Spolupráce Mamma HELP a onkologů ve prospěch pacientek
Do sdružení žen s karcinomem prsu přivedla Zuzanu Bláhovou, koordinátorku pražského centra Mamma HELP, vlastní zkušenost se zhoubnou nemocí. Již několik let je v remisi a nyní pomáhá ostatním ženám, aby karcinom prsu i se všemi komplikacemi, které souvisejí s léčbou, zvládly také psychicky. Medical Tribune jí na nedávném slavnostním večeru k 20. výročí organizace, která má po republice osm center, položila několik otázek.
- Co byste si od lékařů přály? Jak by měli sdělit diagnózu a hovořit s pacientkami, aby se dokázaly srovnat s touto zprávou, jak by je měli provádět nemocí?
Je to komplikované, lékaři nemají tolik času, aby mohli provádět pacientky nemocí a povídat si s nimi tak dlouho, jak by potřebovaly. Když je odkážou na Mamma HELP, máme laické terapeutky, nedáváme lékařské rady, ale dokážeme ženy provést nemocí s tím, že jsme si to všechny samy prožily. My bychom si tedy od lékařů přály, kdyby nás doporučovali jako někoho, ke komu se pacientky mohou uchýlit, když je jim ouvej. Některé pacientky to v sobě dusí, nechtějí o své nemoci mluvit ani s rodinou, říci to svým nejbližším, ale mohou to říct u nás. Anebo jsou pacientky s malými dětmi, které přemýšlejí, jak to dětem říci – dítě vidí, že maminka se mění, padají jí vlasy, zvrací – na to máme projekt Říct to dětem, tady už s ženami mluví klinická psycholožka, mohou k ní přijít i s dětmi, manželem, celá rodina. Takže vzkaz lékařům, prosím upozorněte pacientky, že existuje takováto organizace, kde je poradenství jedna k jedné, kdy si žena sedne s druhou ženou, která si nemocí prošla, a má navíc patřičné proškolení k vedení takového individuálního rozhovoru.
- Dokážete jako laické terapeutky pomoci opravdu každé ženě?
Problémy jsou v podstatě hodně podobné, jen některá žena prochází chemoterapií, některá radioterapií, některá má děti, některá ne. Některá žena mlčí a potřebuje to ze sebe dostat, některá to říká všem na potkání. Když mluvím s pacientkou, vždycky nejdřív říkám, proč tu práci dělám – když vidím, že žena přichází, třeba i pláče, a u nás se může plakat, ať se vypláče. Pak odchází a říká, ale to je báječné, vždyť vy žijete. Máme terapeutky třeba 20 let po nemoci. My nikomu nedáváme žádnou falešnou naději, ale už jenom to, že nás vidí, že i po nemoci existujeme, čerpají u nás sílu. To jim lékař nemůže v této podobě dát, a není to vůči lékařům výčitka. Jsou tu proto, aby léčili, správně stanovili diagnózu a vysvětlili ji srozumitelně a empaticky pacientkám.
- Ne všechny ženy ale mohou přijít do poradny osobně…
Provozujeme Avon linku za zdravá prsa, kde pracují od pondělí do pátku naše terapeutky, a navíc každou středu od 16 do 19 hodin je na telefonu onkolog. Ženy i jemu mohou zavolat, přečíst lékařskou zprávu a paní doktorka nebo pan doktor na telefonu jim řekne, nádor toho a toho typu znamená to a to. Každý sudý pátek je na telefonu psycholog, se kterým si pacientky také mohou promluvit. Hovory jsou navíc pro volající zdarma.
- Jak se lékaři o Mamma HELP dozvědí, znají vaši organizaci všichni onkologové?
Nevím, jestli všichni. Naše pražská organizace dává do většiny pražských nemocnic na onkologická odděleních naše bulletiny, pacientky se z nich dozvědí, co se děje v našem Mamma HELP centru. Šíříme v nemocnicích také naše brožurky i letáčky s adresou. Potřebovaly bychom, kdyby je lékaři aktivně pacientkám dávali, ale chápu, že to vždy nejde. Kde máme v nemocnicích nástěnky, vyvěšujeme na nich náš měsíční program. Hlavní v Mamma HELP sice je poradenství, ale máme také komunitní činnost, arteterapii, pořádáme přednášky. Ženy si mohou vybrat, co je zajímá. Nejsme uzavřená členská organizace, poradenství i komunitní služby poskytujeme všem ženám s touto diagnózou.
- Zaměřujete se v osvětě i na zdravou veřejnost a přestává být hovor o karcinomu tabu?
Osvětu děláme i pro veřejnost, edukujeme, učíme na různých akcích samovyšetření prsu na modelech, chodíme do škol, přednášíme mladým lidem. A myslím, že mladá generace už je za hranicí tabu, že onkologická diagnóza je něco strašného, že když o tom nebudu mluvit, nepotká mě to. V tom vidím pozitivní vývoj, radikálně se během posledních tří, čtyř let přístup změnil, mladá generace přistupuje k tématu karcinomu mnohem otevřeněji a je schopná je odtabuizovat. Pravda je, že kdysi dávno lékaři ani diagnózu nesdělovali, teď už se o své nemoci dozví každý, v tom je příznivý posun. A myslím si, že se pacientky dozvědí o své nemoci i docela přehledným způsobem. Otázka je, jak to pacientka vnímá – když vám řeknou diagnózu, všechno se zřítí, a i potom po operaci, když sedíte u lékaře, já sama jsem učinila zkušenost, že když jsem po operaci šla za lékařem, aby mi všechno popsal, tak naštěstí se mnou šel manžel, protože já jsem polovinu informací nevnímala, spíše se ptal manžel – takže to je někdy těžké, nemůžeme lékařům vyčítat, že vše neřeknou, protože pacientky to někdy nepoberou, lékař jim to řekne a ony to prostě nevnímají.
Zdroj: MT