Přeskočit na obsah

Umírání dítěte je stále tabu pro společnost i pro odborníky

Od roku 2015, který byl pro financování mobilních služeb paliativní péče zlomovým, se změnilo mnohé. Mobilní paliativní péči se podařilo zahrnout do úhradového systému a vznikat začínají i nemocniční týmy paliativní péče. Jiná je však situace v oblasti dětské paliativní péče, kde v rámci celé ČR máme jen jediný nemocniční paliativní tým, a to ve FN v Motole. Služeb v terénu sice pomalu přibývá, nemáme však žádný systém a v některých regionech stále tyto služby neexistují. Pražský hospic Cesta domů si ke své dospělé klientele před několika lety přibral i dětské pacienty. Na to, jak se tato práce liší, jsme se zeptali vedoucí sestry hospice Pavla Klimeše.



 

  • Nyní se setkáváte i s dětskými pacienty, co nového toto rozšíření vaší činnosti do každodenní práce přináší?

 

Setkáváme se s novou skupinou pacientů, která má svá specifika a své potřeby. Jsou zde dvě úrovně změn, jednou je odborná způsobilost a zdatnost týmu pečovat o dětské pacienty, jak v rámci kompetencí, vzdělání pracovníků, tak i v rovině etické, kdy péče o umírající děti je obrovsky náročná. Na rozdíl od dospělých pacientů je predikovatelnost úmrtí u dítěte velmi nesnadně odhadnutelná. Jsou děti, které zemřou velmi rychle, v řádu týdnů, ale může být dítě, které máme v paliativní péči rok nebo dva, kde se dostáváme do situace, kdy se zdá, že dítě umírá, pak se stabilizuje, jeho zdravotní stav se zlepší, a tak se to několikrát opakuje.

Druhou zásadní změnou je financování této péče, kdy nákladovost péče o takovéto dítě je jiná než nákladovost péče o dospělého pacienta. To je dáno zejména tím, že dětí v takovéto péči je málo a jejich potřeby jsou velmi specifické. Např. máme‑li v péči jedno roční dítě, potřebuje úplně jiné vybavení – jiné sondy, náplasti či fixace než pro dospělého pacienta. Nejmenší balení sond může ale být po sto kusech za deset tisíc korun. My pak využijeme jednu… Problém agregovaného výkonu tak v tuto chvíli je, že není možnost zvlášť účtovat léčivé přípravky a materiály. Takže vybavení specifickým zdravotnickým materiálem, který lze pořizovat jen ve velkém, nám způsobuje problém. Velká balení se nespotřebují a je pak třeba je likvidovat, protože další dětský pacient vyžaduje něco jiného. Dle legislativy nemůžeme používat jiné zdravotnické prostředky, u nichž nemáme možnost doložit, jak jsme je získali, a firmy nechtějí prodávat v menším množství.



 

  • Dětských zdravotních sester je obecně nedostatek. Jak obtížné je sehnat dětskou sestru pro paliativní péči?

 

Je to velmi těžké, nejen proto, že jich je opravdu málo, ale jedná se o specializovanou pozici a velkým problémem je finančně je ohodnotit. Klasický domácí hospic – poskytovatel domácí paliativní péče totiž nemá možnost takovouto specializovanou sestru nějak výrazně zaplatit, alespoň ekvivalentně poskytovatelům lůžkové péče. Další problém je, že třeba několik měsíců nebude mít domácí hospic v péči žádné dítě, tudíž pro sestru nebude mít práci. Ta má sice kompetence jezdit i k dospělým pacientům, ale pro někoho to může být demotivující, protože chce pracovat u dětí… A za tři měsíce se můžeme setkat s tím, že máme žádost o poskytnutí péče pro tři děti najednou…



 

  • Jak se s tímto problémem vyrovnávají ve státech, kde tato péče dnes běžně funguje?

 

Ve světě fungují dětské paliativní týmy a jde o velmi rozšířenou terénní službu. V tom je velký rozdíl. U nás se vše teprve učíme. Myslím, že jsme našli způsob, jak to řešit u dospělých pacientů, a nyní hledáme, jak postupovat u těch dětských. Možná by jeden ze způsobů mohl být, bude‑li opravdu vytvořena síť poskytovatelů domácí paliativní péče, jak věříme, vytvořit pro dětské pacienty sdílenou sestru, která by pracovala pro několik týmů dle potřeby.



 

  • Stále se hodně mluví o tabuizaci zejména dětské paliativní péče. Pozorujete za dobu, kdy v této oblasti pracujete, nějakou změnu?

