U cystické fibrózy je prioritou posílit multidisciplinární týmy

Cystická fibróza představuje vzácné, geneticky podmíněné onemocnění s výrazným negativním dopadem na délku i kvalitu života. Péče o tyto nemocné je v České republice na dobré úrovni, přesto i zde je co zlepšovat – velké rezervy jsou především v multidisciplinárním pokrytí všech potřeb pacientů. O tom, co vše se ještě dá udělat pro takto postižené rodiny, se hovořilo na diskusním setkání, které koncem dubna pořádal Zdravotnický deník. Jedním ze závěrů debaty je, že vývoj v oblasti cystické fibrózy může být určitým modelem pro organizaci péče u ostatních raritních diagnóz.

Setkání otevřel prof. MUDr. Pavel Dřevínek, Ph.D., přednosta Ústavu lékařské mikrobiologie 2. LF UK a FN v Motole a vedoucí Centra cystické fibrózy FN v Motole. Z pohledu klinika přiblížil silné stránky přístupu českého zdravotnictví k problematice cystické fibrózy a také některé rezervy. Na straně pozitiv je určitě stoprocentní centralizace. Péče o nemocné s CF je soustředěna na celkem pět specializovaných pracovišť. Největší je ve FN v Motole (349 pacientů), následuje FN Brno (140 pacientů), FN Olomouc (92), FN Hradec Králové (54) a FN Plzeň (44). „Možná se může zdát, že číslo kolem padesáti pacientů na jedno centrum je nízké s ohledem na udržení efektivity a kvality péče, nicméně u vzácného onemocnění, kterým CF je, jde stále o poměrně velký soubor,“ upozornil prof. Dřevínek.

Výhodou je i silná a kooperující komunita lékařů, kteří se touto problematikou zabývají. Ti se sdružují v Mezioborové pracovní skupině pro CF při ČLS JEP. „Naše skupina je opravdu aktivní, a nejde jen o horizontální spolupráci mezi jednotlivými centry. Dokladem její akceschopnosti je společné stanovisko s VZP o přístupu k inovativní léčbě z června 2021, které pak následovaly ostatní pojišťovny. Tato dohoda znamenala zlom v dostupnosti moderní terapie pro naše nemocné.“

Velké plus znamená velmi úzká vazba českých odborníků na evropské struktury, což s sebou nese i jejich významné zapojení do klinických studií. „Díky tomu je inovativní léčba pro velkou část tuzemských pacientů dostupná už ve fázi klinického zkoušení.“

Velmi silný nástroj pro jakoukoli změnu žádoucím směrem poskytuje český registr CF. Ten je i v mezinárodním srovnání mimořádně kvalitní a komplexní. „Jde o jeden z mála registrů se 100% pokrytím, dokážeme díky němu velmi přesně identifikovat, kolik máme pacientů vhodných na jednotlivé typy léčby nejen podle věku, ale i podle genotypu.“ Registr lze využít pro sledování kvality a její srovnání jak se zahraničními pracovišti, tak mezi jednotlivými českými centry. „V praxi se to nicméně bohužel příliš neděje, protože na to nemáme kapacitu, prostě to již nezvládáme,“ připustil prof. Dřevínek.

Podle této databáze je v České republice 702 žijících nemocných s CF, více než polovina (369) v dospělém věku. „Relativně vysoký a stále stoupající podíl dospělých pacientů je známkou kvality péče,“ vyzdvihl prof. Dřevínek.

Je třeba dokončit ustavení center

Určitý problém podle prof. Dřevínka představuje nejasné legislativní ukotvení center. Tato síť zmíněných pěti pracovišť byla ustanovena v roce 2012, a to na dva roky. Od roku 2014 následovala jakási tichá perioda. Věstník z roku 2022 pak pracuje s Centry specializované péče pro vzácná respirační onemocnění, která jsou zároveň součástí Evropské referenční sítě (ERN). „Toto oficiální označení ale mají jen dvě naše centra pro CF – pražské a brněnské. Zní to jako nevýznamná záležitost, ale v praxi to působí řadu potíží. Bylo by záhodné tento proces nějak formálně dokončit. Mohli bychom pak například na statut centra vázat určité výkony.“

