Stačí málo a na ventilátoru může skončit každý z nás

Být odkázán na ventilátor nemusí nutně znamenat přestat žít. Projekt domácí umělé plicní ventilace v Nemocnici Ostrov dokáže vracet pacientům náplň i smysl života a rodinám jejich děti, sourozence a rodiče. Na to, co vše péče o ventilovaného pacienta v domácích podmínkách obnáší, nám odpovídala osoba nejpovolanější – žena, která v roce 2016 stála u zrodu projektu a získala za něj i prestižní ocenění Sestra roku 2021 – všeobecná sestra Kamila Zikmundová.

• Co stálo u zrodu projektu domácí umělé plicní ventilace? Co vám tehdy běželo hlavou a jaký byl váš hlavní motiv pustit se do toho?

Domácí umělá plicní ventilace začala být hrazena ze zdravotního pojištění v roce 2002, ale první můj pacient šel domů s ventilátorem už v roce 1999. Jednalo se o desetiletého chlapce po dopravní nehodě, který byl mým pacientem na dětském anesteziologicko‑resuscitačním oddělení ve Fakultní nemocnici Motol. V té době byli takoví pacienti nuceni dožívat v nemocnici. To ovšem nechtěla maminka chlapce a vybojovala si přes nadaci domácí plicní ventilátor a po dvouleté hospitalizaci byl chlapec propuštěn domů. Snažila jsem se rodině v jejich snaze dostat své dítě zpět domů co nejvíce pomoci – hlavně pokud šlo o ošetřovatelskou péči. A postupem času jsme se stali opravdovými přáteli. V současné době je chlapec klientem našeho Centra domácí umělé plicní ventilace v Nemocnici Ostrov a je nejdéle žijícím pacientem závislým na domácím plicním ventilátoru. To vše hlavně díky neuvěřitelnému rodinnému zázemí, které je v této péči nezbytné.

• Váš první pacient závislý na domácí umělé plicní ventilaci byl tedy desetiletý chlapec. O jaké klienty se teď vlastně staráte? Jaké jsou jejich nejčastější diagnózy?

Mezi naše klienty patří lidé, kteří následkem úrazu nebo závažného onemocnění zůstali trvale závislí na umělé plicní ventilaci. To ale neznamená, že musejí být nutně připojeni čtyřiadvacet hodin na ventilátor. Někteří naši klienti ho používají třeba jen na noc. Nově také můžeme poskytovat tuto péči i pacientům s neinvazivní ventilací, u níž není potřeba tracheostomie ani intubace. Nejčastěji pečujeme o klienty s úrazem míchy v oblasti krční páteře, po těžkých traumatech, pacienty s nervosvalovými onemocněními, jako jsou například amyotrofická laterální skleróza či spinální svalové atrofie. Ale máme i pacienty s onemocněním plic, například chronickou obstrukční plicní nemocí, či s různými metabolickými a vývojovými vadami.

• Jaké podmínky je třeba naplnit, aby byla domácí umělá plicní ventilace bezpečná?

Musím se přiznat, že úplně nerozumím vaší otázce. Samozřejmě musí být bezpečná. Je to stejné, jako by byl pacient hospitalizován. Rodina je před překladem pacienta důkladně proškolena v obsluze všech přístrojů, které se budou používat v domácím prostředí. Mají doma všechno – domácí plicní ventilátor včetně náhradního zdroje, odsávačku, koncentrátor kyslíku i pulsní oxymetr. V rodině se také provádí sociální šetření a psychologické vyšetření pečujících. Součástí přípravy rodiny na přechod jejich blízkého do domácího prostředí je také kurs kardiopulmonální resuscitace a školení o ošetřovatelské péči o tracheostomickou kanylu, případně perkutánní endoskopickou gastrostomii (PEG).

• A co konkrétně děláte při podpoře těchto rodin? Zkusila byste popsat roli sestry v tomto programu?

Pracuji hlavně v terénu. Pravidelně své pacienty navštěvuji a vyjíždím k nim, kdykoliv mě potřebují. Při své návštěvě s nimi konzultuji aktuální zdravotní stav, kontroluji fyziologické funkce, ventilační režim, tracheostomickou kanylu a případně PEG. Pravidelně zavážím pacientům spotřební materiál nutný k domácí umělé plicní ventilaci. Zkrátka snažím se být rodinám v této situaci oporou. Někdy stačí vše probrat v klidu u kávy. V případě potřeby mají naši pacienti možnost poradit se také na non‑stop telefonické help lince.