 

Na obecné úrovni rozhodně změnu pociťuji. Stává se běžné mluvit o tom, že někdo pracuje v hospici, že lidé umírají doma. V tomto směru i na bázi zdravotního pojištění již máme možnosti a mechanismy tuto péči hradit z prostředků veřejného zdravotního pojištění. Jsme ale v bodě nula, když máme hovořit o umírajících dětech. Je to velmi těžké téma, pro společnost, ale i pro odbornou veřejnost. Mnohdy se stále ještě polemizuje, zda péče poskytovaná dítěti v domácím prostředí je na náležité odborné úrovni a stejná jako péče v nemocnici. My tvrdíme, že ano, používáme stejné ošetřovací metody, stejná léčiva…, ale je to zatím stále společensky těžké.



 

  • Zmínil jste, že rodiče preferují, aby dítě bylo v nemocnici, proč si myslíte, že zájem o dětskou mobilní paliativní péči není u nás tak velký jako v některých jiných zemích?

 

Jsem přesvědčen, že je to o tvorbě sítě, o službách v terénu, o erudovanosti zdravotníků v nemocnicích. Ti musejí vědět, že mohou dítě převést domů a že kolegové lékaři a sestry z podpůrného týmu se o dítě a rodiče postarají. Jde o to brát to jako standard a nebát se dítě do péče v terénu předat. Myslím si ale, že je to ještě čerstvé a že se toho ještě lidé bojí.

Na druhou stranu je již zřejmé, že lékaři z nemocničního paliativního týmu v Motole velmi podporují rodinné domácí prostředí a hledají poskytovatele v daném místě, odkud jejich dětský pacient pochází, včetně možnosti, že rodiče se s dítětem mohou vždy vrátit do nemocnice, budou‑li mít pocit, že péči nezvládají. V Motole funguje péče výborně, ale mají‑li pacienty např. 200 km daleko od Prahy, potřebují vždy najít partnera v místě, např. na Karlovarsku ale není žádný poskytovatel dětské paliativní péče. Je třeba nejen to, aby někdo tuto specializovanou péči v dané lokalitě poskytoval, ale aby v něj i motolský tým měl důvěru. Toto přemostění je nesmírně důležité proto, aby si rodiče mohli zvolit přijet do Motola, ale zároveň aby měli možnost využít služeb místního poskytovatele až do konce.



 

  • Se zavedením mobilních paliativních služeb do úhradového systému se ale jejich poskytovatel stává výhradním poskytovatelem péče o pacienta. Rodiče při přijetí do péče podepisují, že jsou si vědomi, že jde o výhradního poskytovatele zdravotní péče, a nesmějí tudíž využít jiné služby. Při plánování péče přitom zdůrazňujete, že je zcela na nich, jestli si zavolají záchrannou službu, budou chtít obvodního lékaře nebo jít ke specialistovi. Jak to tedy vypadá v praxi, nekomplikuje to situaci?

 

Situaci nám to komplikuje, protože dítě, resp. obecně každý pacient by měl opravdu využívat pouze služeb konkrétního poskytovatele mobilní specializované paliativní péče, na což upozorňujeme. Mohou být ale situace a stavy, kdy je to limitující jak pro pacienta, tak pro poskytovatele. A poskytovatel pak raději takového pacienta do úhrady nezařadí a pečuje o něj na své náklady právě ze strachu, že by pacient mohl potřebovat nebo požadovat službu někoho jiného. Myslím si, že je to někdy správně, např. u hematoonkologického onemocnění, pojede‑li člověk na transfuzi, která mu přinese několik dnů dobrého života, je to určitě v pořádku. Problém je, že tu transfuzi potom musí uhradit poskytovatel domácí paliativní péče. Takže zde je ještě třeba věci dokončit, např. vyjmenovat situace, kdy by toto pravidlo bylo možné porušit, nebo definovat, že bude v kompetenci revizního lékaře příslušné zdravotní pojišťovny schválit potřebnou výjimku. Ale snažit se poskytování této péče omezit je extrémně limitující. Jsem přesvědčen, že poskytovatel by v případě porušení výhradního poskytování péče neměl být sankcionován, stejně tak by rodiče neměli mít pocit, že udělali špatně, když pro své umírající dítě zavolali záchranku, protože v tu chvíli měli pocit, že by situaci sami nezvládli. Je toho tedy ještě stále mnoho, na čem je třeba pracovat, co je potřeba změnit jak v systému, tak ve vnímání veřejnosti.

Zdroj: MT

Sdílejte článek

Doporučené

Den vzácných onemocnění 2024

28. 3. 2024

Jde o několik pacientů s konkrétní diagnózou. Avšak je již známo přes 10 000 klinických jednotek a jedná se o miliony pacientů. Česko patří k zemím s…