Určitě je potřeba zlepšit personální zajištění specializovaných pracovišť. Evropská společnost pro cystickou fibrózu vydala standardy péče, které mimo jiné udávají i úvazky jednotlivých členů multidisciplinárního týmu v závislosti na počtu pacientů (viz tabulku). „Těmto požadavkům se v české realitě neblížíme. Některé zde požadované profese nemáme zastoupeny vůbec nebo jen zcela marginálně – farmakology, sestry specialistky, datové koordinátory, administrativní podporu.“ Potřeba multidisciplinární péče roste spolu s tím, jak se výsledky léčby zlepšují, „Nyní potřebujeme například gynekology, kteří rozumějí problematice CF, těhotenství u našich pacientek už není raritní,“ řekl prof. Dřevínek s tím, že současná vysoká kvalita péče je do značné míry dána entuziasmem zdravotníků: „Všichni, kteří se v této oblasti pohybují, jsou nadšenci a odvádějí nejlepší možnou práci srovnatelnou s Evropou, a to navzdory personální poddimenzovanosti,“ zakončil prof. Dřevínek.

K podobným závěrům dospěla i zpráva, která byla odborné veřejnosti představena loni na jaře. I jejím cílem bylo popsat silná a slabá místa v přístupu českého zdravotnictví k CF. Za tímto dokumentem stojí společnost Value Outcomes a její autorský tým, který vedl MUDr. Tomáš Doležal, Ph.D. Ten také nejdůležitější závěry materiálu shrnul na dubnové diskusi. Připomněl, že zpráva vychází především z národních zdrojů, zahrnuje také zjištění z mezinárodně publikovaných tuzemských studií. Její součástí je přehled epidemiologické a mikrobiologické situace, popis fungování screeningu a diagnostiky a léčby u dětí a dospělých. Samostatnou kapitolou je pojednání o zdrojích a struktuře financování péče. „To je bohužel špatně přehledné a chybí mu systémové zaštítění. Mezi zdroje financování patří dominantně zdravotní pojišťovny. Peníze ale jdou za institucemi spíše než za pacienty, a to především jako paušální platby. Přirozený tok financí nenásleduje pacienty. Léčba CF tak nepřináší zdravotnickým zařízením více finančních prostředků než léčba běžných diagnóz,“ uvedl MUDr. Doležal.

Mezi silné stránky péče o pacienty s CF podle zmíněné zprávy patří novorozenecký screening a záchyt onemocnění. „Tato diagnostika je v ČR nepochybně na vysoké úrovni.“ Podle MUDr. Doležala sem patří také velmi úspěšná centralizace, kvalitně vedený národní registr s dlouhodobým sledováním a tradice účasti v mezinárodních klinických studiích. Jako slabiny se naopak jeví absence legislativního a ekonomického ukotvení center CF a dále neschopnost plánování kapacity a struktury péče ve střednědobém horizontu. To je výzvou zejména u dospělých pacientů, jejichž počet díky lepší léčbě prudce stoupá. „Tranzice mezi péčí pediatra a medicínou dospělého věku by neměla znamenat zlom v kvalitě péče. Omezená je také dostupnost podpůrné péče typu nutričního terapeuta, fyzioterapeuta nebo sociálního pracovníka v dostatečné intenzitě, a to i v místě bydliště pacienta,“ doplnil MUDr. Doležal. Hrozbou pro budoucnost je pak podle něj udržení dostupnosti finančně nákladné léčby. „Ta je u nás nyní skutečně dobrá. Česká republika patří mezi země, kde je přístup k těmto léčebným modalitám zajištěn opravdu časně, a současné nastavení nebude snadné zachovat. Dá se však čekat nástup nových terapií a musíme se o tom bavit už teď.“

Je třeba dobře plánovat, jak péči zajistit

Za ministerstvo zdravotnictví v diskusi vystoupil náměstek Mgr. Jakub Dvořáček. „Cystickou fibrózu nelze vytrhávat z kontextu dalších vzácných onemocnění. I zde je zdravotní část úzce spjata s částí sociální a i zde potřebujeme dobře zdokumentovat cestu pacienta systémem. Podle mého názoru na ministerstvu vzniká potřeba určitého národního koordinátora pro vzácná onemocnění. Jinak je zde riziko, že v této oblasti začne boj o zdroje. S každým dalším léčivým přípravkem pro vzácnou diagnózu schváleným EMA budeme muset lépe plánovat, jak péči zajistit.“