• Co je potřeba pro tuto práci? Jaké vlastnosti musí mít sestra, pokud se chce věnovat této specializaci?

Jestli se ptáte na vlastnosti, tak za mě je to hlavně empatie a určitý druh pokory. Vstupujete rodinám do intimní zóny, a to se musí velmi citlivě a opatrně. Každý člověk, ať je to pacient, nebo pečující, reaguje na tak velký stres, jako je úraz nebo těžká nemoc, odlišně. Z odborného hlediska je výhodou, když má sestra specializaci na anesteziologii, resuscitaci a intenzivní péči a nějakou praxi v péči o pacienta s umělou plicní ventilací. Já vlastně celou dobu, od maturity až doteď, pracuji na dětském anesteziologicko‑resuscitačním oddělení v Motole. I když teď už jen na zkrácený úvazek. Letos začínám třiatřicátý rok.

• Třetina století v oboru, to ukazuje na velkou výdrž a také jistě mnoho užitečných zkušeností. Jaké nejčastější komplikace u nemocných na domácí plicní ventilaci vlastně řešíte?

Naštěstí naši pacienti moc komplikací nemají. Ani v době nejtěžší covidové krize nemusel být nikdo z našich pacientů hospitalizován s pozitivitou. Je až neuvěřitelné, jak se po překladu do domácího prostředí pacienti zlepší. A to nejen psychicky, ale i zdravotně. Asi proto je těch komplikací naprosté minimum.

• Co pro rodinu znamená, když se jejich blízký vrátí domů s ventilátorem? Co vše se pro ni mění?

Pro rodinu je to ohromná změna. Samozřejmě tam obrovskou roli hraje strach. Rodinní příslušníci se často obávají, jestli takovou náročnou péči zvládnou. Z laiků se najednou mají stát v podstatě sestry intenzivní péče, a to je samozřejmě velice náročné. Nejtěžší jsou pochopitelně začátky, hlavně první měsíc po překladu domů. To jsem s rodinou v kontaktu prakticky každý den. Postupně ale dochází k adaptaci, zklidnění a po pár měsících rodina zvládá péči jako profesionální zdravotníci. Před těmito lidmi nejde nic jiného než smeknout. Cítím k nim obrovskou úctu.

• Málokterý zdravý člověk se asi dokáže plně vžít do situace vašich klientů či jejich rodinných příslušníků, kteří o ně pečují. Do jaké míry se dá na domácí umělé plicní ventilaci přiblížit normálnímu životu?

V našem Centru v Nemocnici Ostrov máme několik pacientů, kteří jsou sice závislí na domácí umělé plicní ventilaci, ale jinak jsou mobilní. Například jedna z mých pacientek s ventilátorem chodí do zaměstnání, bydlí sama a řídí automobil. Jinak máte pravdu a bohužel i mezi zdravotníky panuje pomýlená představa, že pacient závislý na domácí umělé plicní ventilaci je ležící, nesoběstačný a nevnímající.

• Kdybyste měla shrnout všechna pro a proti. Co považujete na své práci za nejhezčí a co je pro vás naopak obtížné?

Na mé práci je nejhezčí pocit, že ta péče má opravdu smysl. Že jsem mohla těmto lidem alespoň trochu usnadnit jejich neuvěřitelně těžkou situaci. Mám radost, když jsou doma spokojení a alespoň trochu se mohou vrátit do normálního života. Kolikrát stačí jen zařídit mluvicí kanylu, aby mohl pacient lépe komunikovat. Už to dokáže hodně psychicky pomoci. Já se vlastně chodím ke svým pacientům nabíjet. Velice smutné je, když někdo zemře, ale i to se stává.

Co je pro mě naopak obtížné a bolestivé, je vyprávění některých mých pacientů a jejich rodin o tom, jak se k nim chovali někteří zdravotníci. I já se bohužel někdy setkávám s absurdním názorem, proč tyto lidi vlastně vůbec udržovat na přístrojích. On si málokdo i z profesionálních zdravotníků dovede představit, jak pacienti s domácí umělou plicní ventilací vlastně žijí. Nikdo z nich si to ale nevybral. Stačí tak málo a na ventilátoru se může ocitnout každý z nás, a to je potřeba si uvědomit. Z mého pohledu je stále malá osvěta, hlavně mezi odbornou veřejností.