Život po poranění mozku aneb každý den odvahu...
... to bylo motto akce, která se konala 24. března pod záštitou občanského sdružení Cerebrum. Diskusní akce navázala na mezinárodní konferenci Život po poranění mozku, jež proběhla na půdě Parlamentu České republiky a o níž Medical Tribune informovala v minulém čísle. Tentokrát šlo o interaktivní diskusi, které se zúčastnili pacienti, jejich rodinní příslušníci, zástupci ministerstev, lékaři a rehabilitační pracovníci, novináři, plátci. Témata byla zaměřena na osudy pacientů po poranění nebo s jiným postižením mozku. Tak jako na předchozí mezinárodní konferenci i zde bylo zdůrazněno, že pacienti v akutní fázi onemocnění dostanou péči na vynikající úrovni odpovídající evropským standardům. Avšak po uplynutí několika týdnů je pacient obvykle přeložen z akutního lůžka jinam. Pokud se dostane do tzv. LDN, nemá zde zajištěnu odpovídající rehabilitační péči, neboť tato zařízení jsou primárně orientována na ošetřovatelskou péči. O dalším začleňování do běžných denních aktivit či pracovní a sociální rehabilitaci nemá mnoho lidí příliš velké povědomí. Přitom ve světě je tato péče běžná. Proto je tak významná aktivita organizace Cerebrum, o. s., která podporuje již dva roky pacienty i jejich rodinné příslušníky, snaží se zvyšovat informovanost pacientů i lékařů, povědomí odborné i laické veřejnosti, pořádá akce, prosazuje novelizaci legislativy.
Primářka MUDr. Yvona Angerová z Kliniky rehabilitačního lékařství 1. LF UK a VFN zdůraznila, že situace ohledně akutních rehabilitačních lůžek rozhodně není uspokojivá. Přes vynikající zajištění akutní péče je následná rehabilitační i dlouhodobá sociální podpora pacientů s neuropsychologickým deficitem v České republice tristní. Pojem rehabilitace je u nás často vnímán jako prostá fyziatrie, masáže a lázně. Přitom by správně mělo jít o komplexní rehabilitační program, který je zajištěn multidisciplinárním týmem, v němž kromě fyzioterapeuta nesmí chybět klinický psycholog či lépe neuropsycholog, logoped, ergoterapeut a další odborníci i z nelékařských oborů, kteří musejí navzájem komunikovat a spolupracovat, aby byla zajištěna kontinuita péče o pacienta. K tomu se připojil i PhDr. Petr Kulišťák, neuropsycholog z Vojenského rehabilitačního ústavu Slapy. Zástupci Ministerstva zdravotnictví ČR a Ministerstva práce a sociálních věcí ČR zdůraznili, že jsou s danou situací dobře obeznámeni a vnímají ji jako neuspokojivou. Návrh nového zákona je již několik let připravován, ale ačkoli složitá jednání probíhají, chybí poslední krok včetně politické vůle, aby změny skutečně byly schváleny a uzákoněny. Jedině pokud dostanou legislativní rámec, stanou se součástí standardní rutinní péče o takto postižené pacienty. Zástupkyně sdružení Cerebrum Bc. Marcela Janečková uvedla, že například v celé České republice neexistuje jediný denní stacionář pro pacienty, kde by mohli se svým rehabilitačním programem pokračovat. Z úst mnoha lékařů i rehabilitačních pracovníků zaznělo, že problémem zřejmě není absolutní nedostatek financí, ale vhodná alokace prostředků. Zahraniční vzory jistě existují. Byl zmíněn příklad Francie, kde byl zřízen institut "case manažera", který pacienty s nejzávažnějším postižením dlouhodobě sleduje a koordinuje rehabilitační aktivity v nejširším slova smyslu, včetně organizace jejich množství i přiměřenosti. Jiným příkladem je německý model, v němž je pacient během svého rehabilitačního programu posouván do etap s různou úrovní hrazené péče na základě opakovaného funkčního vyhodnocení jeho stavu. Pro Českou republiku je tedy zcela nezbytné, aby byla přijata systémová opatření, ideálně na podkladě zákonné normy, která by pacienty, zdravotnické pracovníky i plátce vázala jasně definovaným postupem. Všichni účastníci se shodli na tom, že jde sice o běh na dlouhou trať, ale že optimismus se nesmí vytratit. Podobně jako se po několika letech jednání podařilo zřízení spinálních jednotek pro pacienty s transverzální míšní lézí, jistě se podobné opatření podaří prosadit i pro pacienty s postižením CNS, ať již po poranění mozku nebo po cévní mozkové příhodě či s jiným postižením. Cílem je zajistit péči o pacienta v dlouhodobém horizontu až do integrace pacienta zpět do běžného života včetně pracovního uplatnění, pokud je to možné, nebo do zařízení, které svým vybavením i zajištěním odpovídá jeho stavu. Pokud bude legislativně zakotvena povinnost lékaře pacienta nasměrovat, vybavit jej dokumentací a kompletně se o něj postarat, dostane se Česká republika i v dlouhodobé péči na mezinárodní standard. Bude to ovšem všechny zúčastněné stát ještě hodně času i nadprůměrného úsilí.
Zdroj: