Studie zjišťuje nedostatky predialyzační péče
V populaci je kolem 10 % lidí, kteří mají nějak nemocné ledviny, velké procento o tom však neví. Asi 5 % populace má středně závažnou nebo závažnou ledvinnou nedostatečnost. Vzhledem k počtu nefrologů a organizaci péče nemohou zdaleka všichni nemocní být v péči nefrologa a jsou ošetřováni internisty, diabetology, kardiology, urology a praktickými lékaři.
Stránka www.nefrologie.eu se proto snaží těmto specialistům pomoci při léčbě pacientů s onemocněním ledvin. Z vlastní zkušenosti autorky však i nemocní léčení nefrologem z informací na těchto stránkách profitují a informace poskytnuté touto cestou šetří „čas i nervy“ lékaře.
Stránky vznikly v roce 2006 a jsou neustále doplňovány. Výhradní autorkou textů je MUDr. Jana Smržová, Ph.D., z Fakultní nemocnice Brno a I NMED, s. r. o., Svitavy. Webovým administrátorem a prvním laickým čtenářem textů je Mgr. Martin Dvořák, Ph.D. Průměrná návštěvnost stránek setrvale vzrůstá a je nyní kolem 160 lidí/den.
S lekaři‑nefrology spolupracuje autorka prostřednictvím stránky na právě probíhající celorepublikové studii PREPARE (Kvalita predialyzační péče o pacienty zahajující léčbu náhradou funkce ledvin a její důsledky), jíž se účastní 57 dialyzačních středisek v republice a která je podpořena Českou nefrologickou společností. Studie si klade za cíl charakterizovat skupinu pacientů odeslaných k nefrologovi pozdě a extrémně pozdě (méně než šest, respektive méně než jeden měsíc před zahájením dialýzy), identifikovat skupiny lékařů odesílajících pacienty zavčas a pozdě, zhodnotit kvalitu predialyzační přípravy a důsledky pozdního odeslání pro pacienta. Tento projekt navazuje na předchozí pilotní studii provedenou na Dialyzačním a nefrologickém oddělení FN Brno.
V minulosti byla touto cestou realizována multicentrická studie léčby cinacalcetem MMM (Management Mimpary na Moravě), jejíž výsledky jsou zde prezentovány.
Spolupráce s odborníky, informace pro laiky
Nemocní a jejich rodinní příslušníci se na stránce mohou dozvědět to základní o funkci ledvin, o jejich vyšetření, o onemocněních ledvin a komplikacích nemocí ledvin (ledvinné nedostatečnosti). Důkladně je probrána dieta i životní styl při těchto nemocech. Sestavení odpovídající diety napomáhají podrobné výživové tabulky.
Pacientům se závažnou ledvinnou nedostatečností nebo ledvinným selháním jsou určeny kapitoly o náhradě funkce ledvin – hemodialýze, peritoneální dialýze a transplantaci.
Informace zde obsažené by jim měly především pomoci ve výběru pro ně vhodné formy náhrady funkce ledvin a snížit úzkost, kterou v nemocných ledvinné selhání vyvolává. Neznámé výrazy jsou objasněny ve slovníčku. Orientaci na stránce zjednodušuje vyhledávač.
Pokud pacienti nenajdou odpověď na své otázky v textech, mohou v internetové poradně Otázky a odpovědi položit otázku, kterou autorka zodpoví do několika dnů, v akutních případech ještě tentýž den. Je tam již téměř 550 takových zodpovězených otázek roztříděných podle tématu.
V kapitole Vaše zkušenosti se mohou nemocní podělit o své zkušenosti s ostatními. Zobrazení e‑mailove adresy umožňuje také kontakt mezi nemocnými už mimo tyto stránky. Zdraví zde najdou doporučení, jak si zachovat zdravé ledviny co nejdéle. Design stránek je záměrně jednoduchý a použité písmo velké, aby stránka byla přehledná a čitelná i pro starší občany.
Stránky www.nefrologie.eu se tedy snaží zvýšit informovanost o nemocech ledvin a jejich léčbě u laiků i zdravotníků. Jsou orientovány především na pacienty a laickou veřejnost, ale i lékaři jiné specializace než nefrologové zde mohou najít užitečné informace. Materiály pro pacienty, které jsou zde dostupné, mohou lékařům i sestrám usnadnit jejich práci. Dobře informovaní nemocní totiž lépe spolupracují, a tak je jejich léčba mnohdy méně komplikovaná a pro zdravotníky radostnější, pacienti se navíc většinou lépe cítí a jsou méně úzkostní.
Zdroj: