USA: péče o dětské onkologické pacienty se zlepšuje

“Historicky byla ve Spojených státech cítit jistá resistence proti paliativní a hospicové péči, částečně proto, že někteří lidé si tyto služby spojovali s beznaději a s pasivitou," uvedla Joanne Wolfe z Dana-Farber Cancer Institute v americkém Bostonu. Tento postoj se však podle ní dnes mění, neboť zdravotníci, pacienti i rodiče se stále více ztotožňují s cílem paliativní péče, kterým je pomoci pacientovi dosáhnout co nejvyšší kvality zbývající části života.

Onkologičtí pacienti žádají lepší paliativní péči

Studie provedené v posledním desetiletí dokumentují vysoký stupeň strádání onkologických dětských pacientů, jejichž komunikace s rodiči je navíc často deficientní. Částečně díky publikaci těchto studií se mezinárodní pozornost zaměřila na kvalitu paliativní péče nejen pro dospělé, ale i pro dětské pacienty. Nejnovější retrospektivní studie sleduje rodiče dětských pacientů a analyzuje zdravotní záznamy 119 dětí z Dana-Farber and the Children's Hospital.

Investigátoři porovnávali tato data s nálezy z své předchozí studie zahrnující 102 dětí, které zemřely v období let 1990 až 1997 na karcinom, a jejich rodiče. Cílem studie bylo zjistit, zda intenzívnější zaměření na paliativní péči ovlivní modely zdravotnické péče, plánování i kvalitu života pacienta.

Výzkumníci zjistili významné změny v úrovni paliativní péče. V nové studii bylo například zdokumentováno o 40,7 % více diskusí o domácí nebo hospicové péči. A 76 % zdravotní dokumentace obsahovalo poznámky, že vhodné alternativy paliativní péče byly s rodinou pacienta prodiskutovány, zatímco v předešlé studii se toto týkalo pouze 54 % zdravotní dokumentace.

Také byl zaznamenán 16,4% nárůst počtu pokynů lékaře ve smyslu neprovádět resuscitaci u umírajícího dětského pacienta. Podíl dětí zemřelých v domácí péči sice zůstal v obou studiích zhruba stejný, ale v nové studii byl již zachycen 42,1% pokles počtu dětí, které zemřely na jednotce intenzívní péče.

Pacienti v nové studii také udávali nižší míru strádání v souvislosti s přítomností příslušných symptomů jako je například bolest, respirační insuficience, úzkost. Určitou výjimkou však byla únava, jež zůstala hlavním problémem pacientů.

Únava jako symptom nemoci bývá často opomíjena

“Únava je významnou příčinou strádání," zdůrazňuje Wolfe. “Přitom tento symptom nevyvolává tolik pozornosti ošetřujícího personálu, jak by měl, což představuje multifaktoriální problém, jenž by měl být řešen."

Závěry z předešlé studie vedly lékaře z Dana-Farber and the Children's Hospital k snaze o identifikaci nových cest pomoci onkologickým pacientům a zformovali tým pediatrické progresívní péče (pediatric advanced care team - PACT). Tento tým provádí interdisciplinární paliativní péči usilující o zlepšení komunikace, o posílení kontroly symptomů onemocnění a zvýšení kvality života. Aktivity tohoto týmu byly detailně popsány v loňském vydání časpisu American Journal of Maternal Child Nursing (2007;32:279-287). Mnohé komponenty činnosti PACT byly v poslední době již implementovány do paliativních programů části velkých pediatrických center v Severní Americe.

Nové přístupy akceptuje stále rostoucí počet pediatrických center

“Postupem času rostoucí akademická komunita a experti z oboru pediatrické paliativní péče stále více podporují vyhodnocování a vývoj cílených intervencí zaměřených na zmírnění strádání onkologických dětských pacientů," domnívá se Wolfe. Poukázala přitom na množství inovací jako jsou například domov připomínající nemocniční apartmány s velkými rodinnými ložnicemi. “Rodinní příslušníci mají pro sebe více prostoru a mohou být více spolu. Je třeba být flexibilní a zvažovat, co je nejlepší pro každou individuální rodinu," míní Wolfe.

Plnou verzi článku najdete v: Medical Tribune 12/2008, strana C8

Zdroj: