba s chemoterapií. Máte‑li pacienta s generalizovaným nádorem a dostane chemoterapii s cílem prodloužit život, pak to prodloužení u některých typů nádorů je třeba v řádu týdnů. To ale paliativní péče dokáže také, navíc bez nežádoucích účinků. Často se nám stává, že přebíráme z nemocnice pacienta s tím, že má před sebou pár dnů, a on se doma stabilizuje a přežije ještě řadu týdnů…

 

Čtěte také:

Zdroj: MT

Sdílejte článek

Doporučené

Den vzácných onemocnění 2024

28. 3. 2024

Jde o několik pacientů s konkrétní diagnózou. Avšak je již známo přes 10 000 klinických jednotek a jedná se o miliony pacientů. Česko patří k zemím s…