Náměstek Dvořáček také nadhodil otázku optimálního počtu center. „Jasně vidíme, že koncentrace vede k větší efektivitě a k úspoře nákladů na jednoho pacienta. Je otázkou, zda jsme schopni ve všech centrech zajistit všechny požadavky na kvalitu a jestli bychom neměli uvažovat o ještě větší koncentraci odborných i materiálních zdrojů.“

Podle prof. Dřevínka je ale počet center v České republice adekvátní „Máme tu základní strukturu, která je dobře rozložena geograficky a která funguje. Na druhou stranu ale na pořadu dne není ani vznik dalších pracovišť. Máme‑li již etablované centrum, je mnohem efektivnější je rozvíjet a rozšiřovat než budovat centrum nové.“

S tím souhlasí Mgr. Simona Zábranská, ředitelka Klubu nemocných s cystickou fibrózou. „Rozumíme potřebě centralizace. Z našich pacientských zkušeností jsou však menší centra zvláště pro péči o dospělé pacienty vybavena lépe. Nástup inovativní léčby redukuje nutnost hospitalizace a zvyšuje tlak na ambulantní provoz – a právě tyto ambulance na velkých pracovištích nemají dostatečné zázemí.“ MUDr. Martin Holcát, náměstek ředitele FN v Motole, to potvrzuje. „Chtěl bych se přimluvit za zachování pěti center, momentálně vidíme, že naše kapacita je limitována a další především dospělé pacienty bychom absorbovali jen velmi obtížně.“

MUDr. Holcát také upozornil na to, že celý management péče je u CF daleko časově a organizačně náročnější než u jiných onemocnění. „Je to dáno už jen tím, že se pacienti pokud možno nemají potkávat, aby si mezi sebou nepředávali rizikové patogeny. Placeno je to ale stejně.“

Vrchní ředitelka ministerstva zdravotnictví Ing. Helena Rögnerová vyjádřila pro tento postesk pochopení: „Cystická fibróza se vydává směrem, kterým by se měla ubírat organizace péče a financování u dalších vzácných onemocnění. Do toho patří i debata o dofinancování provozu center, ta je určitě namístě.“

Na takovou diskusi je podle svých slov připravena rovněž MUDr. Jitka Vojtová, MBA, zdravotní ředitelka Oborové zdravotní pojišťovny zaměstnanců bank, pojišťoven a stavebnictví: „Pokud jde o úhradu samotné péče, tedy bez nákladů na léky, vnímáme tady vyšší náročnost. Obecně je to důvod k jednání. Odborná společnost je zjevně vybavena daty, která nutnost nějakého zohlednění plateb potvrzují.“

K tomu doplnil ředitel VZP Ing. Zdeněk Kabátek: „Dovedu si představit, že zde bude nějaká bonifikace, která větší časovou náročnost zohlední.“

I ředitel Kabátek v CF vidí určitý následováníhodný model: „Celkové nastavení péče u CF je příkladem dobrého zvládnutí komunikace mezi plátci, pacienty a kliniky. Je zde vidět, že se nejprve nastavila správná struktura péče a teprve poté navázala úhrada nákladné léčby. V komplikované chvíli se nám podařilo dosáhnout toho, že máme kolem 300 nemocných na inovativní léčbě. Je to ale nesystémové, stále pracujeme s paragrafem 16. Takové nastavení je slabé místo, i když dostupnost léčby zatím neovlivňuje. Před námi proto stojí úkol to standardizovat a nastavit kritéria běžných úhrad. Umíme zde odhadnout i celkové finanční dopady, ty podle všeho budou akceptovatelné. Cystická fibróza má jednu velkou výhodu – umíme u ní hodnotit výsledky léčby, což u mnoha dalších raritních diagnóz chybí,“ uvedl Ing. Kabátek a zakončil: „Vždy se pohybujeme mezi nutností udržení finanční stability celého systému na straně jedné a snahou zajistit nemocným přístup k inovativní léčbě na straně druhé. Uvědomujeme si, že vysoce nákladná, ale účinná léčba může být z pohledu celkových nákladů velmi efektivní.“