Ze setkání pacientů s plicní hypertenzí

Plicní hypertenze může být projevem řady onemocnění, a v některých případech je tedy léčitelná současně s léčbou těchto poruch. Nejzávažnější skupinu nemocí spojených s plicní hypertenzí však představují vlastní onemocnění plicních cév, zejména plicní arteriální hypertenze (postihuje periferní plicní cévy, tzv. arterioly) a chronická tromboembolická plicní hypertenze (důsledek opakovaných plicních embolií). Jejich léčba byla až do devadesátých let 20. století velmi neuspokojivá. To se v poslední době radikálně změnilo. Pro nemocné s tzv. plicní arteriální hypertenzí dnes existuje několik léků, které významně ovlivňují obtíže nemocných, ale také jejich prognózu; onemocnění je zatím stále ještě nevyléčitelné, stalo se však léčitelným. Pacienti s chronickou tromboembolickou plicní hypertenzí jsou nejen léčitelní, ale mnohdy dokonce vyléčitelní chirurgicky, tzv. endarterektomií plicnice. Všechny tyto léčebné postupy jsou dnes dostupné také v České republice. Vzhledem ke komplikovanosti problematiky plicní hypertenze a finanční náročnosti její léčby je péče o tyto pacienty soustředěna do dvou expertních center (II. interní klinika kardiologie a angiologie 1. LF UK a VFN v Praze a IKEM), přičemž centrum ve VFN se jako jediné v ČR věnuje i chirurgické léčbě chronické tromboembolické plicní hypertenze. Odborným garantem péče o nemocné s plicní hypertenzí je Pracovní skupina plicní cirkulace České kardiologické společnosti pod vedením MUDr. Pavla Jansy. A právě tato pracovní skupina spolu s agenturou Galen Symposion a společnostmi Actelion, GSK, Orphan a Pfizer také pomohly Sdružení pacientů s plicní hypertenzí jejich víkendové setkání uspořádat.

Diskuse cenná nejen pro pacienty, ale i pro lékaře

Pacienti a jejich asociace sdružující kromě samotných nemocných i jejich rodinné příslušníky a přátele jsou dnes zejména u vzácnějších a závažných onemocnění významným fenoménem. Vytvářejí zázemí pro sdílení zkušeností mezi pacienty, mezi specialisty a pacienty, ale jsou také důležitým partnerem regulátorů. První pacientská organizace nemocných s plicní hypertenzí vznikla v USA v roce 1987 a postupně se z několika zakládajících členů rozrostla na respektovanou organizaci čítající dnes několik tisíc členů. Také v České republice má již setkávání pacientů s plicní hypertenzí několikaletou historii. První setkání se uskutečnilo v roce 2004 a v roce 2005 vzniklo Sdružení pacientů s plicní hypertenzí v České republice. Setkání v Koutech u Ledče nad Sázavou v říjnu 2007 bylo zatím jeho největší akcí. Celé jednání organizovali a řídili pacienti sami, v čele s předsedou sdružení dr. Josefem Oškerou, místopředsedkyní Alenou Gubíkovou a jednatelkou Kateřinou Novákovou.

Stěžejní částí programu byla sdělení týkající se práv a nároků nemocných, ale také přednášky, diskuse a výměna zkušeností mezi nemocnými s různými typy plicní hypertenze týkající se různých způsobů léčby; řada léčebných postupů u plicní hypertenze totiž vyžaduje léčbu infuzní a inhalační za použití ne zcela jednoduchých aplikačních systémů. Dále se diskutovalo o dietním a životním režimu, rehabilitaci nebo možnostech sociálních kompenzací u plicní hypertenze. „Obdobné diskuse jsou nenahraditelné nejen pro samotné pacienty, ale i pro specialisty, neboť řada poznatků vzniká během každodenního života nemocného, nikoli během krátkých hospitalizací nebo ambulantních kontrol,“ uvedl MUDr. Pavel Jansa.

Pohled vpřed

Sdružení pacientů s plicní hypertenzí má před sebou mnoho odvážných plánů. V příštím roce hodlá velmi intenzivně pracovat na propagaci problematiky plicní hypertenze mezi laiky i zdravotníky. Usiluje o otevření vlastní kanceláře v Praze. Rovněž plánuje prezentaci svých aktivit na Výročním sjezdu České kardiologické společnosti v květnu 2008. Hodlá prohloubit komunikaci s podobnými zahraničními organizacemi v Evropě a USA. Plánuje také napomoci obdobným pacientským aktivitám na Slovensku.

Jak říká MUDr. Pavel Jansa, „Sdružení pacientů s plicní hypertenzí v ČR se díky významnému nárůstu členů, a především díky slibnému rozvoji svých aktivit stává významným partnerem pro odborníky a regulátory na scéně českého zdravotnictví a jeho autentický hlas bude muset být respektován.“

Zdroj: